Nieuwsartikels

wucbvzwlogo

| 46916 x gelezen

Het werd al langer aangekondigd: op donderdag 26 september gaat men actie voeren, en de Wake Up Call Beweging rekent voluit op jullie steun! Men heeft bewust gekozen om met de actie de inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee biedt men geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. Men hoopt dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief…
Beighton_Score

| 21622 x gelezen

Cort Johnson, 22 augustus 2013 “Er is een grote overlap tussen deze verschillende syndromen.” Dr. Peter Rowe Problemen met de bloedsomloop kunnen misschien de band zijn die ME/CVS/EDS en POTS patiënten verbinden. Als je deze video bekijkt, kan je misschien beter Dr. Hendersons opmerkingen overslaan als je een beetje gevoelig bent, zoals ik ben, over de plaats van ME/CVS in de onderzoekswereld. Henderson begon met te stellen dat Dr. Rowe de eerste man was die de samenhang belichtte tussen orthostatische intolerantie (OI), fibromyalgie en…
TheBlueRibbonCitaatNIH

| 11174 x gelezen

Ryan Prior en Nicole Castillo hebben het initiatief genomen een documentaire te maken “The Blue Ribbon: ME/CFS and The Future of Medicine”. De film toont het verborgen verhaal achter ME/CVS waarbij ze door Amerika trekken om toponderzoekers, dokters, patiënten en ME/CVS-activisten te interviewen. De film zal beschikbaar gesteld worden aan patiëntengroepen die de film willen vertonen. “ME/CVS is de grote onder-gerapporteerde medische geschiedenis van de tijd.” Llewellyn King, gastheer van The White House Chronicle schreef n.a.v. dit project een stuk over de jonge Ryan…
Logo_VlaamsPatientenplatform

| 5464 x gelezen

Persbericht Gepost op 20 augustus 2013 Naar aanleiding van de uitingen van Rufij Baeke van het Syndicaat van Vlaamse Huisartsen dd. 20.08.13 in De Standaard wil het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) reageren in naam van zijn achterban. Het VPP vindt deze uitspraken een regelrechte aanfluiting voor alle chronisch zieken die willen werken en zeker voor patiënten die echt ziek zijn en niet geloofd worden.   Het systeem van arbeidsongeschiktheid is enorm complex en wordt zelden voldoende toegelicht aan patiënten die ermee te maken krijgen. “Veel patiënten…
ECG_Normaal

| 16037 x gelezen

Donderdag 22 augustus is de drieëntwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & hartritmestoornissen Bekijk de video (12:24) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://youtu.be/JlMm_VYdeVE Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en hartritmestoornissen. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor…
Foetus

| 15968 x gelezen

Als het gaat om voortplanting en gynaecologische vraagstukken rondom ME/CVS, hebben we maar weinig antwoorden. Maar het onderzoek hiernaar toont een aantal intrigerende aspecten van de ziekte.  By Pamela Young, Director of Publications, CFIDS Association of America                                                            [PDF] Toen Nancy Klimas, MD, onlangs werd gevraagd hoeveel zij tijdens één ritje in de lift zou kunnen…
ChangeRequestForm

| 13355 x gelezen

Phoenix Rising Forums, 2 augustus 2013  Mark Berry nodigt lezers uit om zich aan te sluiten bij 11 organisaties en 31 belangenbehartigers en de CDC aan te schrijven, om hen te vragen om geschikte medische testen in hun multi-site studie op te nemen. De historische benadering van de US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) voor de ME/CVS studie werd over het algemeen niet goed onthaald – en dat is een understatement. De mening van de meerderheid van de ME/CVS gemeenschap lijkt te…
Sreenbean_frustratie

| 6964 x gelezen

Op woesdag 7 augustus 2013 kopten verschillende kranten (Gazet van Antwerpen, Het Belang van Limburg): “Kwart meer Belgen arbeidsongeschikt door psychische aandoening.” De verklaring voor deze sterke stijging van langdurig arbeidsongeschikten door psychische ziekte was volgens de communicatiecel van het RIZIV te verklaren “door het groeiend aantal Belgen met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, een ziekte die in de categorie psychische aandoeningen wordt ingedeeld”. De subkop van de journalist liet niets aan de verbeelding over: “CVS in de lift”. Gevolg van deze stijging is dat…
Laurel

| 11361 x gelezen

Laurel, een Amerikaanse patiënte met zeer ernstige ME/CVS, heeft een aantal jaar terug een 8 augustus, Bewustwordings- en herdenkingsdag voor ernstige ME Opmerking: Bij het gebruik van de term ME/CVS in het kader van deze video, verwijst CVS naar de Canadese Consensus Criteria en de Internationale Consensus Criteria. Voor meer over het belang van definities, verwijs ik u naar David Tullers excellente artikel “Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled, Tale.” Lees ook van de hand van Laurel (Dreams at Stake): Getuigenis:…
Upwards

| 18455 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 juni 2013 Rondetafel Sommige van de top ME/CVS-artsen hadden een vergadering in gedachten over hoe het best ME/CVS te behandelen bij de Simmaron Rondetafel. Simmaron Research houdt ervan om mensen te laten praten. Op de FDA Workshop eerder dit jaar hebben ze een kamer gereserveerd, patiënten en artsen uitgenodigd en een artsen rondetafel gehouden met enkele van de topartsen in dit onderzoeksveld. Deel II van een driedelige serie focust op Dr. Peterson van het Sierra Internal Medicine / Simmaron…