HILLARY JOHNSON, AUTEUR VAN OSLER’S WEB,
verwelkomt u – patiënten, artsen, wetenschappers en eenieder die geïnteresseerd is in kwesties aangaande bio-politiek en medische ethiek –
graag op OslersWeb.com, een website gewijd aan de pandemische ziekte die gedurende een kwarteeuw ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is genoemd, en waarvan recentelijk een sterk statistisch verband is aangetoond met infectie door het derde humane retrovirus: een gammaretrovirus genaamd ‘xenotropic murine leukemia virus-related virus’ (XMRV).
Osler’s Web was destijds een baanbrekende analyse van het falen van de Amerikaanse overheid, met betrekking tot het uitvoeren van onderzoek naar vroege uitbraken van ME in de Amerikaanse staat Nevada en elders in de jaren ’80 en ’90, en de tragische gevolgen van dit falen. Het boek is wel ‘een keerpunt van verlichting’ genoemd, ‘waar het gaat om het inzicht in de politieke, medische en klinische mishandeling van patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom’.
OslersWeb.com heeft vanaf heden een pagina voor Nederlandstalige lezers, waar updates van mijn hand over de politieke en wetenschappelijke ontwikkelingen aangaande ME te vinden zijn.
Onlangs maakten ondernemende journalisten uit Nederland bekend dat dr. Harvey Alter het onderzoek van het Whittemore Peterson Institute, dat XMRV ontdekte bij ME-patiënten, heeft gerepliceerd. Ik heb een update bij deze geschiedenis geschreven, het is een verslag over het plotselinge besluit van de kant van de Amerikaanse openbare gezondheidsdienst om Alters onderzoeksrapport te blokkeren, ten gunste van de negatieve studie van de Centers for Disease Control.
In mijn verslag evalueer ik de impact van dit besluit van de kant van de Amerikaanse overheid, alsmede de motieven van de wetenschappers die erbij betrokken zijn.
Nu de wetenschappelijke ontwikkelingen aangaande ME/XMRV elkaar in hoog tempo opvolgen, ben ik ervan overtuigd dat het smeden van banden en het verbeteren van de communicatie tussen de VS en Europese landen van steeds groter belang wordt. Ik hoop aan dat proces bij te kunnen dragen door middel van mijn Nederlandstalige pagina. Kom gerust regelmatig langs!
Graag wil ik u vragen, indien (van toepassing en) mogelijk, deze informatie te vermelden op uw website/facebook-pagina of forum.
Hillary Johnson
2 reacties
Zoveel informatie op zo weinig bladzijden. Het is nog erger dan ik dacht.
Waarom sturen we de link met nederlandstalige versie niet naar de lijst met journalisten die we eerder dit jaar hebben aangeschreven?
Er moet er toch één zijn die wakker wordt van zo’n verhaal.