Nieuwsartikels

Ziek-in-bed_unsplash
Ziek-in-bed_unsplash

‘Langdurig zieken? Achter de kille statistieken bloeden levens langzaam leeg’

,

| Bron: Knack

| 4279 x gelezen

Opinie Jan De Baere, long covid/POTS-patiënt en voormalig maatschappelijk werker ‘Het idee dat langdurige zieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd’, schrijft Jan De Baere. ‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt, vreest hij dat vooral de patiënten met verwaarloosde aandoeningen de prijs zullen betalen. Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof mensen die vechten tegen een lichaam dat…
Geld-kikker_pixabay
Geld-kikker_pixabay

De crowdfundingscampagne voor de herfst van 2025 voor David Tuller

,

| Bron: Berkeley Crowdfunding

| 1343 x gelezen

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, long covid, etc. Tien jaar geleden deze maand lanceerde ik Trial By Error met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, waarin cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie werden getest als curatieve behandelingen voor wat toen het chronischevermoeidheidssyndroom werd genoemd. Wat ik dacht dat een eenmalig project zou zijn, groeide op de een of andere manier uit tot een uitgebreid academisch project over psycho-gedragsmatig onderzoek naar een breed scala aan aandoeningen, waaronder wat bekendstaat als long…
Interview_pixabay
Interview_pixabay

Waarom blijven de symptomen bij sommige mensen na een infectie aanhouden? Een gesprek over postacute infectiesyndromen

,

| Bron: EurekAlert

| 2141 x gelezen

Gepeerreviewde publicatie Massachusetts General Hospital De laatste jaren bestuderen artsen en wetenschappers steeds vaker langdurige ziekten die ontstaan nadat iemand is hersteld van een infectie. Twee van de bekendste voorbeelden zijn langdurige covid en myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Geschat wordt dat wereldwijd 400 miljoen mensen mogelijk long covid hebben, en bijna de helft van hen voldoet aan de criteria voor ME/cvs. Deze aandoeningen werden in het verleden vaak verkeerd begrepen of over het hoofd gezien, maar daar begint verandering in te komen. Onderzoekers bestuderen…
Jeroen-den-Dunnen
Jeroen-den-Dunnen

De chatsessies – het vervolg: Jeroen den Dunnen

,

| Bron: ME Centraal

| 5722 x gelezen

Jeroen den Dunnen leidt het NMCB-project AutonoME. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van hem, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde hij tijdens een boeiende chatsessie op 19 mei j.l. een groot aantal vragen die ter plekke aan hem werden gesteld. Ook was hij bereid de al eerder ingezonden vragen die niet aan bod kwamen in de video’s en de chatsessie te beantwoorden. Zijn antwoorden vind je onderstaand. Zo vormt…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: Lancet-artikel beweert dat ‘oefentherapie’ ‘prioriteit’ zou moeten krijgen bij revalidatie van langdurige covid

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 4872 x gelezen

16 augustus 2025. Toegevoegd: Op X heeft @mecfsskeptic (nu ME/CFS Science, red.) een zeer nuttige draad geplaatst waarin hij uitlegt hoe losjes de onderzoekers de betekenis van “long covid” hebben toegepast bij het accepteren van onderzoeken voor hun meta-analyse. Een vakblad van The Lancet, eClinicalMedicine, heeft zojuist een artikel gepubliceerd met de titel  “Effects of therapeutic interventions on long COVID: a meta-analysis of randomized controlled trials.” [“Effecten van therapeutische interventies op long covid: een meta-analyse van gerandomiseerde gecontroleerde studies”]. De studie analyseerde gerandomiseerde gecontroleerde…
MECVS-in-beeld-screenshot
MECVS-in-beeld-screenshot

De Warmste Week 2025: ME/CVS in beeld

| Bron: 12ME

| 1399 x gelezen

Goed nieuws: het project van 12ME is geselecteerd als één van de 220 projecten van De Warmste Week! Het project: ME/CVS in beeld ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een invaliderende en chronische ziekte. Foto’s in de media geven vaak een misleidend beeld van ME/CVS, zoals een model met make-up aan dat op kantoor geeuwt. In hun bewustmakingsproject zal een professioneel fotograaf ME/CVS-patiënten thuis fotograferen om een realistisch portret te maken van de ziekte. Hiermee maken we stockfoto’s die we gratis aan de pers beschikbaar…
ruud-raijmakers
ruud-raijmakers

De chatsessies – 7: Ruud Raijmakers, deel 2

,

| Bron: ME Centraal

| 1759 x gelezen

Op maandag 15 september vond zoals aangekondigd de zevende en laatste chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Ruud Raijmakers. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren. Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie. Veel mensen met chronische Q-koorts en Lyme krijgen o.a. plaquenil (met antibiotica), en er zijn ook al een aantal ME’ers die immuunonderdrukkers hebben geprobeerd. Als dit niet…
Vragenlijst_pixabay
Vragenlijst_pixabay

Het belang van vraagstelling in het onderzoek naar ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 5575 x gelezen

Onderzoek door professor Jason en zijn collega’s heeft aangetoond dat de manier waarop vragen worden gesteld in ME/cvs-onderzoek van invloed kan zijn op de antwoorden van deelnemers. Het team concludeerde dat deze aangepaste antwoorden op onderzoeksvragen onbedoeld de onjuiste veronderstelling kunnen versterken dat ME/cvs psychologisch van aard is (psychosomatisch). De studie, waaraan 2.248 mensen met ME/cvs deelnamen, had tot doel te beoordelen of de manier waarop de vragen waren geformuleerd, “van invloed was op de vraag of deelnemers hun symptomen aan fysieke of psychosociale…
Logo_DecodeME
Logo_DecodeME

Trial By Error: DecodeME preprint rapporteert acht ‘genetische signalen’ die verband houden met het immuunsysteem en het zenuwstelsel

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 3912 x gelezen

7 augustus 2025. Mensen met ME/cvs verschillen genetisch van de algemene bevolking, zo blijkt uit de langverwachte resultaten van het grootste biologische onderzoek naar de ziekte tot nu toe. Door DNA-monsters van meer dan 15.000 patiënten met ME/cvs te vergelijken met monsters van mensen zonder deze diagnose, hebben de onderzoekers acht ‘genetische signalen’ geïdentificeerd, waaronder signalen die verband houden met de immuunfunctie na infectie en met het zenuwstelsel. De resultaten van de studie, DecodeME genaamd, werden door de Universiteit van Edinburgh gepubliceerd in een…
ruud-raijmakers
ruud-raijmakers

De chatsessies – 7: Ruud Raijmakers, deel 1

,

| Bron: ME Centraal

| 4386 x gelezen

Op maandag 15 september vond zoals aangekondigd de zevende chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Als laatste was Ruud Raijmakers aan de beurt, aangezien zijn vier video’s in augustus zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij nam uitgebreid de tijd en de sessie duurde ruim anderhalf uur – dat we de tekst in twee delen publiceren. Deel 2 volgt a.s. woensdag 24 september. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden,…