| 45195 x gelezen
“Als je ME/CVS hebt, is naar de wc gaan al een marathon…” Voor sommige patiënten is deze uitspraak jammer genoeg geen overstatement. De quote is afkomstig uit een interview met de Nederlandse huisarts Mark Vink in de Volkskrant. Vink was ooit triatleet, had een bruine band in judo en was Nederlands kampioen hockey, maar lijdt […]
| 15377 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 augustus 2019 Auralezer en Tarotexpert Phil Parker, ook bekend als de bedenker van het Lightning Process, heeft op YouTube een video gepost van een “ME/cvs-succesverhaal”. Ik ken Amy’s situatie of medische voorgeschiedenis niet, buiten wat ze zelf vertelt, en heb dus geen reden om te twijfelen aan haar getuigenis […]
| 16469 x gelezen
ME/cvs Vereniging, 10/09/2019 In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid. Deze enquête was het vervolg op de enquête uit 2015 waarvan verslag is gemaakt in het rapport “Zorg voor ME” (2016). Dit rapport is onder […]
| 13622 x gelezen
Michiel Tack, Science For ME Forum, 8 september 2019 Hier is mijn korte samenvatting of impressie van het OMF-Symposium 2019. Hopelijk is dit nuttig voor patiënten die niet in staat zijn om te kijken. Lees het hieronder. Hou er rekening mee dat deze samenvatting gebaseerd is op het bekijken van de livestream. Dus er kunnen […]
| 32586 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 augustus 2019 Tijdens mijn bezoek aan Melbourne vorig jaar in maart, hoorde ik vaak over Dr. Don Lewis, een plaatselijke dokter die erg geliefd was bij mensen met ME – of “chronische vermoeidheid”, zoals de ziekte daar vreemd genoeg heel vaak genoemd wordt. Dr. Lewis was toen net zijn […]
| 16250 x gelezen
Met droefenis vernamen wij het overlijden van journalist Marc van Impe. Verschillende kranten melden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden. Marc was niet enkel een uitzonderlijk journalist (Artsenkrant noemt hem ‘een fenomeen’), hij was ook een belangrijk persoon binnen de ME/CVS-gemeenschap in België. Samen met zijn echtgenote, neuropsychiater Dr. […]
| 20979 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2019 Mensen met weinig of geen kennis over de ziekte of cluster aan ziektes die bekendstaat onder de verschillende namen myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS/ME en ME/cvs, blijven maar domme en slecht geïnformeerde verhalen schrijven. En Professor Michael Sharpe steekt de schuld voor zijn problemen en voor de […]
| 9493 x gelezen
Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019 Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf. Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de […]
| 16401 x gelezen
Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019 Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM. Simpel gezegd betekent dit dat wanneer mensen met ME/CVS actief zijn – al is het maar naar de wc […]
| 25128 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 juli 2019 Enkele Australische leden van de ideologische GET/CGT-brigade hebben nog maar eens nonsens en onzin gepubliceerd over “graduele oefentherapie” als behandeling voor ME/cvs, of wat zij nog steeds “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen. Het artikel, met de weinigzeggende titel “Chronisch vermoeidheidsyndroom: graduele oefentherapie”, staat in een gepeerreviewed vakblad van een […]