Verborgen epidemie vereist een medische aanpak
ME is een ziekte die onder meer gepaard gaat met spier- en gewrichtspijnen, grote geheugen- en concentratieproblemen en totale uitputting. ME-klachten nemen toe door inspanning. In de publiciteitscampagne van de Amerikaanse overheid wordt de impact van ME vergeleken met die van AIDS-patiënten in het eindstadium, kankerpatiënten die chemotherapie ondergaan en MS-patiënten.
Een groep ME-patiënten dringt er via een open brief (en verzoekschrift) bij de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op aan om inzake ME/CVS een duidelijke koerswijziging in te zetten.
Open brief aan de
Minister van VWS
Dr. A. Klink
Ministerie van VWS
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag
Limmen, zondag 6 mei 2007
Excellentie,
Elk jaar op 12 mei, de geboortedag van Florence Nightingale, vragen patiënten in de gehele wereld aandacht voor ME: een ziekte met een enorme impact op het leven van de patiënt en zijn naaste omgeving. ME is niet alleen een verwoestende ziekte, maar heeft ook verstrekkende juridisch-financiële en sociaal-emotionele gevolgen.
De gang van zaken rond ME, een door de WHO erkende neurologische ziekte, is zonder overdrijving één van de grootste medische schandalen van de laatste eeuw. ME is dé verborgen epidemie: het aantal patiënten neemt elk jaar exponentieel toe.
De harde feiten uit wetenschappelijk onderzoek van de biomedische school staan volledig haaks op de ideeën (gedragsmodellen) van de biopsychosociale school.
De kern van het verhaal die uit de talloze biomedische studies naar voren komt: ME is een immuunziekte, die een aantal sterke overeenkomsten met AIDS (acquired immune deficiency syndrome: verworven immuundysfunctie syndroom) vertoont.
De enorme tegenstelling tussen de (bio-)medische en de biopsychosociale (lees: psychologische) school is in het samenvattende overzicht in bijlage 2 weergegeven.
Wat er gebeurt als fictie wetenschap naar de achtergrond verdringt, kunt U uitvoerig lezen in bijlage 3 (Science and Fiction). Om een welles-nietes-discussie te voorkomen, hebben we ons betoog uitvoerig met feiten en argumenten onderbouwd. Omdat die feiten telkens opnieuw het gelijk van patiënten en het ongelijk van de “vermoeidheids-experts” en de “modellen” van de biopsychosociale school aantonen.
ME (CVS) is, volgens het rapport van de Gezondheidsraad uit 2005, een “controversiële aandoening”. ME is echter uitsluitend een “controversiële aandoening”, omdat de Gezondheidsraad, die gedomineerd wordt door de biopsychosociale school, de ziekte in studies én in de publiciteit telkenmale als zodanig betitelt en alle lichame-lijke afwijkingen, aangetoond door wetenschappelijke studies van de biomedische school, zonder inhoudelijke argumenten of controlestudies ontkent of negeert.
Overigens is de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) volgens patiënten en veel wetenschappers misleidend, omdat die naam uitgaat van het vage begrip “vermoeidheid”, refereert aan een symptoom en niet aan de oorzaak van de ziekte en de ziekte bagatelliseert (geen recht doet aan tal van andere, ernstiger klachten).
Het rapport van de Gezondheidsraad leverde in 2005 een storm van protest op. Met de “erkenning” (als eigenstandige “aandoening”) werd echter de aandacht afgeleid van de onverdedigbare inhoud van het adviesrapport voor de Minister. In reactie daarop werden Kamerleden door patiënten geïnformeerd over “onjuistheden”.
De standpunten van de meeste fracties in het Kamerdebat over ME/CVS, in juni 2006, stonden grotendeels haaks op de aanbevelingen in het adviesrapport van de Gezondheidsraad. Gezien de belabberde uitgangspositie, de volstrekt niet-onderbouwde inhoud van het Gezondheidsraadrapport, was dit een kleine overwinning voor de ME-patiënten. Patiënten, waarvan minstens 25% huis-bed-of-rolstoel-gebonden is, wachten soms al decennialang op enige verbetering van hun gezondheid.
Echter, de macht van de biopsychosociale school is blijkbaar zo groot, dat ZonMw, in strijd met aanbevelingen van de Tweede Kamer, het zeer kleine onderzoeksbudget volledig heeft toegewezen aan projecten die “gedrags-en-progressieve-inspanningstherapie verder moeten uitwerken” (randvoorwaarde). Het onderzoeksgeld wordt derhalve in zijn geheel besteed aan de “gedragsmatige aanpak”, die door de Gezondheidsraad, in weerwil van de feiten, aanbevolen werd. Het onderzoeksgeld zal ook direct terugvloeien naar leden van de Gezondheidsraad: conflict of interest!
Wij vragen U om recht te doen aan het leed van patiënten en de harde feiten:
ME is een lichamelijke ziekte die het gevolg is van een verzwakt afweersysteem: een ziekte die door sommige wetenschappers het zusje van AIDS genoemd wordt…
Om dit te realiseren, bieden wij U hierbij ons verzoekschrift aan (bijlage 1).
Hoogachtend,
namens ME-de-patiënten,
F.N.M. Twisk
Bijlagen: klik hier
