Nieuwsartikels

CharlesShepherd
CharlesShepherd

Het is tijd dat dokters hun excuses aanbieden aan hun ME-patiënten

| Bron: The Telegraph

| 9148 x gelezen

Door Dr. Charles Shepherd voor The Telegraph, 7 december 2015 Te lang heeft de medische gemeenschap het ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ weggewimpeld als een geestesziekte die kan worden genezen door therapie en training. In 1955 werden 262 dokters en verpleegkundigen in het Royal Free Hospital in Londen getroffen door een mysterieuze polio-achtige ziekte. Het ziekenhuis moest sluiten voor een periode van iets meer dan drie maanden. Deze uitbraak werd beschreven in The Lancet en een nieuwe neurologische ziekte werd in het medische jargon ingevoerd: myalgische encefalomyelitis,…
DavidTuller3
DavidTuller3

Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg

| Bron: California Magazine

| 15318 x gelezen

David Tuller, California Magazine, Cal Alumni Association, UC Berkeley, 18 november 2015 Jaren geleden dacht ik nooit bij mijzelf, “Hey, ik moet degene zijn die schrijft over het chronisch vermoeidheidssyndroom.” Ik bedoel, waarom zou ik? Het gebeurde gewoon. Toen onderzoek in 2010 suggereerde dat de ziekte in verband zou kunnen worden gebracht met een muizenretrovirus, schreef ik er een stuk over voor The New York Times. Daarna schreef ik een ander artikel, en dan nog meer artikelen, en toen nog een paar – misschien…
JenniferBreaWheelchair
JenniferBreaWheelchair

Hoop voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom

| Bron: Slate

| 28601 x gelezen

Door Julie Rehmeyer, Slate, 13 november 2015 Het debat over deze mysterieuze ziekte is plots aan het verschuiven Jennifer Brea, die ernstige ME/CVS heeft, maakt een documentaire over de ziekte genaamd “Canary in Coal Mine”. Met dank aan “Canary in a Coal Mine” Vorige maand publiceerde een team van onderzoekers hun recente studie over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Psychotherapie en een graduele oefentherapie waren duurzame, efficiënte behandelingen die tot herstel kunnen leiden, zo beweerden de onderzoekers. Deze studie was een update van het grootste onderzoek…
Labo-bloedstalen3_pixabay
Labo-bloedstalen3_pixabay

Autoantistoffen gevonden in een subgroep van ME/CVS-patiënten

| Bron: #Me Action, ME Association UK, Phoenix Rising

| 17941 x gelezen

Nieuw onderzoek werpt nieuw licht op de vraag waarom sommige mensen met ME/CVS zouden kunnen reageren op Rituximab. #MEAction en ME Association, 26 september 2015 Een nieuwe studie die in Brain, Behavior and Immunity (Hersenen, Gedrag en Immuniteit, nvdr.) door Loebel et al. werd gepubliceerd – als resultaat van een samenwerking tussen onderzoeksgroepen in Noorwegen en Duitsland – heeft ontdekt dat het chronisch vermoeidheidssyndroom* een door infectie uitgelokte auto-immuunziekte zou kunnen zijn, tenminste in de subgroep van patiënten die werd bestudeerd. Dit kan een…
OudeManZonderTanden
OudeManZonderTanden

Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven

| Bron: James Coyne, PLOS Blogs

| 19768 x gelezen

James Coyne PhD, Plos blogs, 11 november 2015 By Roche DG, Lanfear R, Binning SA, Haff TM, Schwanz LE, et al. (2014) [CC BY 4.0], via Wikimedia Commons Een universiteit en klinische onderzoekers moeten de gegevens vrijgeven aan een burgerwetenschapper die tevens patiënt is, als gevolg van een belangrijke beslissing in het Verenigd Koninkrijk. Maar de beslissing zou nog steeds kunnen worden teruggedraaid als de Universiteit en de onderzoekers in beroep gaan. Voor de wetenschappelijke wereld is het nodig dat de beslissing wordt gehandhaafd….

Verzekerd van vrije keuze en goede zorg? Niet voor ME-patiënten

| Bron: ME/cvs-Vereniging en ME/CVS-Stichting

| 8281 x gelezen

Op 3 december 2015 hebben de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS-Stichting Nederland een persbericht naar de media verstuurd met de titel ‘Verzekerd van vrije keuze en goede zorg? niet voor ME-patiënten’. Zoals u in het persbericht kunt lezen hebben de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting Nederland de handen ineen geslagen om te proberen ONVZ/Multizorg, Achmea en VGZ op andere gedachten te brengen. Zij zullen u op de hoogte houden van de – hopelijk positieve – uitkomsten hiervan. Maar omdat die uitkomst ongewis is, vinden zij het nodig…
WvP
WvP

Wetenschap voor Patiënten: afl.74. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) (Dr. Lucinda Bateman) + transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 10369 x gelezen

Dinsdag 1 december is de vierenzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Lucinda Bateman te bekijken met als thema: FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) In dit college (7:52) beantwoordt Dr. Lucinda Bateman de meest gestelde vragen (deel 2) 0.24 Hoe kan ik anderen uitleggen wat ME/cvs is? 2.17 Kan ik als ME/cvs patiënt kinderen krijgen en grootbrengen? 3.33 Welke hoopvolle ontwikkelingen dagen er op research-gebied? 5.06 Welke hoopvolle ontwikkelingen vinden er politiek gezien plaats? 74….

Postexertionele malaise bij ME/CVS – aankondiging nieuw onderzoek met neurobeeldvorming

| Bron: ME Association

| 10736 x gelezen

ME Association UK, 16 oktober 2015 Onze medisch adviseur, Dr. Charles Shepherd, geeft commentaar over postexertionele malaise (PEM) en het nieuwe door de Medical Research Council (MRC) gefinancierde onderzoek met neurobeeldvorming dat werd aangekondigd op de Research Collaborative Conferentie in Newcastle op dinsdag 13 oktober 2015. Wat is PEM? Postexertionele malaise (PEM) of toename van de symptomen na inspanning beschrijft een vertraagde en significante verergering van ME/cvs-symptomen die altijd volgt op fysieke activiteit en vaak volgt op cognitieve activiteit. PEM is een zeer karakteristiek…
CFS-Think-of-the-worst
CFS-Think-of-the-worst

Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom

| Bron: James Coyne, Mind the Brain

| 15170 x gelezen

James Coyne PhD , PLOS Blogs, 29 oktober 2015 Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews.   The Telegraph schreeuwde Patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ‘kunnen de symptomen van ME overwinnen met positief denken en sport’…
BrainConnectivity
BrainConnectivity

Hersenscans laten afwijkingen zien bij ME/cvs in rust

| Bron: Shoutoutaboutme

| 23310 x gelezen

Russell Logan, Shoutaboutme, 11 oktober 2015 Volgens een recent beeldvormingsonderzoek van de hersenen zijn de hersenfunctie en de cerebrale bloeddoorstroming afgenomen bij ME/cvs-patiënten, zelfs in rust. In een studie van 19 ME/cvs-patiënten en 17 gezonde controles gebruikten de onderzoekers een fMRI in rust om de functionele connectiviteit van patiënten in rust te onderzoeken. De studie identificeerde verminderde intrinsieke connectiviteit bij gedeeltes in de linker frontale pariëtale netwerken. Ook bevestigde het onderzoek dat functionele connectiviteit bij patiënten met ME/cvs significant verband hield met de ernst…