Bron:

| 6696 x gelezen

Lezerscolumn Lou Corsius, 15 september 2015

Mens en maatschappij

Een echte spring in ‘t veld was ze! Geboren op zondag en een zondagskind was ze echt. Ze dartelde door het leven, stond altijd op haar kop. Met veertig graden koorts stond ze nog te zingen in de box. En toen ze wat ouder werd, haalde ze streken uit. Ze fietste met haar vriendinnetje ver van huis, stak de autoweg over en ging winkelen.

Zo was ze tot haar tiende.

Toen liep ze een tekenbeet op, ze kreeg de ziekte van Pfeiffer, een longontsteking en ze werd ingeënt tegen hersenvliesontsteking.

Na die periode verdween haar energie, ze was misselijk en had hoofdpijn. Ze had gezwollen klieren in haar hals en had maandenlang voorhoofdholteontsteking en bijholteontstekingen. De KNO arts stelde voor haar slijmvliezen in de kaakholten operatief te verwijderen. Van een energiek kind veranderde ze in een meisje dat geen drukte en lawaai kon verdragen, slecht sliep en ‘s morgens uitgeput wakker werd. Een meisje dat met veel inzet haar vwo diploma haalde via studie thuis, met af en toe een les op school.

Artsen konden geen fysieke oorzaak vinden. Elke specialist keek op zijn eigen gebied. De samenhang van klachten werd niet gezien. Een op CVS gepromoveerde kinderarts, adviseerde revalidatie uit te proberen. Poliklinische behandeling bleek niet te combineren met school. Ze werd zieker. Het werd klinische revalidatie: een opbouwend programma met cognitieve gedragstherapie.

Maar het ging steeds slechter. Onze dochter werd ziek tijdens de opname. Een zware keelontsteking. Ze bleef bijna twee weken thuis. Daarna ging ze nog een week terug, De revalidatiearts stuurde haar naar huis. Het was volgens hem een uit de hand gelopen puberteit. Wij wisten wel beter. Ons kind kwam er in veel slechter conditie vandaan dan ze erheen ging. Ze was echt ziek. Ze verkeerde toen en nu nog steeds in een toestand van voortdurende malaise met allerlei fysieke klachten. Die toestand verergert steeds meer.

Nu weten we wat het is. Geen CVS, geen SOLK, maar ME: myalgische encefalomyelitis. En het wordt steeds duidelijker dat het gaat om een neuro-immunologische aandoening die met geneesmiddelen moet worden behandeld.

Er zijn veel mensen met deze klachten in Nederland, die niet meer in staat zijn te participeren zoals onze regering dat zo graag ziet. En zij zelf zouden dat ook maar al te graag willen. Wij roepen daarom de Gezondheidsraad op, de politieke partijen, de artsen-onderzoekers en ZON-MW, om het onderzoek naar behandelmogelijkheden bij ME voortvarend op te pakken!

© Lou Corsius voor Metro

Nvdr. Wilt u deze column in de krant? Vergeet dan niet te stemmen.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
24 apr
24/04/2024    
09:30 - 12:00
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links