Nieuwsartikels

WvP

| 9011 x gelezen

Dinsdag 1 december is de vierenzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Lucinda Bateman te bekijken met als thema: FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) In dit college (7:52) beantwoordt Dr. Lucinda Bateman de meest gestelde vragen (deel 2) 0.24 Hoe kan ik anderen uitleggen wat ME/cvs is? 2.17 Kan ik als ME/cvs patiënt kinderen krijgen en grootbrengen? 3.33 Welke hoopvolle ontwikkelingen dagen er op research-gebied? 5.06 Welke hoopvolle ontwikkelingen vinden er politiek gezien plaats? 74….
HersenenHand

| 8885 x gelezen

ME Association UK, 16 oktober 2015 Onze medisch adviseur, Dr. Charles Shepherd, geeft commentaar over postexertionele malaise (PEM) en het nieuwe door de Medical Research Council (MRC) gefinancierde onderzoek met neurobeeldvorming dat werd aangekondigd op de Research Collaborative Conferentie in Newcastle op dinsdag 13 oktober 2015. Wat is PEM? Postexertionele malaise (PEM) of toename van de symptomen na inspanning beschrijft een vertraagde en significante verergering van ME/cvs-symptomen die altijd volgt op fysieke activiteit en vaak volgt op cognitieve activiteit. PEM is een zeer karakteristiek…
CFS-Think-of-the-worst

| 12551 x gelezen

James Coyne PhD , PLOS Blogs, 29 oktober 2015 Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews. The Telegraph schreeuwde Patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ‘kunnen de symptomen van ME overwinnen met positief denken en sport’ Oxford…
BrainConnectivity

| 20982 x gelezen

Russell Logan, Shoutaboutme, 11 oktober 2015 Volgens een recent beeldvormingsonderzoek van de hersenen zijn de hersenfunctie en de cerebrale bloeddoorstroming afgenomen bij ME/cvs-patiënten, zelfs in rust. In een studie van 19 ME/cvs-patiënten en 17 gezonde controles gebruikten de onderzoekers een fMRI in rust om de functionele connectiviteit van patiënten in rust te onderzoeken. De studie identificeerde verminderde intrinsieke connectiviteit bij gedeeltes in de linker frontale pariëtale netwerken. Ook bevestigde het onderzoek dat functionele connectiviteit bij patiënten met ME/cvs significant verband hield met de ernst…
ProfJonathanEdwards2

| 15882 x gelezen

#MEAction, 1 november 2015 OPINIE PACE is waardeloos omwille van één reden: de combinatie van gebrek aan blindering van behandelingen en de keuze van een subjectief primair eindpunt. Geen enkele van deze op zich alleen hoeft een fatale ontwerpfout te zijn, maar de combinatie is dat wel. De enig mogelijke verzachting van deze fout zou zijn als: Er geen aanvaardbare alternatieven voor een subjectieve primaire resultaatmeting waren, en De auteurs de aard van de fout volledig begrepen en de redenen waarom dit zo ernstig…
DavidTuller2

| 14879 x gelezen

David Tuller, PhD, 17 november 2015 In mijn eerste relaas op Virology Blog heb ik de PACE-onderzoekers beschuldigd van het schenden van de Verklaring van Helsinki, die in de jaren 1950 ontwikkeld werd door de World Medical Association om menselijke proefpersonen te beschermen. De verklaring verplicht dat wetenschappers “institutionele banden” en “mogelijke belangenconflicten” bekend maken aan potentiële studiedeelnemers als onderdeel van het proces om geïnformeerde toestemming te verkrijgen. De onderzoekers beloofden in hun protocol om zich te houden aan dit document over fundamentele menselijke…
TekenDePetitie

| 6800 x gelezen

#MEAction, 9 november 2015 Prof. Carl-Gerhard Gottfries is een professor in de psychiatrie. In deze video legt hij uit hoe hij en zijn collega’s de behandeling van patiënten met fibromyalgie en ME benaderden vanuit een psychiatrisch perspectief, en later deze ziekten begonnen te zien als “multi-organische ziekten” waarbij het immuunsysteem betrokken is. Gottfries raakte in 1957 geïnteresseerd in ME, toen een pandemie van de Aziatische griep over Zweden heen kwam. Gottfries werkte toen op een psychiatrische afdeling. Patiënten met klachten van ernstige vermoeidheid werden…
Logo_UniversityofOxford

| 13305 x gelezen

Persbericht ME Association, 28 oktober 2015 De ME Association blijft vasthouden aan haar kritiek op het gebruik van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als primaire behandelmethodes voor ME/CVS. We blijven ook vasthoudend in onze kritiek op de PACE trial: over de opzet, het gebrek aan onderbouwende objectieve metingen m.b.t. het eindresultaat en de manier waarop de resultaten zijn gerapporteerd. In het rapport wordt geconcludeerd dat patiënten met ME/CVS zullen genezen alleen maar door meer te bewegen en door een positieve mentale houding…
Logo_MEActionBeta

| 11496 x gelezen

#MEAction, 28 oktober 2015 (nvdr. gezien de grote hoeveelheid aan artikels over de PACE-studie kunnen wij nu pas het nieuws van eind oktober over de follow-upstudie aanbieden, excuses voor de vertraging) Controverse over de PACE-trial groeit Afgelopen weken publiceerde journalist David Tuller een reeks onderzoeksartikels over de PACE-studie uit 2011, een 5 miljoen Britse pond (7 miljoen euro) kostend niet-geblindeerd onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom. In zijn stuk haalt Tuller toponderzoekers in de VS en…
Logo_IiME

| 12205 x gelezen

Invest in ME PO Box 561, Eastleigh SO5O OGQ, Hampshire, UK Telephone: 02380 251719 – 07759 349743 Email: info@investinme.org Web: www.investinme.org Charity Nr 1114035  Aan de redacteur van The Lancet – De PACE-trial 14 november 2015 Aan: Dr. Richard Horton, redacteur van The Lancet Geachte Dr. Horton, Zoals u wellicht weet, is de PACE-studie (Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial) (vert. Vergelijking van adaptieve pacingtherapie, cognitieve gedragstherapie,…