Nieuwsartikels

Hersenen-onderzoek_pixabay
Hersenen-onderzoek_pixabay

De vermoeidheid bij multiple sclerose (MS), ME/cvs en fibromyalgie – is die hetzelfde?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 20391 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 27 november 2015 Wat de ernstige vermoeidheid veroorzaakt bij ziektes als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en multiple sclerose (MS), vormt een van de grote mysteries van de geneeskunde. Jarenlang werd vermoeidheid beschouwd als een minder belangrijk symptoom, maar onderzoekers beginnen te erkennen dat ernstige vermoeidheid een van de meest functioneel invaliderende symptomen is, die kunnen voorkomen. Ernstige vermoeidheid krijgt eindelijk wat aandacht bij sommige stoornissen en een van hen is multiple sclerose (MS). Een recente overzichtspaper, die de oorzaken…
ForgottenPlagueAmsterdam
ForgottenPlagueAmsterdam

Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 30201 x gelezen

PERSBERICHT  Amsterdam, 25 januari 2016 De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van…
Logo_KingsCollegeLondon
Logo_KingsCollegeLondon

Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 24020 x gelezen

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 12 december 2015 Een pluim voor Nederlands onderzoeksbioloog Klaas van Dijk voor zijn brief aan PLOS One: Geachte Redactieleden van PLOS One, Bijgevoegd is een formele brief van King’s College in London (Verenigd Koninkrijk) waarin wordt gesteld dat King’s College in London niet bereid is om aan Professor James Coyne (in cc) de primaire onderzoeksgegevens vrij te geven van http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0040808 Een dergelijke weigering om andere onderzoekers toegang te verlenen tot de ruwe onderzoeksgegevens…
Logo_QuickThoughts
Logo_QuickThoughts

Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 18758 x gelezen

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 4 december 2015  De administratieve staf van PLOS vroeg mij om hen te informeren als ik enige problemen zou hebben om de gegevens te verkrijgen, die ik formeel had verzocht aan de auteurs van het PLOS-artikel. Hier is mijn antwoord – De deadline die de universiteit van de auteurs heeft gesteld om te reageren op mijn verzoek, is voorbij. De universiteit heeft niet gereageerd op mijn verdere vraag met betrekking tot wanneer de…
Logo_QuickThoughts
Logo_QuickThoughts

Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 16149 x gelezen

  Quick Thoughts – One of James C. Coyne’s blogs James C. Coyne, 2 december 2015 We hebben Humpty Dumpty van Lewis Carroll nodig om het te begrijpen Het is algemeen geweten dat Anna Sheridan dit verzoek tot Vrijheid van Informatie deed aan Queen Mary University of London: Van: Anna Sheridan 1 november 2015 Geachte Queen Mary, University of London, Ik zou graag willen verzoeken om de gegevens van de 6-minuten-wandeltest, voor ieder van de behandelingsgroepen van de PACE-studie a) voor de behandeling en…
Duim-omlaag_pixabay
Duim-omlaag_pixabay

Gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet effectief voor CVS en ME

| Bron: Frank Twisk

| 17222 x gelezen

PERSBERICHT. Limmen, 18 januari 2016. Uit een analyse (1) van een opvolgstudie (2) van een grootscha­lig onderzoek (3) in Engeland (PACE) blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele revalida­tie­therapie (GET) na tweeënhalf jaar nauwelijks effect hebben op de vermoeid­heid en het fysiek functioneren van patiënten met chronische vermoeid­heid. CGT en GET bleken niet effec­tie­ver te zijn dan stan­daard-medische zorg en pacing (aanpassen van de activiteiten om verergering van symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, spier­zwakte en cognitieve symptomen te voorkomen). Eerder was ook al uit…
MikeDessin
MikeDessin

Dr. Peterson spreekt – over ernstig zieke patiënten met ME/CVS

| Bron: Simmaron Research

| 8516 x gelezen

  Cort Johnson, Simmaron Research, 23 november 2015 (Deze blog is gebaseerd op de recente lezing van Dr. Peterson in Zweden. Ik heb meerdere delen toegevoegd zoals het intermezzo met Mike Dessin. Ze zijn aangegeven tussen haakjes of aanhalingstekens) Dr. Daniel Peterson Dr. Peterson behandelt al meer dan 30 jaar mensen met ME/CVS Dr. Peterson stond dertig jaar geleden in het episch centrum van de epidemie in Incline Village, die geholpen heeft om ME/CVS op de kaart te zetten. Sindsdien is hij toonaangevend in…
Logo_OMF_Hope
Logo_OMF_Hope

Filmvertoning ‘Forgotten Plague’ in Amsterdam op 28 februari 2016 (update 2!)

| Bron: Anil van der Zee

| 29943 x gelezen

Forgotten Plague is een reis door de verborgen wereld van Myalgische Encefalomyelitis (Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Het is een schokkend verhaal over hoe onze gezondheidszorg faalt in het opvangen van vele chronische, complexe ziektes. Regie: Ryan Prior / 2015 / 65 minuten / Taal: Engels / Ondertiteling: Geen De film is niet alleen schokkend maar vertelt ook een aangrijpend verhaal over de opzienbarende mogelijkheid van de wetenschap om de geneeskunde te doen herscheppen en daarmee het menselijk leven te doen verbeteren.   Het leven van Ryan Prior…
Tidsskrift19
Tidsskrift19

Noorse onderzoekers vragen: ‘Wat is ME precies?’

| Bron: #ME Action

| 9716 x gelezen

  Sasha Nimmo, MEAction, 10 december 2015 Noorse onderzoekers vroegen ‘Wat is myalgische encefalomyelitis precies?’ en ontdekten dat het niet hetzelfde is als het chronisch vermoeidheidssyndroom. Brede criteria leiden tot een verkeerde diagnose en een onjuiste behandeling. Onderzoekers hebben striktere criteria nodig om effectieve behandelingen te ontwikkelen. Myalgische encefalomyelitis is een “redelijk goed gedefinieerde aandoening met uitgesproken klinische kenmerken”, volgens het onderzoek dat in oktober 2015 werd gepubliceerd, dat de belangrijkste klinische definities beoordeelde. “Patiënten met myalgische encefalomyelitis hebben meer ernstige symptomen dan degenen…
Cytokine
Cytokine

Studie vindt bewijs van downregulatie van immuunsysteem bij langdurig zieke ME/CVS-patiënten

| Bron: #ME Action

| 18499 x gelezen

Jenny Horner, MEAction, 7 december 2015 Patiënten die langdurig ziek zijn, vertonen bewijs van gedownreguleerd immuunsysteem   Landi et al. (2015) Reductions in circulating levels of IL-16, IL-7 and VEGF-A in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (vert. Vermindering van circulerende niveaus van IL-16, IL-7 en VEGR-A bij ME/CVS)       Reductions in circulating levels of IL-16, IL-7 and VEGF-A in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome Wat hield de studie in? Onderzoekers maakten gebruik van 100 bloedmonsters uit de Solve ME/CVS Biobank van langdurig zieke patiënten…