| 52454 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 4 juli 2016 Een aanzienlijk aantal mensen die geen inspanning kunnen leveren, zijn een medisch mysterie voor cardiologen en longartsen. Het is altijd bemoedigend om gevestigde onderzoekers van buiten het gebied van ME/CVS te zien aansluiten bij dit onderzoeksveld. David Systrom, een longspecialist aan Brigham and Women’s Hospital in Boston, is […]
| 9825 x gelezen
Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016. Deel 1, 2, 3. Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken! Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor […]
| 24178 x gelezen
James C Coyne, Quick Thoughts, 17 september 2016 Op één van de laatste dagen in functie voor zijn pensioen waarschuwde Dr. Jos van der Meer, [voormalig, n.v.d.r.] vicevoorzitter van de Koninlijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, voor de imagoschade die wetenschappers kunnen lijden als ze hun data delen buiten hun naaste collegakring. Dr. van der Meer […]
| 13325 x gelezen
“Dit werk opent een nieuwe deur naar zowel het begrijpen van de biologie van CVS en, belangrijker voor de patiënten, een robuuste, rationele manier om nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor een ziekte die daar grote nood aan heeft” Robert Naviaux De Dafoes keken naar elkaar in verbazing. Ze hadden hun zieke zoon Whitney op elk […]
| 26577 x gelezen
campagne aangemaakt door L.A. Cooper Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis. Waarom is dit […]
| 12729 x gelezen
Persbericht, 14 september 2016 Utrecht – Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie […]
| 20273 x gelezen
#MEAction, 10 september 2016 Persbericht. Voor onmiddellijke publicatie. CONTACT: Brett Abrams | +1-516-841-1105 | brett@unbendablemedia.com Experts, belangenbehartigers en patiënten noemen de vrijgave van de PACE-data van de Britse QMUL een fundamentele overwinning voor mensen met ME/CVS Vorige week gaf de Queen Mary University of London (QMUL) data vrij van hun controversiële PACE-studie over myalgische encefalomyelitis […]
| 25841 x gelezen
Jaime S., #MEAction, 30 augustus 2016 Robert Naviaux, onderzoeker aan de Universiteit van Californië in San Diego, publiceerde onlangs een mijlpaalstudie over de metabolieten in patiënten met ME/cvs. Ze haalde wereldwijd het nieuws [behalve in België en Nederland…, n.v.d.r.]. Hieronder een diepteanalyse van de bevindingen van de paper en de gevolgen ervan. Opmerking: een deel […]
| 23933 x gelezen
David Tuller, DrPH, 1 september 2016 In januari heb ik een lijst van vragen gepost die ik nog steeds aan de auteurs van de PACE-studie wilde vragen, die herhaaldelijk mijn verzoeken geweigerd hebben om hen te interviewen over hun ethische en methodologische betwiste studie. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, weigerde evenzo om met mij […]
| 14151 x gelezen
28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME. Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek […]