Overwegingen in het opzetten van een post-mortem hersen- en weefselbank voor de studie van ME/CVS: een protocol-voorstel

Samenvatting

Achtergrond

Nadat eerder de vraagstukken rond het opzetten en onderhouden van een ziektespecifieke hersen- en weefselbank voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) onderzocht werden door middel van een kwalitatieve studie met uitgebreide discussies met experts en patiënten, was ons doel om een protocol te ontwikkelen voor een Britse ME/CVS opslagplaats van menselijk weefsel van hoge kwaliteit van goed gedefinieerde ME/CVS-patiënten (nvdr. volgens Fukuda én Canadese Criteria) en controles, die geschikt is voor een brede waaier aan onderzoekstoepassingen.

Dit zou een specifiek donorprogramma omvatten in combinatie met een snelle verzameling en verwerking van weefsel, aangevuld met uitgebreide prospectief verzamelde klinische, laboratorium- en zelfevaluatie gegevens van patiënten en controles.

Bevindingen

We hebben de werkzaamheden van bestaande weefselbanken geëvalueerd middels gepubliceerde literatuur, uit interne protocollen en standaard werkprocedures. Op basis hiervan hebben we een protocol ontwikkeld die hier gepresenteerd wordt, die ontworpen werd om aan de hoge technische en ethische normen en wettelijke vereisten te voldoen en die gebaseerd is op de aanbevelingen van de MRC UK Brain Banks Network. De faciliteit zou het meest efficiënt en kosteneffectief zijn als deze opgenomen wordt in een bestaande weefselbank. Het inzamelen van weefsel zou snel gaan en plaatsvinden volgens solide protocollen om voldoende bewaring te garanderen voor een breed scala aan onderzoeksdoeleinden. Een centrale weefselbank zou middelen hebben voor zowel grootschalige donorwerving als een snelle respons bij het overlijden van een donor voor een snelle verzameling en verwerking van het weefsel.

Conclusie

Een ME/CVS hersen- en weefselbank kan opgezet worden aan de hand van dit protocol. Succes zou afhangen van een zorgvuldige afweging van logistieke, technische, juridische en ethische kwesties, permanent overleg met patiënten en de donoren, en een duurzaam financieringsmodel met idealiter onderzoeksraden, gezondheidszorgdiensten, en patiëntenverenigingen. Dit initiatief zou het begrip van deze nog steeds slecht begrepen ziekte veranderen en de ontwikkeling van diagnostische biomarkers en behandelingen kunnen verbeteren.

Citeren:

Nacul L, O’Donovan DG, Lacerda EM, Gveric D, Goldring K, Hall A, Bowman E, Pheby D. Considerations in establishing a post-mortem brain and tissue bank for the study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a proposed protocol. BMC Res Notes. 2014; 7: 370. Published online 2014 June 18. doi: 10.1186/1756-0500-7-370

[HTML] [PDF]

2 reacties

Goed idee.
Goed idee.

Goed idee.
Maar dan moet uiteindelijk heel duidelijk worden medegedeeld, door elke ME er die kanker of een andere ziekte erbij krijgt, dat ME de oorspronkelijke hoofdklacht was.