Nieuwsartikels

Test_pixabay

| 16541 x gelezen

Hoogtepunten van de inzending van de IACFS in het kader van het ‘Verzoek om Informatie’ van het NIH over nieuwe onderzoeksstrategieën door Russell Logan, ShoutoutAboutME, 31/07/2016 Hoewel er op dit moment geen gebruiksklare, algemeen aanvaarde, objectieve diagnostische testen bestaan voor ME en CVS, wordt er wel op verschillende belangrijke domeinen aan gewerkt. Eén objectieve meting, de tweedaagse CPET, krijgt steeds meer erkenning en is met succes gebruikt in juridische argumenten. Een nadeel van deze meting is dat het patiënten schade kan berokkenen. Er zijn…
Hemispherx_ampligen

| 6404 x gelezen

Hemispherx Biopharma kondigt grote doorbraak aan: goedkeuring voor commerciële verkoop van rintatolimod (V.S. verkoopsnaam: Ampligen®) voor de behandeling van ernstige gevallen van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in de Argentijnse republiek ‘s Werelds eerste product goedgekeurd voor indicatie ME/CVS Baanbrekende goedkeuring opent duidelijk pad voor groei in Latijns-Amerika en de Europese unie PHILADELPHIA, 23 augustus 2016 (GlobeNewswire) — Hemispherx Biopharma, Inc. (NYSEMKT:HEB) (het “Bedrijf” of “Hemispherx”) kondigde aan dat het goedkeuring heeft gekregen voor zijn vergunningsaanvraag (NDA) van de Administración Nacional de Medicamentos,…
Comparison-Hanson-Naviaux

| 7063 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2016 Een fantastische nieuwe speler op het veld van ME/CVS Dr. Maureen Hanson is de laatste tijd druk in de weer met ME/CVS. Vroeger bij Duke en Harvard en nu bij Cornell heeft ze heel wat naam opgebouwd. Ze heeft een familielid met ME/CVS, en daarmee ook een persoonlijk belang in deze ziekte. Bovendien schreef ze meerdere columns ter ondersteuning van ME/CVS-onderzoek. Haar blog voor Huffington Post “Be Aware and Beware” [“wees bewust en pas op”, n.v.d.r.] en…
MikesMarathons-Brussel

| 10581 x gelezen

Persbericht – voor onmiddellijke publicatie Brussel, 2 oktober 2016 – Mike Harley loopt zaterdag 2 oktober aanstaande zijn achtste van 28 Europese marathons in België in de Marathon van Brussel. Hij doet dit om mensen bewust te maken van de impact die de ziekte ME heeft op het leven van de patiënten en hun familie maar ook om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. De ziekte die duizenden mensen in België en miljoenen in Europa treft, inclusief één van Mikes beste vrienden, veroorzaakt “uitputting…
Logo_NPO-radio1

| Bron: ME-gids en media

| 16093 x gelezen

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten. Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV…
MillionsMissing_Rieke

| 9563 x gelezen

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens…
Logo_PACETrial

| 13326 x gelezen

Margaret Williams, 21 september 2016 Volgende fragmenten zijn afkomstig uit: “Een voorlopige analyse van “herstel” van chronisch vermoeidheidssyndroom in de PACE-studie met gebruik van individuele data van deelnemers” Alem Matthees (1), Tom Kindlon (2), Carly Maryhew (3), Philip Stark (4), Bruce Levin (5) Perth, Australië. alem.matthees@gmail.com Information Officer, Irish ME/CFS Association, Dublin, Ierland. Amersfoort, Nederland. Associate Dean, Wiskunde en Fysica; Professor, Department Statistiek; University of California, Berkeley, Californië, VSA. Professor Biostatistiek en Voormalig Hoofd Leerstoel, Departement Biostatistiek, Mailman School of Public Health, Columbia University,…
DoneerNu3

| 24070 x gelezen

Een interview n.a.v. Mikes marathon in Brussel ten voordele van ME België Ik heb met Nancy van de Belgische ME-Vereniging gepraat over de situatie in het land voor ME-patiënten. Introductie. Hoe bent u ziek geworden? Hoe werd de diagnose gesteld en hoe heeft de ziekte invloed op je? Ik werd voor het eerst ziek in 1992 op 24-jarige leeftijd. De eerste symptomen waren gezwollen lymfeklieren, koorts, extreme vermoeidheid (tussen de 19 en 21 uren slapen per dag), en clusters van T-cellen in de gezwollen…
WvP

| 7902 x gelezen

Dinsdag 20 september was de tweeëntachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: Introductie, geschiedenis en definitie van ME In dit college (10:21) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: 0.45 Hoe raakte u betrokken bij ME? 4.32 Wat is ME? 6.45 Definitie van ME 82. Introduction / Introductie – Dr. Byron Hyde https://www.youtube.com/watch?v=8rFLQ-StC5A   Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan…
29464907 - depressed 3d man getting down on knees in corner of room

| 19753 x gelezen

Julie Rehmeyer, STAT, 21 september 2016 Als uw arts u de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom geeft, zal u waarschijnlijk twee adviezen krijgen: ga naar een psychotherapeut en ga wat bewegen. Uw arts kan u vertellen dat een van deze behandelingen u 60% kans zal geven op beter worden en 20% kans op volledig herstel. Want dit is wat onderzoekers geconcludeerd hebben in een studie in 2011 die gepubliceerd werd in het medische tijdschrift The Lancet, samen met latere analyses. Probleem is dat de studie slechte…