Nieuwsartikels

Propaganda_pixabay
Propaganda_pixabay

Trial By Error: BMJ’s ‘in opdracht geschreven’ propagandastuk misbruikte de dood van Maeve Boothby O’Neill; de moeder van Boothby O’Neill reageert

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 3953 x gelezen

23 juli 2025. OPMERKING: Dr. Zachary Grin, een fysio/kinesitherapeut in New York City die gespecialiseerd is in functionele neurologische stoornissen (FNS), heeft een interessante opmerking achtergelaten. Ik plaats deze hier opnieuw, samen met mijn reactie: Dr. Grin: “David heeft de auteurs verkeerd geïnterpreteerd. Ze zeiden: ‘… functionele beperkingen kunnen leiden tot…’. Functionele beperkingen verwijzen naar de beperking/het verlies van het vermogen om taken/activiteiten uit te voeren die nodig zijn voor het dagelijks leven als gevolg van een lichamelijke of geestelijke aandoening. Dat is universele…
Rob-Wust_NMCB
Rob-Wust_NMCB

De chatsessies – 6: Rob Wüst, deel 2

,

| Bron: ME Centraal

| 8534 x gelezen

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wüst. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren. Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie. Worden de gevonden spierafwijkingen ook bij andere aandoeningen gezien, naast bij Long Covid (voor zover dat een andere aandoening is)? We richten ons onderzoek voornamelijk op LC/ME, maar we weten uit…
Pillen-handen_piabay
Pillen-handen_piabay

Tegengehouden, een stap vooruit of allebei? Het dilemma van klinische studies naar langdurige covid (en ME/cvs)

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 973 x gelezen

De kernpunten Voor patiënten draait alles om behandelingen, en dat betekent klinische studies – en heel veel. Gezien dat feit was het lastig om Rowan Walraths artikel “Studies naar long covid gehinderd door farma’s gebrek aan samenwerking“ in Chemical and Engineering News (C&EN) te lezen, waarin hij aangaf dat de grote farmaceutische bedrijven long covid niet omarmen. (Het grootste deel van het eerste deel van deze blog is overgenomen uit Walraths artikel. Hulde aan haar en C&EN voor hun voortrekkersrol in drie artikelen over…
Roos-hand_pixabay
Roos-hand_pixabay

Trial By Error: na zelfmoord in verband met ME publiceert tweede lijkschouwer in Engeland ‘rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen’

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 920 x gelezen

21 juli 2025. Een lijkschouwer in West-Engeland heeft gewezen op het tekort aan zorg voor mensen met ernstige ME, na een onderzoek naar de zaak van een vrouw met deze ziekte die afgelopen zomer zelfmoord pleegde. De lijkschouwer voor het gebied Avon, Debbie Rookes, stelde een zogenaamd Regulation 28 Report to Prevent Future Deaths (RPD) op. Het rapport, gedateerd op 7 juli, werd naar de minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg gestuurd, die verplicht is te reageren, maar niet per se meer hoeft te…
Logo_DIW
Logo_DIW

Reactie patiëntenverenigingen op stigmatiserend filmpje van De Ideale Wereld over ME/cvs (Update 2)

,

| Bron: 12ME

| 2151 x gelezen

Triggerwarning: spotten met ME/CVS Beste redactie, Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). ME/CVS wordt door Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische ziekte die getriggerd wordt door infectieziekten zoals klierkoorts of COVID-19. De Hoge Gezondheidsraad omschrijft het als “een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast.” [1]Naar schatting een kwart van de patiënten is huis- of bedgebonden en afhankelijk van…
Inge-huitinga
Inge-huitinga

De chatsessies – het vervolg: Inge Huitinga

,

| Bron: ME Centraal

| 1050 x gelezen

Beantwoording van nog openstaande vragen Inge Huitinga leidt het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde zij tijdens een boeiende chatsessie op 18 juni  j.l. een groot aantal vragen die ter plekke aan haar werden gesteld. Ook was zij bereid de al eerder ingezonden vragen die niet aan bod kwamen in de video’s en de chatsessie te beantwoorden. Haar antwoorden vind…
DeryaUnutmaz3
DeryaUnutmaz3

Darmmicrobioom kan ‘onzichtbaar’ chronischevermoeidheidssyndroom en langdurige covid voorspellen

,

| Bron: The Jackson Laboratory

| 1280 x gelezen

Tot nu toe niet-detecteerbare biomarkers in darmbacteriën, immuunreacties en metabolisme bieden hoop voor toekomstige diagnostische instrumenten Gepeerreviewde publicatie – Jackson Laboratory Video:  Het verband tussen het microbioom en het chronischevermoeidheidssyndroom Nieuw onderzoek door The Jackson Laboratory, Duke University en het Bateman Horne Center toont aan dat het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zichtbare biologische sporen in het lichaam kan achterlaten. © The Jackson Laboratory Transcript Dr. Derya Unutmaz Mijn naam is Derya Unutmaz. Ik ben immunoloog. Ik ben opgeleid als arts, maar doe al 35 jaar onderzoek….
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: Oxford-wetenschappers wijten de ‘retoriek van chroniciteit’ rond fibromyalgie aan de hegemonie van biomedisch onderzoek

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 871 x gelezen

18 juli 2025. Social Science & Medicine (SSM) is een vooraanstaand interdisciplinair tijdschrift dat sociaalwetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid publiceert. Een recent gepubliceerd artikel in SSM heet “Chronicity rhetoric in health and welfare systems inhibits patient recovery: a qualitative, ethnographic study of fibromyalgia care” (Retoriek over chroniciteit in gezondheids- en welzijnssystemen remt het herstel van patiënten: een kwalitatief, etnografisch onderzoek naar de zorg voor fibromyalgie). Het artikel maakt deel uit van een groter, door meerdere partners gedragen project in Oxford, genaamd Patient-centred…
Rob-Wust
Rob-Wust

De chatsessies – 6: Rob Wüst, deel 1

,

| Bron: ME Centraal

| 1055 x gelezen

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wust, aangezien zijn vier video’s in juli zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij nam uitgebreid de tijd en de sessie duurde ruim vijf kwartier – dat we de tekst in twee delen publiceren. Deel 2 volgt a.s. woensdag 10 september. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn…
MRI-brein_pexels
MRI-brein_pexels

Verschillen in de hersenen: postinfectieuze ME/cvs versus ME/cvs met geleidelijk begin

| Bron: ME Research UK

| 1266 x gelezen

Een recente studie met beeldvorming van de hersenen onderzocht of er duidelijke verschillen zijn in de hersenen tussen personen met postinfectieuze ME/cvs (PI-ME/cvs), waarbij de symptomen kort na een infectie beginnen, en personen met ME/cvs met geleidelijk begin (GO-ME/cvs), waarbij de symptomen zich langzaam in de loop van de tijd ontwikkelen zonder een duidelijke infectieuze trigger. Het onderzoeksteam, waaronder Dr. Zack Shan (momenteel gefinancierd door ME Research UK voor een ander project), gebruikte een gespecialiseerde MRI-techniek die bekend staat als diffusion tensor imaging (DTI)…