Bron:

| 7231 x gelezen

Jaime S, MEAction, 27 juli 2016

Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben.

Jodi Bassett, 41, was een gepassioneerd voorvechter voor ME die duizenden mensen hielp om hun aandoening beter te begrijpen via haar website The Hummingbirds’ Foundation for M.E. en via de boeken die ze geschreven heeft. Ze was een meedogenloze vechter die een groot deel van haar tijd vanuit bed streed. N.v.d.r. volgens sociale media kreeg ze borstkanker en was ze te zwak om behandeling te krijgen.

Louise Ramage van White Rock, British Columbia, Canada, is ook in juni gestorven. Haar dochter, Leeanne St. Cyr, schreef op haar eigen Facebookpagina, “Ze zou willen dat ik je over haar ziekte ME vertel…deze benam haar leven.”

Christine (Tink) Bastian uit Portland stierf op 23 juni 2016 op 64-jarige leeftijd, na een lange ziekte. Bastian was een Nederandse expat en voormalig grafisch artieste die al ziek was door ME sinds 1970. Zij en haar man, Waldo (Zogje), hadden twee kinderen, Lydia en René, en twee kleinkinderen.

Linda Gayle Hayes Burke uit Ozark, Alabama, is aan een hartaanval gestorven op 68-jarige leeftijd en laat haar man van 50 jaar, James; haar dochters, Lisa en Sherrie; haar zoon, Donald; zeven kleinkinderen; en drie achterkleinkinderen na.

Onlangs hebben we vernomen dat ME-voorvechter Tom Jarrett zelfmoord gepleegd heeft. Tom, een voormalig vermogensplanner en gecertificeerd financieel planner, hielp om een protest te organiseren tegen de Pathways to Prevention Workshop aan de NIH in 2014. Over zijn protest aan de NIH zei Tom, “Er staat zo veel op het spel voor mijn familie en voor de ME-gemeenschap. Zal de P2P-meeting en het resulterende rapport resulteren in nog eens tientallen jaren verwaarlozing, terwijl mijn zonen opgroeien zonder een gezonde vader, en patiënten met ME lijden en sterven, opgezadeld met een vage ziektedefinitie, een trivialiserende naam, en geen hoop op genezing? Ik denk het niet, omdat patiënten zullen blijven vechten totdat de NIH stopt en echt luistert naar onze stemmen.”

Tom staakte zijn inspanningen om te vechten voor patiënten toen zijn chronische pijn te ernstig werd voor hem om verder te doen. Hij laat zijn vrouw en twee jong zonen na.

Deze sterfgevallen na jaren van chronische ziekte onderstrepen de nood voor beter onderzoek en betere medische zorg voor mensen met ME. Als je akkoord gaat, verspreid het woord over ME, help ons om te protesteren tegen het gebrek aan financiering en de bedroevende staat van medische voorlichting in ME via #MillionsMissing, of maak een donatie om de inspanning van de community te helpen financieren.

Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij

Darla N. en Adriane T. hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan dit artikel.

© #MEAction. Vertaling ME-gids.

 

 

 

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links