| Bron: WUCB en ME-gids
| 21927 x gelezen
Eerste Belgische open brief aan Queen Mary University of Londen en The Lancet, zich bij de globale oproep voegend om de PACE-data vrij te geven of terug te trekken. De Belgische Wake Up Call Beweging, gesteund door het Belgisch/Nederlands ME-gids, voegt hun stem toe aan de bestaande oproepen voor de Queen Mary University of London […]
| 22143 x gelezen
Er is enig bewijs dat ME/cvs erfelijk zou kunnen zijn. Zo hebben eerste graad familieleden van ME/cvs-patiënten een hoger risico op het ontwikkelen van de ziekte. Bij veel complexe ziekten zijn er de laatste jaren veel nieuwe inzichten gekomen in de onderliggende genetica door Genome Wide Association Studies (GWAS). Er is eerder zo’n onderzoek gedaan […]
| 8607 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016 Nieuws, mensen en organisaties Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun. […]
| 46113 x gelezen
Er is veel discussie over de terminologie en ziektedefinities van ME en CVS. Dit probleem is rechtstreeks van invloed op ons, dus vindt het team van Prof. Leonard Jason het belangrijk om informatie van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers te verkrijgen. We hopen dat deze korte enquête enig licht zal werpen op hoe mensen zich […]
| 25240 x gelezen
Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, 2 januari 2016 …Het vrijstellen van de universiteiten van de FOIA (Freedom of Information Act) zou dat bewerkstelligen. Het vrijstellen van wetenschappelijke onderzoeksdata die door universiteiten en andere instituten voor hoger onderwijs worden geproduceerd, zou een werkbaar alternatief kunnen zijn.” – Peter […]
| 12733 x gelezen
26 februari 2016 Op 12 januari 2016 had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een onderhoud op het kabinet van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Procesgericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage) Gunther De Bock, Willy Van […]
| 17938 x gelezen
Prof. Vincent Racaniello, Virology Blog, 22 december 2015 Op 23 oktober [2015] publiceerde Virology blog het derde deel van David Tullers onderzoeksrapport over de PACE-studie naar behandelingen voor ME/CVS. In de post toonde Dr. Tuller aan dat de belangrijkste conclusie van een economische analyse van de PACE-studie, in 2012 gepubliceerd in PLoS One, bijna zeker […]
| Bron: ME-gids en Groep ME Den Haag
| 27548 x gelezen
What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME. Vandaag, Deel I in deze serie: […]
| 12376 x gelezen
Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015 Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt […]
| 16586 x gelezen
#MEAction, 21 februari 2016 De National Institutes of Health (NIH) heeft aangekondigd subsidie van 246.000 dollar toe te kennen aan een studie die het gebruik van een orale oplossing van isotone zoutoplossing bestudeert om orthostatische intolerantie (OI) bij ME/CVS-patiënten te reduceren. De subsidie is aan Professor Marvin Medow van het Medical College in New York […]