Bron:

| 3672 x gelezen

Het Kompas, 12 sep 2013 | Door: Sieka Romeijn-hedmann

HOEKSCHE WAARD – ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ontsteking van ruggenmerg of hersenen die gepaard gaat met spierpijn, een verlammende uitputtingsslag. De ziekte wordt bijna altijd in één adem genoemd met het CVS (Chronisch Vermoeidheids Symdroom). Toch is er een duidelijk onderscheid. Om dit misverstand uit de wereld te helpen zet de 51-jarige Marry Molendijk uit Nieuw-Beijerland zich al jaren in.

Marry Molendijk: “ME wordt ten onrechte in één adem genoemd met CVS.”

Met nog negen lotgenoten werd een initiatief gestart om landelijk aandacht te vragen voor dit probleem. Naar aanleiding van dit burgerinitiatief was er dinsdag 10 september een rondetafelgesprek met patiënten, wetenschappers en advocaten om ME in Den Haag op de politieke agenda te krijgen. Grote motor achter de actie is Mirande de Rijke van de ME-groep Den Haag, waar ook Marry Molendijk toe behoort. Mirande de Rijke, eveneens ME-patiënt, schreef een boek over de ziekte. De SP luisterde naar haar probleem en nodigde haar uit voor een gesprek met Emile Roemer. Hij raadde haar aan een petitie te starten. ‘’Zo is het balletje gaan rollen’’, verduidelijkt Marry. ‘’Omdat we in klein groepsverband al samenwerkten hebben we de groep ME Den Haag opgericht. Om zoveel mogelijk handtekeningen te kunnen verzamelen hebben we ‘heel Nederland’ gemobiliseerd. Artsen, instanties, iedereen schakelden we in. Ook bedlegerige ME-patiënten schakelden familie in. We hebben er wel twee jaar over gedaan, omdat we geen van allen de energie hebben om er dagelijks mee bezig te zijn. We hebben echter ook veel steun van gezonde mensen gekregen die bijvoorbeeld festivals afstruinden voor handtekeningen. Uiteindelijk hebben we er 53.000 verzameld.’’

Met de SP hebben de ME-patiënten een partij gevonden die zich daadwerkelijk wil inzetten voor ME. Emile Roemer, ooit Lyme patiënt, herkende zich in de klachten en de machteloosheid. Onderzoeker Jan Houtman benadrukt dat ME niet langer als een ziekte tussen de oren is af te doen. ‘’Tussen de oren zitten hersens die wel degelijk ziek kunnen zijn.’’ Inmiddels zijn de ICC (Internationale Consensus Criteria) van kracht. Deze criteria zijn opgesteld door 26 gerenommeerde artsen en onderzoekers in de gehele wereld. ‘’Wij willen dat artsen die voor ME gaan hanteren en daarvoor bijscholing krijgen. We willen niet op dezelfde hoop als het Chronisch Vermoeidheids Symdroom. ME is een ziekte met eigen protocol.’’

© De Weekkrant – Het Kompas [PDF]

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links