Bron:

| 1132 x gelezen

Woensdag 19 oktober is de vierentachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema:

CVS, ME & SEID

In dit college (9:40) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen:

0.13 Wat is CVS?

2.34 Waarom moeten de termen ME en CVS worden gescheiden?

5.24 Wat is SEID?

7.52 ME; myalgische encefalopathie of encephalomyelitis?

84. CFS / CVS – Dr. Byron Hyde

https://www.youtube.com/watch?v=tPFYxpreesE

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @MEcvsVereniging.


Transcript College 84: CVS, ME & SEID

Webcollege van Dr. Byron Hyde, uitgezonden op 19 oktober 2016

Wat is CVS?

CVS is een idiote definitie geregeld door een arts, Stephen Straus, die lange tijd het geld beheerde van de Amerikaanse National Institutes of Health. Hij
gaf 15 miljoen dollar voor onderzoek naar CVS, dat volgens hem werd veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus. Nu weet iedere goede arts dat het
Epstein-Barrvirus een incubatietijd heeft van 40 dagen en geen epidemie kan veroorzaken. Hij beschreef de epidemie bij Lake Tahoe in Nevada, aan de grens
met Californië, in augustus 1984, die uitbrak onder een groep basketbalscholieren die samen op reis waren met een bus. Letterlijk alle definities van CVS
stammen daar van af. En het was een misdiagnose, want als je echt kijkt naar de symptomen van 1984 die hij noemde, dan zijn dat Epstein-Barr-achtige
symptomen. Hij heeft de patiënten die ziek werden, niet onderzocht.

De gemeenteraadsleden van Lake Tahoe, een toeristenstad, waren zo kwaad dat zij tegen hun volksvertegenwoordiger zeiden dat als de NIH en het CDC (Centers
for Disease Control) deze patiënten zouden blijven onderzoeken, hij nooit meer een zetel zou winnen. Het onderzoek werd dus stopgezet. Niemand keek meer om
naar deze mensen en zo werd de ziekte verzonnen op basis van chronische Epstein-Barr, epidemische Epstein-Barr, dat niet bestaat. En dit heeft enorme
problemen veroorzaakt, omdat ze toen probeerden de epidemie zo te verdraaien dat het zou kloppen, maar dat werkt niet. Dat is alsof je van een rat een
renpaard wilt maken. Je kan niet met een verkeerde vooronderstelling beginnen en het dan rechttrekken.

Waarom moeten de termen ME en CVS worden gescheiden?


CVS is een misdiagnose. Het kan allerlei ziekten zijn. Deze mensen hebben geen enterovirusinfectie. Het kan zijn dat ze een hersenaandoening hebben, maar
dat kan ook hele andere oorzaken hebben, waaronder psychiatrische ziekten. En dit maakt het erg moeilijk voor ME-patiënten en CVS-patiënten die een
onjuiste diagnose krijgen. Want te veel artsen geloven nu dat we te maken hebben met een psychiatrische aandoening, terwijl in werkelijkheid sprake is van
een verkeerde diagnose van een van vele andere ziekten. Dus het is heel belangrijk om naar de testen te kijken.

Vandaag had ik bijvoorbeeld een klein meisje van 11 jaar, dat al twee jaar ziek was. Zij was bij wel zes of zeven artsen geweest in de afgelopen twee jaar,
en wat zij hadden, gedaan was heel interessant. Ze deden dezelfde testen, een hele rits van 30 à 40 testen, 10 tot 15 keer in die twee jaar. Ze onderzochten
haar niet, maar ze herhaalden alleen dezelfde fouten. En toch zeiden ze: de moeder heeft het syndroom van Münchhausen by proxy. Dit houdt in dat de moeder
de persoon is die een psychiatrische aandoening heeft en doet alsof haar dochter ziek is.

Maar wat ze waarschijnlijk had, was een eenvoudige streptokokkeninfectie, die resulteerde in een roodvonkachtige ziekte die chronisch werd. Er was genoeg
documentatie, waar ze niet naar hadden gekeken, om een keel- en neuskweek af te nemen bij de ouders en de dochter om zo te testen op een chronische
streptokokkeninfectie of een andere bacteriële infectie. En ook om een bloedtest te doen bij het kind om te zien of die diagnose correct was. Dat was het
misschien niet, maar het punt is dat er genoeg aanwijzingen in het onderzoek waren die ze hadden moeten opvolgen. Niemand zag het. Dat is dus heel
belangrijk, anders ga je denken dat er niets mis is met het kind en de oorzaak bij haar leggen.


O ja, ze werd vijf maanden opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis, dat arme kind, omdat ze niet echt ziek was. Natuurlijk was ze ziek. Ze sliep door de
hele afspraak heen. Lief kind. Duidelijk nog steeds ziek. En zeker niet psychisch ziek.

Wat is SEID?

De vraag is wat ik van SEID vind. Het is weer opnieuw de waardeloze definitie van Straus uit 1988 van het chronisch vermoeidheidssyndroom, waarvan hij zei
dat het hetzelfde was als ME, maar dan met een andere naam. Maar dat is het niet.

Het belangrijkste in die SEID-definitie waar ik me nogal over opwind, is dat ze zeggen dat je met een hersenscan niet kan zien wat er aan deze patiënten
mankeert. Natuurlijk kun je dat wel. Als de scan normaal is, dan hebben ze geen ME. Als de scan geen afwijking laat zien in het limbisch systeem, een
essentieel deel van de hersenen dat bij alle ME-patiënten is aangetast, dan heeft de patiënt geen ME. Voor mij is het dus duidelijk dat er opnieuw een
groep experts die nog nooit een ME-patiënt heeft gezien, de ziekte definieert.

Dit gebeurde ook bij de definitie van 1988. Van de 13 artsen betrokken bij die definitie hadden er 10 of 11 daarvoor of daarna nooit iets over ME of CVS
gepubliceerd. En ik denk niet dat een van die artsen, op twee of drie na, ooit zelfs een ME- of CVS-patiënt had gezien. En zij mochten wel met elkaar zo’n
30 miljoen dollar aan onderzoeksfondsen verdelen. Ik heb navraag gedaan bij de accountants van de NIH waar ze in werkelijkheid het geld voor ontvingen:
ongeveer 10 miljoen ging naar vermoeidheid bij alcoholisme, 10 miljoen naar vermoeidheid bij kanker en 10 miljoen naar vermoeidheid bij depressie.

Dit was geen ME, dit was geen CVS.

En zo zie je opnieuw wat ik flagrante diefstal vind van de Amerikaanse schatkist en een vreselijke belediging van de tienduizenden mensen in de VS en in de
rest van de wereld met ME of met een van de vele niet-gediagnosticeerde CVS-ziekten.

ME; myalgische encefalopathie of encephalomyelitis?

Wat is het verschil tussen myalgische encefalomyelitis en die andere ziektevormen? Allereerst wil ik herhalen dat Ivar Wickman bij de definitie van 1895 de
eerste was die tijdens die polio-epidemie het feit noemde dat sommige van deze patiënten neuralgische encefalopathie hadden, de voorloper van myalgische
encefalomyelitis. De term myalgische encefalomyelitis is afkomstig van de epidemie in de jaren vijftig in het Royal Free Hospital in Londen.

En wat je moet onthouden, is dat de meeste van deze patiënten beginnen met ernstige spierpijnen, zoals bij griep. Ze voelen zich alsof ze geslagen zijn,
alsof iemand op ze ingebeukt heeft, over hun hele lichaam. Het is vreselijk. Maar na een periode van een jaar of twee gaan deze pijnen meestal weg. Ze
blijven wel terugkomen, maar ze zijn niet chronisch, niet op de manier zoals in de eerste weken of maanden. En elke patiënt is anders.

Veel patiënten komen deze pijnsyndromen te boven, maar wat niet over gaat, zijn de veranderingen in de hersenen die ontregeling van het centrale
zenuwstelsel veroorzaken, die dan weer aanleiding geven tot al de andere problemen die deze patiënten hebben.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl


De volgende aflevering met Dr. Byron Hyde is gepland 2 november en heeft als onderwerp “College 85: ME, virussen en bacteriën

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Geen Evenementen
Recente Links