European ME Coalition, 12 mei 2020.
In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19.
COVID-19 heeft een enorme impact op Europese landen. Het groot aantal mensen dat besmet is geraakt, de ernst van de infectie en het aantal sterfgevallen zijn reden tot grote bezorgdheid. In het licht van deze pandemie, zou ik het Europees Parlement willen vragen om niet alleen aandacht te besteden aan de acute gevolgen van de ziekte, maar ook aan de gevolgen op lange termijn.
De vorige pandemie uit 2009 van het H1N1-influenzavirus was geassocieerd met een meer dan verdubbeld risico op Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). (1) ME/cvs is een invaliderende chronische ziekte die extreme uitputting, cognitieve disfunctie, chronische pijn en een reeks andere symptomen veroorzaakt. Veel ME/cvs-patiënten blijven tientallen jaren zieken en naar schatting 25 procent van de ME/cvs-patiënten zijn op een bepaald moment in hun ziekte huis- of bedgebonden. (2)
ME/cvs wordt vaak uitgelokt door vaak voorkomende virussen, vooral door het Epstein-Barrvirus. (3) Het is een reden tot bezorgdheid dat de SARS-CoV-2-pandemie zal leiden tot een verhoogd risico op ME/cvs of gerelateerde postvirale vermoeidheidssyndromen. Er werd in de wetenschappelijke literatuur inderdaad een ME/cvs-achtige ziekte gerapporteerd na de uitbraak van het SARS-coronavirus in 2003 (4,5) en er zijn voorlopige rapporteringen van patiënten die langdurige en invaliderende symptomen ontwikkelen na COVID-19. (6, 7) Of deze aandoening vergelijkbaar of gerelateerd is met ME/cvs, is onzeker en moet nog bepaald worden.
De chronische gevolgen van COVID-19 moeten grondig onderzocht worden zodat patiënten met aanhoudende klachten geholpen kunnen worden om hun gezondheid en productiviteit terug te krijgen. Hoewel COVID-19 een enorme economische en gezondheidscrisis heeft veroorzaakt, biedt het ook een uitzonderlijke wetenschappelijke kans om prospectief en longitudinaal onderzoek uit te voeren. Sommige studies zijn reeds gestart. (8, 9) Dit zou langverwachte antwoorden kunnen bieden op de vraag waarom sommige personen niet in staat zijn te herstellen van bepaalde virale infecties.
Ik roep daarom de Europarlementariërs op om de Europese Commissie te verzoeken om voldoende fondsen beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19.
Dank u wel voor uw aandacht.
Referenties
1. Magnus P, Gunnes N, Tveito K, Bakken IJ, Ghaderi S, Stoltenberg C, et al. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is associated with pandemic influenza infection, but not with an adjuvanted pandemic influenza vaccine. Vaccine. 2015 Nov 17;33(46):6173–7.
2. Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Board on the Health of Select Populations, Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/
3. Hickie I, Davenport T, Wakefield D, Vollmer-Conna U, Cameron B, Vernon SD, et al. Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ. 2006 Sep 16;333(7568):575.
4. Moldofsky H, Patcai J. Chronic widespread musculoskeletal pain, fatigue, depression and disordered sleep in chronic post-SARS syndrome; a case-controlled study. BMC Neurol. 2011 Mar 24;11:37.
5. Lam MH-B, Wing Y-K, Yu MW-M, Leung C-M, Ma RCW, Kong APS, et al. Mental morbidities and chronic fatigue in severe acute respiratory syndrome survivors: long-term follow-up. Arch Intern Med. 2009 Dec 14;169(22):2142–7
6. Newey S. Coronavirus could cause secondary illnesses including chronic fatigue syndrome, experts warn. The Telegraph. 2020 May 2; Available from: https://www.telegraph.co.uk/global-health/science-and-disease/coronavirus-could-cause-secondary-illnesses-including-chronic/
7. Davis N. Lingering and painful: the long and unclear road to coronavirus recovery. The Guardian. 2020 May 1; Available from: https://amp.theguardian.com/world/2020/may/01/lingering-and-painful-long-and-unclear-road-to-coronavirus-recovery-long-lasting-symptoms?__twitter_impression=true
8. Open Medicine Foundation (OMF). Study of the possible conversion of COVID-19 patients to ME / CFS. April 26, 2020. Available from: https://www.omf.ngo/2020/04/26/tracking-covid-19-patients/
9. Charité Berlin. Registerstudie zum Verlauf von SARS-CoV-2-Infektionen bei ME/CFS-Erkrankten. March 17, 2020. Available from: https://www.mecfs.de/informationen-zu-covid-19-corona/
Nieuwsartikels
Wilson C. Could the coronavirus trigger post-viral fatigue syndromes? New Scientist. April 15, 2020. Available from: https://www.newscientist.com/article/mg24632783-400-could-the-coronavirus-trigger-post-viral-fatigue-syndromes/
Harmsen T. Corona kann krankhaft-chronisches Erschöpfungssyndrom auslösen. Berliner Zeitung. May 9, 2020. Available from: https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/corona-koennte-schwere-chronische-erschoepfung-ausloesen-li.82909
Horowitz J. Surviving Covid-19 May Not Feel Like Recovery for Some. New York Times. May 10, 2020. Available from: https://www.nytimes.com/2020/05/10/world/europe/coronavirus-italy-recovery.html?action=click&module=Top%20Stories&pgtype=Homepage
© European ME Coalition. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
