Bron:

| 5107 x gelezen

In het kader van de hetse in de media over de al dan niet “erkenning” (van hulpmiddelen) van CVS verschijnt volgend artikel over richtlijnen die opnieuw doorstart krijgen. Verwarring alom dat allicht terug te voeren is op belangen (zij het dan niet deze van de patiënten).


De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor het chronischevermoeidheidssyndroom begint opnieuw.

Het proces is eind vorig jaar tot stilstand gekomen na meningsverschillen tussen de betrokken partijen. […]

[…] Duidelijk is dat patiënten en deskundigen in een eerdere fase niet tot overeenstemming konden komen. Drie beroepsgroepen – internisten, cognitief therapeuten en kinderartsen – haakten af. Ze waren het niet eens met een concepttekst waarin het belang van cognitieve gedragstherapie naar hun oordeel onderbelicht bleef.

[…] Het CBO juicht de invloed van patiënten toe. ‘Richtlijnen zijn per slot van rekening voor hen bedoeld. Maar leidraad is wel steeds dat we geen concessies doen aan de wetenschappelijke evidence.’

Het CBO ziet de uitgebreide NICE-richtlijn als richtsnoer bij de totstandkoming van een Nederlandse variant. Britse patiëntengroepen hadden veel kritiek op deze richtlijn.

[…]

Henk Maassen

Lees het volledige artikel op Medisch Contact. 


Dank aan Zonaanbidster, Louisa en Frank.

Eén reactie

  1. Hier wordt de suggestie gewekt dat een verschil van mening tussen patiënten en deskundigen ten grondslag ligt aan het oponthoud. Dat is onjuist. In werkelijkheid kwam het proces tot stilstand doordat in de kerngroep geen overeenstemming tot stand kwam tussen de vertegenwoordigers en aanhangers van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV), die niet aan de twee werkgroepen deelnamen, en de andere professionals.

    In de werkgroepen zaten afgevaardigden van diverse beroepsgroepen, waaronder van de internisten en kinderartsen, naast twee ervaringsdeskundige patiënten (van de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), en slechts 1 CVS-deskundige. Samen schreven zij teksten voor 12 hoofdstukken, die door de kerngroep tot een geheel moesten worden gesmeed.

    Het NKCV en hun bondgenoten bleken het in de kerngroep echter niet eens met de uitgangspunten voor de richtlijn en de gevolgde werkwijze. Ook hadden ze kritiek op een aantal door de werkgroepen aangeleverde hoofdstukken en wilden ze een heel andere kant uit met de aanbevelingen.

    Het CBO is er niet in geslaagd om partijen binnen de kerngroep nader tot elkaar te brengen. In maart hebben de patiëntenorganisaties een gesprek met het CBO.

    Guido den Broeder
    Lid Werkgroep Diagnose, afgevaardigd door de ME/CVS Vereniging

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links