| 17799 x gelezen
Fluge en Mella’s zoektocht naar genetische markers Jaime S., #MEAction, 11 mei 2016 Bij de studie van Dr. Albright naar de families van ME/cvs-patiënten in Utah, was het risico op ME 2,7 groter bij verwanten van de eerste graad van ME-patiënten, 2,3 keer groter bij verwanten van de tweede graad en 1,93 keer groter bij […]
| 18924 x gelezen
15 juli 2016 De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook […]
| 16423 x gelezen
PERSBERICHT Wezep, 15 juli 2016 #MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag 27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder het motto: Laat je zien! Laat van je horen! #MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network, is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers en hun dierbaren ten behoeve […]
| 25524 x gelezen
Studie naar antistoffen tegen muscarinereceptoren gepland voor Internationale Dysautonomie Conferentie 2016 Dysautonomia International, 29 mei 2016 Nieuwe ontdekking bij Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)! Dr. Steven Vernino’s team aan de UT Southwestern heeft antilichamen tegen muscarinereceptoren geïdentificeerd bij meer dan 87% van de POTS-patiënten in een preliminaire studie. Dit is verder bewijs dat POTS een […]
| 61013 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 9 mei 2016 Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is nieuw voor de medische beroepsgroep – veel nieuwer dan ME/cvs of FM. Pas ongeveer 5 jaar geleden werden diagnostische criteria voorgesteld en omdat de meeste dokters er niet van af weten, wordt het slechts zelden gediagnosticeerd. Maar het kan alle symptomen veroorzaken. In Never Bet […]
| 8951 x gelezen
Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME (Myalgische Encephalomyelitis) een psychosomatische aandoening is. Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te […]
| 11725 x gelezen
Op 21 juni 2016 bezorgde de Wake-Up Call Beweging vzw een open brief aan de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. Die open brief kwam er naar aanleiding van het teleurstellend antwoord van de Minister (Brief 14 maart 2016) in navolging van het persoonlijk onderhoud dat de WUCB op 12 januari 2016 had […]
| 25120 x gelezen
Leonid Schneider, For Better Science, 20 mei 2016 Onderzoekers hebben de voorheen openlijk beschikbare geanonimiseerde patiëntendata van de klinische studie FINE verwijderd uit hun publicatie in PLOS ONE. De correctie, aangebracht op 18 mei 2016, luidt als volgt: “S1 dataset werd foutief gepubliceerd. De fout werd gecorrigeerd in de XML- en PDF-versies van dit artikel […]
| 19414 x gelezen
Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016 In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve […]
| 15824 x gelezen
Zelfmoordrisico door verwaarlozing onder mensen die leven met ME/CVS: eerste Spaanse studie LigaSFC, PARS (Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios), 12 mei 2016 SAMENVATTING “We zullen geen rechtvaardig, vooruitstrevend noch democratisch land zijn, zolang er mensen zijn die Myalgische Encefalomyelitis hebben, die nog steeds worden genegeerd en ONZICHTBAAR zijn” Juan Jimenez-Ortiz Op 12 mei […]