Nieuwsartikels

Logo_UABNews
Logo_UABNews

Opflakkeringen van ME/CVS veroorzaakt door het belasten van spieren en zenuwen

| Bron: University of Alabama at Birmingham

| 10831 x gelezen

Alicia Rohan, University of Alabama at Birmingham, 18 juli 2016 Birmingham, Ala. – Een recente studie die door de onderzoekers aan de Universiteit van Alabama at Birmingham en de School of Medicine van de Johns Hopkins University in PLOS One gepubliceerd werd, toont aan dat symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een complexe en invaliderende multisysteemaandoening, uitgelokt kunnen worden door een milde tot matige belasting (inspanning) van de spieren en zenuwen. Tachtig personen waarvan 60 met ME/CVS (n.v.d.r. volgens Fukuda criteria) en 20 zonder ME/CVS,…
Lege-bank_pixabay
Lege-bank_pixabay

Onze verliezen in de ME-gemeenschap

| Bron: #MEAction

| 12078 x gelezen

Jaime S, MEAction, 27 juli 2016 Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben. Jodi Bassett, 41, was een gepassioneerd voorvechter voor ME die duizenden mensen hielp om hun aandoening beter te begrijpen via haar website The Hummingbirds’ Foundation for M.E. en via de boeken die ze geschreven heeft. Ze was een meedogenloze vechter die een groot deel…
Hemispherx_directie
Hemispherx_directie

Hemispherx verstuurt Ampligen voor een Europees programma voor ME/CVS

| Bron: Philadelphia Business Journal

| 13595 x gelezen

John George, Philadelphia Business Journal, 25 juli 2016 Hemispherx Biopharma zei afgelopen maandag dat het zijn eerste bestelling van Ampligen verstuurd heeft in kader van een Early Access Program (vervroegd toegang tot een geneesmiddel), die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Europa ondersteunt. Het biotechnologiebedrijf dat in Philadelphia gevestigd is, voerde in navolging van zijn verandering in het beleid, een gewijzigde en aangepaste overeenkomst uit met Impatients NV, een in Nederland gevestigde onderneming die actief is als myTomorrows, om een Early Access Program voor…
WhitneyDafoe_PuzzleSolver
WhitneyDafoe_PuzzleSolver

De raadseloplosser. Een onderzoeker verandert van koers om zijn zoon te helpen

| Bron: Stanford Medicine

| 12702 x gelezen

Tracie White, Stanford Medicine, voorjaar 2016. Fotografie door Timothy Archibald Ronald Davis, een gerenommeerd geneticus, zit vaak buiten aan de deur van de slaapkamer van zijn ernstig zieke zoon. Drie jaar lang is de wereld van Whitney Dafoe een verduisterde kamer geweest aan het einde van een gang achter in het huis waar hij is opgegroeid. Een sluipende ziekte, een zonder bekende oorzaak of geneesmiddel, heeft langzamerhand zijn leven van hem gestolen, en zijn lichaam in een gevangenis veranderd. Hij eet niet. Een intraveneuze…
YoleenVanCamp
YoleenVanCamp

Vraag Yoleen Van Camp (N-VA) aan Maggie De Block over de terugbetaling van kinesitherapie voor CVS

| Bron: Yoleen Van Camp

| 10613 x gelezen

Kamerlid Yoleen Van Camp © Twitter Mondelinge vraag door Yoleen Van Camp op 15 februari 2016 Ik verneem van op het terrein dat de terugbetaling (van de kinesitherapeut) in het kader van CVS-behandeling stopgezet wordt. Wat verandert er precies voor de behandeling van CVS-patiënten? Kan deze wijziging met terugwerkende kracht toegepast worden; dus kunnen patiënten voor reeds afgehandelde sessies plots een lagere of geen terugebetaling meer krijgen? Of geldt de wijziging alleen voor toekomstige behandelingen en/of patiënten? Als de conventie met het enige centrum…
Leicestergroep2
Leicestergroep2

Studies naar de aantasting van het gezichtsvermogen bij ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 16484 x gelezen

ME Research UK, 11 juni 2016 Rachel geflankeerd door haar supervisors Dr. Claire Hutchinson en Dr. Kevin Paterson Problemen met de ogen en het gezichtsvermogen komen vaak voor bij mensen met ME/cvs, maar wetenschappelijk onderzoek is schaars geweest. Om het evenwicht terug te herstellen, hebben ME Research UK en de Ierse ME Trust de Vision and Language Research Group opgericht aan de Universiteit van Leicester, om experimenten uit te voeren om visusgerelateerde symptomen bij de ziekte te identificeren en kwantificeren, en tot op heden…
Logo_TEDBlog
Logo_TEDBlog

Het verhaal en het stigma van een verbijsterende ziekte: Jen Brea spreekt op de TEDSummit

| Bron: TED Blog

| 7366 x gelezen

David Colman, TED Blog, 27 juni 2016 TED Fellow Jen Brea werd gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) … en er werd haar verteld dat haar symptomen veroorzaakt werden door iets dat volledig tussen haar oren zat. Ze vecht terug. Foto door Ryan Lash/TED. Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam en geest is altijd een nuttige vuistregel geweest sinds de filosofen van de Verlichting dit eeuwen geleden hebben verzonnen. Het is vooral nuttig geweest voor de moderne geneeskunde die…
DNA4_pixabay
DNA4_pixabay

Update van de studie naar Rituximab: zoektocht naar genetische markers

| Bron: #MEAction en Health Rising

| 15218 x gelezen

Fluge en Mella’s zoektocht naar genetische markers Jaime S., #MEAction, 11 mei 2016 Bij de studie van Dr. Albright naar de families van ME/cvs-patiënten in Utah, was het risico op ME 2,7 groter bij verwanten van de eerste graad van ME-patiënten, 2,3 keer groter bij verwanten van de tweede graad en 1,93 keer groter bij verwanten van de derde graad. Deze familiale clustering is de basis voor nieuw onderzoek in Noorwegen, waar wetenschappers hun best doen om te ontdekken wat genen veroorzaken of bijdragen…
ReneRobert_TweedeKamer
ReneRobert_TweedeKamer

Gesprekken met Gezondheidsraad en in Tweede Kamer over ME-advies teleurstellend

| Bron: ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting, ME Steungroep

| 16253 x gelezen

15 juli 2016 De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest. Antwoord Gezondheidsraad op brieven patiëntenorganisaties Op 8 juni 2016 ontvingen wij een reactie van de Gezondheidsraad…
Logo_MillionsMissing4
Logo_MillionsMissing4

#MillionsMissing Holland: Patiënten willen hun leven terug!

| Bron: #MillionsMissing Holland

| 14535 x gelezen

PERSBERICHT Wezep, 15 juli 2016 #MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag 27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder het motto: Laat je zien! Laat van je horen! #MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network, is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling, beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen. #MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde protest. Van de tienduizenden Nederlandse patiënten is 25%…