In het kader van de hetse in de media over de al dan niet “erkenning” (van hulpmiddelen) van CVS verschijnt volgend artikel over richtlijnen die opnieuw doorstart krijgen. Verwarring alom dat allicht terug te voeren is op belangen (zij het dan niet deze van de patiënten).
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor het chronischevermoeidheidssyndroom begint opnieuw.
Het proces is eind vorig jaar tot stilstand gekomen na meningsverschillen tussen de betrokken partijen. […]
[…] Duidelijk is dat patiënten en deskundigen in een eerdere fase niet tot overeenstemming konden komen. Drie beroepsgroepen – internisten, cognitief therapeuten en kinderartsen – haakten af. Ze waren het niet eens met een concepttekst waarin het belang van cognitieve gedragstherapie naar hun oordeel onderbelicht bleef.
[…] Het CBO juicht de invloed van patiënten toe. ‘Richtlijnen zijn per slot van rekening voor hen bedoeld. Maar leidraad is wel steeds dat we geen concessies doen aan de wetenschappelijke evidence.’
[…]
Henk Maassen
Lees het volledige artikel op Medisch Contact.
Dank aan Zonaanbidster, Louisa en Frank.
Eén reactie
Hier wordt de suggestie gewekt dat een verschil van mening tussen patiënten en deskundigen ten grondslag ligt aan het oponthoud. Dat is onjuist. In werkelijkheid kwam het proces tot stilstand doordat in de kerngroep geen overeenstemming tot stand kwam tussen de vertegenwoordigers en aanhangers van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV), die niet aan de twee werkgroepen deelnamen, en de andere professionals.
In de werkgroepen zaten afgevaardigden van diverse beroepsgroepen, waaronder van de internisten en kinderartsen, naast twee ervaringsdeskundige patiënten (van de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), en slechts 1 CVS-deskundige. Samen schreven zij teksten voor 12 hoofdstukken, die door de kerngroep tot een geheel moesten worden gesmeed.
Het NKCV en hun bondgenoten bleken het in de kerngroep echter niet eens met de uitgangspunten voor de richtlijn en de gevolgde werkwijze. Ook hadden ze kritiek op een aantal door de werkgroepen aangeleverde hoofdstukken en wilden ze een heel andere kant uit met de aanbevelingen.
Het CBO is er niet in geslaagd om partijen binnen de kerngroep nader tot elkaar te brengen. In maart hebben de patiëntenorganisaties een gesprek met het CBO.
Guido den Broeder
Lid Werkgroep Diagnose, afgevaardigd door de ME/CVS Vereniging