Nieuwsartikels

Logo_SimmaronResearch_icon
Logo_SimmaronResearch_icon

Virusjager Lipkin vindt inflammatie/ immuunactivatie in het bloed én het hersenvocht in grote ME/CVS studie

| Bron: Simmaron Research

| 10539 x gelezen

Cort Johnson, 11 september 2013, Simmaron Research Een verrassende presentatie Dr. Ian Lipkin werkte samen met Dr. Peterson, Dr. Klimas, Dr. Bateman en anderen. We zullen binnenkort gegevens publiceren over cytokine biomarkers. Uit onze gegevens blijkt dat het immuunsysteem voortdurend geprikkeld wordt. Dr. Ian Lipkin Meestal krijg je geen studieresultaten in teleconferenties zoals deze van de CDC gisteren maar deze keer verklapte Dr. Ian Lipkin de resultaten van de grote pathogenen-studies die gesponsord worden door het Chronic Fatigue Initiative (n=200) en Dr. Montoya (n=400)….
survey
survey

Oproep enquête WUCB: ‘ervaringen arbeidsongeschiktheidscontrole’

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 20986 x gelezen

Als patiëntenbelangenorganisatie wordt de Wake Up Call Beweging (WUCB) voortdurend geconfronteerd met de problemen die ME, CVS en fibromyalgiepatiënten ondervinden op vlak van arbeidsongeschiktheidserkenning. Vaak hebben deze patiënten een lijvig dossier waarin door meerdere specialisten wordt bevestigd dat zij werkonbekwaam zijn. Desalniettemin wordt tijdens arbeidsongeschiktheidscontroles frequent van deze medische bewijslast brandhout gemaakt en wordt de patiënt geridiculiseerd. Heel wat patiënten klagen over een totaal gebrek aan respect van de controle-instanties en een gebrek aan kennis over hun aandoening bij de controleartsen of aangestelde deskundigen….
Logo_SamenSPA
Logo_SamenSPA

Sp.a rondetafel: “Stop de stiefmoederlijke behandeling van CVS” (Update)

| Bron: Belga

| 11453 x gelezen

Bron persbericht: Belga De SP.A wil dat de stiefmoederlijke behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ophoudt. Dat hebben staatssecretaris voor Fraudebestrijding John Crombez, senator Bert Anciaux en Kamerlid Maya Detiège tijdens een rondetafel over de ziekte gezegd. “Minstens 25.000 Belgen kampen met deze aandoening”, vatte Anciaux samen. “Desondanks is er nog steeds bijzonder weinig erkenning door de medische wereld en de samenleving in het algemeen.” Een deel van de medische wereld trekt het bestaan van het syndroom nog steeds in twijfel en situeert…
EchoBloeddoorstroomHals
EchoBloeddoorstroomHals

Wetenschap voor Patiënten: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) + transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 18454 x gelezen

Donderdag 19 september is de vijfentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & bloeddoorstroming van de hersenen Bekijk de video (11:53) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=pEkt6azOtUg Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en Bloeddoorstroming van de hersenen. 0.15 Waar komt het gevoel van duizeligheid vandaan? 2.26 Is er een verklaring te geven voor de abnormale daling van de bloeddoorstroming? 4.11 Hoe kan…
Logo_CGRaad
Logo_CGRaad

Groot inkomensverlies chronisch zieken door verdwijnen tegemoetkomingen + Petitie

| Bron: CG-Raad

| 8251 x gelezen

Groot inkomensverlies chronisch zieken door verdwijnen tegemoetkomingen 09-09-2013 Het kabinet gaat in 2014 een aantal financiële tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten afschaffen. Dit heeft zeer grote inkomenseffecten, blijkt uit onderzoek van het Nibud in opdracht van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en Platform VG. Het inkomensverlies voor inkomens onder modaal varieert van ruim 400 euro tot meer dan 1900 euro netto per jaar. Het kabinet schaft in 2014 de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) af. Hierdoor verdwijnen de jaarlijkse toelagen…
MarryMolendijk2013
MarryMolendijk2013

Strijden voor erkenning van ziekte ME

| Bron: De Weekkrant - Het Kompas

| 8221 x gelezen

Het Kompas, 12 sep 2013 | Door: Sieka Romeijn-hedmann HOEKSCHE WAARD – ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ontsteking van ruggenmerg of hersenen die gepaard gaat met spierpijn, een verlammende uitputtingsslag. De ziekte wordt bijna altijd in één adem genoemd met het CVS (Chronisch Vermoeidheids Symdroom). Toch is er een duidelijk onderscheid. Om dit misverstand uit de wereld te helpen zet de 51-jarige Marry Molendijk uit Nieuw-Beijerland zich al jaren in. Marry Molendijk: “ME wordt ten onrechte in één adem genoemd met CVS.” Met nog…
TomHennessy
TomHennessy

Notoir activitist Tom Hennessy sterft na een 25-jarige strijd tegen ME/CVS

| Bron: ProHealth.com

| 11316 x gelezen

In memoriam Tom Hennessy 16.4.1954 – 9.9.2013 Door Erica Verrillo, Prohealth.com, 12 september 2013 Op maandag 9 september 2013 stierf Thomas Michael Hennessy, Jr. in Boca Raton, Florida, na een 25-jarige strijd tegen ME/CVS. Hij werd 59 jaar. De familie zal vrienden ontvangen in de Our Lady of Mercy Catholic Church in Potomac op donderdag 19 september 2013. (Lees de rouwbrief) Tom Hennessy’s bijdragen aan de ME/CVS gemeenschap zijn enorm. Hij was de organisator van de International ME Awareness Day op 12 mei, en…
DeWereldMorgen
DeWereldMorgen

De paradox van de invaliditeit: hoe het RIZIV omgaat met chronische vermoeidheid en pijn

| Bron: De Wereld Morgen

| 19831 x gelezen

zaterdag 14 september 2013 | Reportage door Erika Claessens Goochelen met CVS, ME en FM, het gebeurt elke dag. Ieder van ons kent wel iemand die deze letters al eens in een gesprek binnensmokkelde. Er gaat ook geen dag voorbij of er wordt in de publieke ruimte een boom over opgezet. Maar het gaat niet om de winnende lettercombinatie uit een spelletje scrabble. Het gaat om een vergaarbakterm die de lading niet dekt. Af en toe neemt iemand het woord ‘luiewijvenziekte’ in de mond….
KapelSoesterberg_small
KapelSoesterberg_small

Verslag perspresentatie burgerinitiatief ‘Erken ME’

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 9727 x gelezen

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers…
Logo_Achmea
Logo_Achmea

Achmea stopt vergoeding behandelingen cardioloog Prof. Visser + Oproep protestbrief

| Bron: ME/cvs-Vereniging, ME/CVS-Stichting, Steungroep ME

| 10445 x gelezen

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed. Prof. Dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven (via Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging) de betreffende passage uit de brief die…