| 27356 x gelezen
ME Research UK, juni 2016 Door de jaren heen hebben een aantal rapporten in de wetenschappelijke literatuur gewezen op de aanwezigheid van afwijkingen van hartfunctie (cardiaal) in ME/CVS. Een studie uit 2006 bijvoorbeeld heeft gevonden dat ME/CVS-patiënten een relatief kort QT-interval (meting van de elektrische cyclus van het hart) in vergelijking met gezonde mensen (lees […]
| 11378 x gelezen
#ME Action, 1 september 2016 De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem […]
| 19252 x gelezen
Ontdekking, samen met onthulling van onderliggende biologie, zou kunnen leiden tot een snellere, meer accurate diagnose, en meer doeltreffende, gepersonaliseerde therapieën Scott LaFee, UC San Diego Health, 29 augustus 2016 Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook wel (n.v.d.r. vaak ten onrechte) bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een mysterieuze en gekmakende ziekte, zonder remedie of bekende oorzaak. […]
| 8864 x gelezen
Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen […]
| 12443 x gelezen
Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de […]
| 25053 x gelezen
Virology Blog, 29 augustus 2016 In februari vorig jaar heeft Virology Blog een open brief aan The Lancet en zijn redacteur Dr. Richard Horton gepubliceerd, waarbij de onverdedigbare gebreken van de PACE-trial over behandelingen voor ME/CVS worden beschreven, de ziekte die ook wel bekend is als chronisch vermoeidheidssyndroom. Tweeënveertig gewaardeerde wetenschappers, academici en artsen hebben […]
| 12362 x gelezen
Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016 Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen. Verpleegkundigen zien vaak van nabij de impact van acute en chronische ziekte op patiënten. Myalgische Encefalomyelitis […]
| 12127 x gelezen
Sasha Nimmo, MEAustralia.net, 6 juli 2016 In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine. De patiënten waren […]
| 20255 x gelezen
Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens […]
| 26504 x gelezen
Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David […]