Open Medicine Foundation
Het bestuur van de Wake Up Call Beweging (WUCB) heeft beslist om dit jaar geld in te zamelen voor het toonaangevende onderzoeksteam van de Amerikaanse Open Medicine Foundation (OMF) dat hun aandacht trok met hun baanbrekend onderzoeksproject ‘End ME/CFS project’ dat onder leiding staat van de alom gerenommeerde en wereldberoemde geneticus Professor Dr. Ronald W. Davis.
U herinnert zich wellicht ook de recente belangrijke ontdekking over afwijkingen in de stofwisseling bij ME/cvs-patiënten (hypometabolisme). Het is een realisatie van het onderzoeksteam van de OMF.
Professor Davis is bovendien niet alleen een briljant wetenschapper en hoofd van de wetenschappelijke adviesraad van de OMF (een team van 12 wereldvermaarde onderzoekers waaronder 3 Nobelprijswinnaars)! Hij is eveneens een vurig activist die samen met de patiënten mee op de barricaden staat (actie Millions Missing) in de strijd voor erkenning en de roep om meer overheidssteun voor het wetenschappelijk onderzoek inzake ME/cvs. Professor Davis heeft zelf een zoon die aan een ernstige vorm van ME/cvs lijdt.
Dankzij de acties voor Music for Life kan de WUCB vzw dit jaar van haar bestaande middelen een donatie van 1000 € overmaken aan de OMF maar er is meer dat ze vanuit België kunnen doen om extra fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.
End ME/CFS Worldwide Tour: stop in België op 7 juni
Om het fondsenwervingsproject ten bate van de OMF volop in de kijker te zetten, organiseert de Wake-Up Call Beweging in samenwerking met de OMF op woensdag 7 juni dan ook een patiëntenmeeting die zal plaatsvinden in het Cultureel Centrum van Merksem (Antwerpen). Op die dag hebben ze Linda Tannenbaum (CEO – Open Medicine Foundation) als eregast en gastspreker op hun programma staan, dit als onderdeel van de OMF End ME/CFS Worldwide Tour die zeven Europese landen aandoet, waaronder België. De voorzitter van de Amerikaanse OMF komt die dag – op vraag van de WUCB – de Belgische patiënten toespreken en informeren over het baanbrekende ‘End ME/CFS project’.
Filmpje toespraak Linda Tannenbaum:
About OMF and End ME/CFS Project
Linda Tannenbaum, Dr. Ronald W. Davis, and Janet Dafoe explain the Open Medicine Foundation and End ME/CFS Project. This will greatly advance research into myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome and bring us closer to a cure.
https://www.youtube.com/watch?v=Hzjaf190O-M
De WUCB kan alleen maar zeggen dat het een zeer boeiende en hoopgevende namiddag zal worden, hopelijk in aanwezigheid van ontelbaar veel nieuwsgierige maar vooral hoopvolle patiënten en lotgenoten. Er wordt ruimschoots tijd voorzien voor vraagstelling en lotgenotencontact. Alle opbrengsten van die dag gaan uiteraard naar de OMF!
Aanvang : 15u – einde 18u.
Inkom : 7 €
Locatie : Cultuurcentrum Merksem, Nieuwdreef 135 – 2170 Merksem (Antwerpen)
Plaatsen reserveren kan door te mailen naar: wucb.provincieantwerpen@yahoo.com
Aansluitend (18u tot 21u) is er een benefietdiner ten voordele van het OMF
Prijs p.p. 40€ (uitgebreid koud buffet incl 5 drankbonnetjes – bekijk het menu)
Hiervoor dient u afzonderlijk te reserveren!
Reserveren kan door te mailen naar: wucb.provincieantwerpen@yahoo.com of te bellen naar het nummer: 0485/91.79.57
Gift
Wie nu reeds een financiële bijdrage wil leveren voor het wetenschappelijke werk van de Open Medicine Foundation kan een gift overmaken via het fonds ‘stop cvs’ en dit op het WUCB-rekeningnummer: BE67 9731 2770 5887 – BIC:ARSPBE22 met de vermelding ‘gift OMF’.
Alle giften worden doorgestort naar de OMF. Op het einde van dit jaar wordt medegedeeld hoeveel we in totaal hebben kunnen inzamelen voor het ‘End ME/CFS project’ van OMF.
Wie rechtstreeks een gift wil overmaken aan het OMF via PayPal kan hiervoor terecht op hun website: http://www.openmedicinefoundation.org/ways-to-donate/
Gelieve hierbij te vermelden dat je lid/supporter bent van de Wake-Up Call Beweging/Belgium zodat de OMF een beetje zicht heeft op het effect van hun OMF End ME/CFS Worldwide Tour.
Zie ook de affiche.
Een persoonlijk bericht van Linda Tannenbaum, CEO van het OMF
Open Medicine Foundation, 31 maart 2017
Beste vrienden,
Tien jaar geleden werd onze mooie dochter ziek door ME/CVS met een plots begin. Die ochtend ging ze perfect in orde naar school. Wat tijdens die dag gebeurde, heeft de loop van ons leven voor altijd veranderd, en mijn man Don en ik begonnen onze zoektocht naar een remedie voor deze verschrikkelijke ziekte.
In de afgelopen 10 jaar hebben we het voorrecht gehad om veel mensen te ontmoeten die onze droom delen om een wereld zonder ME/CVS te creëren.
Met u in onze harten en gedachten, zijn we verheugd te kunnen aankondigen dat we OMF’s End ME/CFS Worldwide Tour 2017 lanceren om de krachten te bundelen met andere ouders, patiënten en zorgverleners. We weten dat ouders en patiënten de sleutel zijn om verandering teweeg te brengen en we willen met u samenwerken.
In april 2017 zullen we onze tour beginnen in de VS en die in de loop van het jaar verderzetten. In mei en juni zijn we uitgenodigd om onze vrienden in Engeland, Ierland, Noord-Ierland, Isle of Man, België, Zweden en Noorwegen te bezoeken. Verschillende van deze bijeenkomsten zullen in het bijzijn zijn van overheidsfunctionarissen en medische professionals om hun kennis van ME/CVS bij te schaven.
Als onderdeel van onze wereldwijde tour, zullen van 31 mei tot 2 juni Dr. Ron Davis, Ashley Davis Haugen (Event & Marketing) en Raeka Aiyar, PhD (Directeur Communicatie, Stanford Genome Technology Center) mij vervoegen en Don in Londen op de Internationale Conferentie van Invest in ME Research. OMF zal een exposantentafel hosten zodat we vrienden van over de hele wereld kunnen ontmoeten. Als je de conferentie bijwoont, stop dan even bij ons om gedag te zeggen. We zullen spoedig meer details geven over onze conferentiedeelname.
We heten u welkom om samen met ons aan de End ME/CFS Worldwide Tour 2017 te bouwen. We nodigen u uit om een communitybijeenkomst bij te wonen voor uw omgeving. Gelieve ons wereldwijd tourschema te raadplegen.
We zouden de gelegenheid willen aangrijpen om andere gebieden van de VS te bezoeken dit jaar. Als je een actieve groep hebt in de VS en een groep van 50 of meer ouders, patiënten, zorgverleners, en vrienden, kan bijeenbrengen, gelieve dan contact met ons op te nemen en samen kunnen we een bezoek plannen in uw omgeving.
We zien ernaar uit om u te ontmoeten!
Hartelijke groeten,
Linda Tannenbaum
Directeur/Voorzitter
Vertaling ME-gids
Lees ook
