Welk percentage van de mensen met long covid voldoet aan de diagnostische criteria voor ME/cvs?

Let op: Bij het bekijken van informatie over groepen mensen met ME/cvs en mensen met long covid is het belangrijk te onthouden dat ME/cvs een op symptomen gebaseerde klinische diagnose is en geen op mechanismen gebaseerde diagnose. Er is duidelijk een grote mate van gedeelde pathofysiologie tussen ME/cvs en long covid, en de twee diagnoses sluiten elkaar niet uit. Belangrijk is dat sommige personen met long covid voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs of een dubbele diagnose kunnen hebben.

Belangrijkste punten

Het is nog steeds onduidelijk welk percentage van de mensen met LC voldoet aan de diagnostische criteria voor ME/cvs.
Hoewel recente schattingen sterk uiteenlopen (tussen 13 en 59%), variëren de percentages afhankelijk van de gebruikte ME/cvs-criteria en de herkomst van de deelnemers met LC.

Inleiding

De overlap in symptomen tussen LC en ME/cvs betekent dat sommige mensen met LC ook voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs, hoewel het exacte percentage varieert afhankelijk van de gebruikte ME/cvs-criteria. Belangrijk is dat een SARS-CoV-2-infectie bij sommige personen in verband wordt gebracht met het ontstaan van ME/cvs-symptomen (aangezien de longcovidsymptomen bij sommige personen puur ME/cvs waren).

Het meest recente bewijs uit systematische reviews

Dehlia en Guthridge (2024)

Een systematische review van 13 studies, gepubliceerd tussen januari 2020 en mei 2023, concludeerde dat 51% van de 1973 mensen met LC voldeed aan de diagnostische criteria voor ME/cvs, waarbij PEM vereist is voor een diagnose (de Canadese Consensuscriteria (CCC), de Internationale Consensuscriteria (ICC), het Institute of Medicine (IOM) en de DSQ). De auteurs suggereren dat degenen met LC die voldoen aan de ME/cvs-criteria mogelijk de meer ernstige gevallen van LC vertegenwoordigen. Het is belangrijk op te merken dat de deelnemers met LC werden geïdentificeerd met behulp van een van de negen verschillende gestandaardiseerde vragenlijsten. Dit kan hebben geleid tot een grotere heterogeniteit onder mensen met LC dan het geval zou zijn geweest als er slechts één gestandaardiseerde vragenlijst was gebruikt. Het is mogelijk dat de verscheidenheid aan gebruikte LC-vragenlijsten de waargenomen resultaten heeft beïnvloed. Daarnaast wezen de voormalige ME Research UK-gefinancierde onderzoekers Dr. Nuno Sepúlveda en Dr. Francisco Westermeier in een brief aan de redactie van het Journal of Infection op verschillende mogelijke methodologische problemen met de review van Dehlia en Guthridge. Deze problemen zouden kunnen betekenen dat de belangrijkste bevinding – dat ongeveer 50% van de mensen met LC voldoet aan de ME/cvs-criteria – waarschijnlijk een overschatting is. Dit zou verklaard kunnen worden door “vooringenomen steekproeven” die zijn samengesteld uit LC-patiëntengroepen in plaats van uit de algemene bevolking.

Bewijs via niet-systematische review dat het overwegen waard is

Jason en Dorri (2022)

Hoewel deze studie van prof. Leonard Jason is opgenomen als een van de 13 studies in het bovengenoemde systematische overzicht, verdient ze een nadere beschouwing omdat ze zich richt op de beperkingen van het bestaande bewijsmateriaal.

In Jasons werk, gepubliceerd in december 2022, werd opgemerkt dat de bestaande schattingen voor het percentage mensen met LC dat aan de ME/cvs-criteria voldoet, op het moment van publicatie varieerden van 13% tot 58,7%. De studies die deze schattingen leverden, werden echter beperkt door factoren zoals een kleine steekproefomvang, “onduidelijke methoden voor het bepalen van de ME/cvs-casusdefinities” en een gebrek aan uitgebreide metingen van postexertionele malaise (PEM).

Daarom probeerde Jason met zijn studie uit 2022 enkele methodologische beperkingen te overwinnen door een verkorte versie van de De Paul Symptom Questionnaire te gebruiken als gestandaardiseerde methode om ME/cvs te identificeren. Op basis hiervan bleek ongeveer 58% van de deelnemers met LC ME/cvs te hebben.

Deze studie kende echter ook beperkingen, waardoor de conclusies die eruit getrokken kunnen worden, beperkt zijn:

Een hogere verhouding tussen vrouwen en mannen dan in de meeste andere studies.
Gebrek aan etnische diversiteit.
“Deelnemers aan de studie werden gerekruteerd uit online patiëntengemeenschappen van mensen bij wie COVID-19 op verschillende manieren was vastgesteld.”
Er werd gebruikgemaakt van een crosssectioneel onderzoeksontwerp, wat slechts een momentopname oplevert. Langdurige follow-up zou nodig zijn om te bepalen of de ME/cvs-symptomen in de steekproefpopulatie aanhouden.

Grabowska en collega’s (2023)

In dit opiniestuk, geschreven door een team van onderzoekers, waaronder huidige en voormalige ME Research UK-gefinancierde wetenschappers Dr. Nuno Sepúlveda, Dr. Francisco Westemeier en Dr. Eliana Lacerda, werd gesteld dat, ondanks de wijdverbreide kennis van de overeenkomsten tussen LC en ME/cvs, veel LC-studies de kans hadden gemist om de aanwezigheid en ernst van belangrijke kenmerken van ME/cvs, waaronder PEM, volledig te beoordelen. Dit betekent helaas dat er weinig bewijs is dat nauwkeurig de verhouding vaststelt van mensen met LC die aan de ME/cvs-criteria voldoen, en het bestaande bewijs kent veel beperkingen.

In hun artikel bevelen de onderzoekers aan dat toekomstige epidemiologische studies naar de prevalentie van LC ook standaardvragenlijsten voor de diagnose van ME/cvs, zoals de DSQ of de UK ME/CFS Biobank (UKMEB) Symptoms Assessment Questionnaire, en vragenlijsten voor het beoordelen van ME/cvs-symptomen, zoals de DSQ-PEM, zouden moeten gebruiken. Belangrijk is dat het team benadrukt dat dit met minimale kosten kan worden gedaan. Daarnaast bevelen ze aan om de volgende gegevens standaard te rapporteren:

gebruikte ME/cvs-casusdefinitie,
symptomenlijst,
uitgesloten medische en psychiatrische aandoeningen en comorbiditeiten,
zelfgerapporteerde functionele beperkingen/activiteitsniveaus.

Het team stelt dat het nauwkeurig vastleggen van deze informatie vergelijkingen tussen studies en het samenvoegen van schattingen uit studies zou vergemakkelijken. Beide zijn nodig om tot een consensus te komen over het percentage mensen met LC dat voldoet aan de ME/cvs-criteria.

Samenvatting

Het is nog steeds onduidelijk welk percentage van de mensen met LC voldoet aan de diagnostische criteria voor ME/cvs. Hoewel recente schattingen wijzen op een percentage tussen de 13 en 59%, variëren de percentages afhankelijk van de gebruikte ME/cvs-criteria en de herkomst van de deelnemers met LC.

Toekomstig onderzoek zou gebruik moeten maken van:

ME/cvs-criteria die PEM vereisen voor een diagnose.
deelnemers uit de algemene bevolking in plaats van voornamelijk mensen die een LC-kliniek bezochten, of alleen mensen die LC ontwikkelden na een ziekenhuisopname in de acute fase van de ziekte.
methoden waarbij deelnemers gedurende langere tijd worden gevolgd (longitudinaal onderzoek).