IACFS/ME 2025 - hoogtepunten conferentie

De virtuele onderzoeks- en klinische conferentie van de IACFS/ME 2025 vond online plaats van 22 tot en met 25 oktober 2025.

Sprekers waren onder andere Dr. Leonard Jason, Prof. Sonya Marshall-Gradisnik, Dr. Carmen Scheibenbogen, Caroline Kindon, en Dr. Luis Nacul – die allen eerder onderzoeksfinanciering van ME Research UK hebben ontvangen – naast Dr. Suzanne Vernon, Dr. David Goldstein, Dr. Anthony Komaroff en de voorzitter van de IACFS/ME, Dr. Fred Friedberg.

De presentaties behandelden een breed scala aan onderwerpen met betrekking tot ME/cvs en long covid, waaronder ziektebiomarkers, mogelijke behandelingen, postexertionele malaise (PEM), het immuunsysteem, het zenuwstelsel en genetica.

In de loop van de conferentie kwamen verschillende belangrijke gebieden naar voren met betrekking tot zowel ME/cvs als long covid, namelijk:

Het belang van validiteit, betrouwbaarheid en vergelijkbaarheid in onderzoek.
Biologische afwijkingen.
Mogelijke behandelingen.
Of AI en machinaal leren onderzoek kunnen bevorderen.

Het belang van validiteit, betrouwbaarheid en vergelijkbaarheid.

Kleine steekproefgroottes en gebrek aan validatiestudies in ME/cvs-onderzoek

In haar welkomstwoord sprak dr. Nancy Klimas over het belang van het herhalen van onderzoeksresultaten in verschillende studies; met name de noodzaak om bevindingen uit kleine groepen deelnemers te herhalen in grotere, meer diverse cohorten. Helaas is een kleine steekproefomvang een veelvoorkomende beperking in onderzoek naar ME/cvs vanwege de ontoereikende overheidsfinanciering voor grootschalige studies in veel landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Validatiestudies, die de bevindingen uit eerdere, vaak kleinere, studies willen herhalen, zijn ook moeilijk te financieren omdat ze niet op zoek zijn naar nieuwe ontdekkingen. Dit betekent dat het onderzoeksveld niet alleen wordt belemmerd door kleine steekproefgroottes, maar ook door een gebrek aan replicatie van de resultaten.

Dr. Klimas benadrukte dat de omvang van de onderzoeksgroep een van de opvallende verschillen is tussen onderzoek naar ME/cvs en long covid; terwijl ME/cvs-onderzoekers al jaren worstelen om de aantallen te verhogen, publiceren longcovidonderzoekers na slechts een paar jaar al artikelen gebaseerd op “400, 5.000, 15.000” deelnemers, wat betekent dat de resultaten “zeer definitief” zijn, zozeer zelfs dat Dr. Klimas de congresdeelnemers adviseerde om

“De wetenschappelijke ontwikkelingen zeer nauwlettend te volgen rondom [long covid]. Veel ervan bevestigt het werk dat velen van ons [ME/cvs-onderzoekers] al jaren doen, en richt zich precies op de verbanden die we hebben aangetoond en de overeenkomsten waar de twee ziekten elkaar overlappen en kruisen.”

Methodologische consistentie

Hoewel het geen nieuw gespreksonderwerp is in ME/cvs-onderzoek, spraken sprekers, waaronder professor Leonard Jason en Caroline Kindon, over de noodzaak van nauwkeurige casusdefinities voor ME/cvs en long covid, om ervoor te zorgen dat resultaten uit verschillende studies vergelijkbaar zijn. Daarnaast benadrukte prof. Sonya Marshall-Gradisnik in een presentatie over ziekteprocessen de beperkingen van onderzoeksmethoden, zoals het gebrek aan een universeel ‘diermodel’ – waarbij niet-menselijke organismen, zoals muizen of zebravissen, worden gebruikt om menselijke biologische processen te bestuderen. Prof. Marshall-Gradisnik merkte op dat als alle onderzoekers één model zouden kunnen gebruiken om ziekteprocessen te onderzoeken, de resultaten vergelijkbaar zouden zijn. In plaats daarvan moeten wetenschappers monsters van weefsel, cellen, serum of plasma gebruiken, of beelden van mensen met ME/cvs, zonder te weten welke methode het meest betrouwbaar is, of zelfs of het gebruikte monster wel de nodige details bevat – een probleem dat eerder aan de orde kwam in een presentatie van dr. Amy Proal tijdens het PolyBio Spring Symposium 2025.

Betrouwbaarheid van onderzoeksmethoden

Ook de betrouwbaarheid van onderzoeksmethoden kwam aan bod; dit verwijst naar de consistentie en reproduceerbaarheid van meetinstrumenten – zoals vragenlijsten – die worden gebruikt om informatie van deelnemers te verzamelen. Veel van de meetinstrumenten die in ME/cvs-onderzoek worden gebruikt, zijn subjectief – gebaseerd op het perspectief of de geleefde ervaring van een individu – waaronder die voor postexertionele malaise (PEM), het belangrijkste symptoom van ME/cvs. Hoewel het vastleggen van informatie over geleefde ervaringen belangrijk is, kleven er beperkingen aan subjectieve metingen; zo kan een schaal voor het beoordelen van vermoeidheid of pijn door verschillende mensen anders worden ervaren (dat wil zeggen, wat de ene persoon als een pijnniveau van vier op tien ervaart, kan voor een ander een zeven op tien zijn). Bovendien bestaat er voor sommige symptomen, met name PEM, geen gevalideerde of ‘gouden standaard’ manier om informatie te meten of vast te leggen. Dit betekent dat er in verschillende studies verschillende meetinstrumenten worden gebruikt, wat wederom leidt tot een verminderde vergelijkbaarheid en, helaas, vertragingen in de voortgang van het onderzoek.

Bij het overwegen van de ‘beste’ methoden moeten onderzoekers niet alleen rekening houden met het nut van de bevindingen, maar ook met de mogelijke last of het risico voor de deelnemers. Bij het kiezen van de uitkomstmaten hebben dr. Katharine Seaton en dr. Natalie Eaton-Fitch acht factoren gespecificeerd waarmee onderzoekers rekening moeten houden:

Relevantie voor de onderzoeksvraag en het voordeel voor de patiënt.
Consistentie bij verschillende metingen (in de tijd of tussen onderzoekers).
Validiteit (of een uitkomstmaat meet wat deze beoogt te meten).
Responsiviteit voor reële en betekenisvolle veranderingen in de tijd.
Uitvoerbaarheid van de meting (is het haalbaar binnen de beschikbare middelen, tijdsbestek en onderzoeksopzet).
Objectiviteit (of de meting de uitkomst meet zonder beïnvloed te worden door factoren zoals persoonlijke gevoelens of meningen).
Hoe gemakkelijk de meting te interpreteren en toe te passen is in een klinische setting.
Of de meting de last of het risico voor deelnemers aan het onderzoek minimaliseert.

Samenvatting

Over het algemeen benadrukten de presentaties de duidelijke behoefte aan consistentie in de definities en meetinstrumenten die worden gebruikt in onderzoek naar ME/cvs en long covid. De deelnemerspopulaties moeten duidelijk worden gedefinieerd en de onderzoeksmethoden – inclusief hun sterke en zwakke punten in relatie tot de onderzoeksresultaten en de mogelijke impact daarvan op de interpretatie van de bevindingen – moeten transparant worden gerapporteerd.

Biologische afwijkingen

Zoals verwacht op een ME/cvs-conferentie werden verschillende ziektemechanismen besproken, waaronder een verminderde immuunrespons, een centraal noradrenerge deficiëntie, afwijkingen in het transiënte receptorpotentiaal (TRP)-ionkanaal en auto-immuniteit.

Verminderde immuunrespons

Onderzoek met behulp van gegevens uit de ME/CFS-biobank, gepresenteerd door PhD Fang Fang Li, suggereerde dat mensen met ME/cvs mogelijk een verminderde immuunrespons hebben, en dat dit zou kunnen verklaren waarom ze vatbaarder zijn voor reactivering van ziekteverwekkers.

Centrale noradrenerge deficiëntie

Dr. David Goldstein sprak over ‘centrale noradrenerge deficiëntie’ bij mensen met postinfectieuze ME/cvs en bij mensen met long covid en PEM. Er wordt aangenomen dat centrale noradrenerge deficiëntie een negatieve invloed heeft op concentratie, alertheid, energie en stemming. In het onderzoek dat Dr. Goldstein presenteerde, correleerden ME/cvs-symptomen, waaronder vermoeidheid, direct met een verminderde activiteit in de noradrenaline (ook wel norepinefrine) route. In de presentatie werd geopperd dat een lage beschikbaarheid van de primaire energiebron in het lichaam (adenosinetrifosfaat (ATP)) – iets dat in verband is gebracht met ME/cvs – indirect tot deze afwijkingen kan leiden.

Afwijkingen in de Transient Receptor Potential (TRP)-ionkanalen

Professor Sonya Marshall-Gradisnik, die betrokken is bij onderzoek gefinancierd door ME Research UK aan de Griffith University in Australië, sprak over de mogelijke link tussen afwijkingen in de Transient Receptor Potential (TRP)-ionkanalen en ME/cvs-symptomen. Het lichaam wordt blootgesteld aan een breed scala aan fysieke en chemische prikkels – wat prof. Marshall-Gradisnik ‘bedreigingen/stressoren’ noemde – waaronder (maar niet beperkt tot) letsel, temperatuurschommelingen, infecties, chemicaliën, trillingen en allergenen. TRP-ionkanalen zijn verantwoordelijk voor het detecteren en coördineren van de reactie van het lichaam op deze bedreigingen. Onderzoek heeft gesuggereerd dat TRP-ionkanalen mogelijk verstoord zijn bij mensen met ME/cvs. – interessant genoeg benadrukte prof. Marshall-Gradisnik dat onderzoek in een vroeg stadium van Matthias Löhn en Klaus Wirth heeft aangetoond dat een lage dosis naltrexon de functie van TRP-ionkanalen bij mensen met ME/cvs kan herstellen.

Auto-immuniteit

Professor Carmen Scheibenbogen, voormalig onderzoeker gefinancierd door ME Research UK, sprak over de rol van auto-immuniteit bij ME/cvs en legde uit hoe immuunontregeling kan leiden tot hersenmist, vermoeidheid, pijn en inspanningsintolerantie door een disfunctie van het autonome zenuwstelsel en het proces in het lichaam dat energie produceert en gebruikt (metabolisme).

Mogelijke behandelingen

Tijdens zijn afsluitende sessie op de laatste dag van de conferentie merkte dr. Anthony Komaroff op dat er verschillende presentaties waren geweest over mogelijke behandelingen voor ME/cvs en long covid.

Hoewel de resultaten van deze studies nog niet definitief zijn – en in sommige gevallen het onderzoek nog gaande is – is het veelbelovend voor mensen met ME/cvs en long covid dat dit onderzoek in een vroeg stadium nu wordt uitgevoerd.

Dr. Komaroff zei hierover:

“Mensen onderzoeken nu behandelingen voor ME/cvs, wat de afgelopen 40 jaar vrijwel niet het geval was.”

Enkele van de mogelijke behandelingen die werden besproken waren:

Rituximab – een geneesmiddel dat voornamelijk wordt gebruikt bij de behandeling van aandoeningen zoals reumatoïde artritis en non-Hodgkinlymfoom. Dr. Wakiro Sato legde uit dat Rituximab werkt door zich te richten op een eiwit (CD20) dat zich bevindt op het oppervlak van B-cellen in het immuunsysteem. Deze B-cellen produceren de eiwitten – bekend als antilichamen – die helpen om zich te binden aan ziekteverwekkers en te voorkomen dat ze het lichaam infecteren. Meer onderzoek is nodig om te bepalen of dit geneesmiddel ook nuttig kan zijn voor mensen met ME/cvs.

Oxaloacetaat – Oxaloacetaat is een van nature voorkomende stof die een sleutelrol speelt in de belangrijkste energieproductie in het lichaam. Er zijn aanwijzingen dat oxaloacetaat, wanneer het als supplement wordt ingenomen, de productie van ATP, de primaire energiebron, voor de lichaamscellen kan verhogen. Dr. Susanne Vernon benadrukte dat, aangezien de energieproductie bij mensen met ME/cvs en bij mensen met long covid mogelijk verstoord is, oxaloacetaat nuttig zou kunnen zijn, hoewel meer onderzoek nodig is.

Water verrijkt met waterstof – Dr. Fred Friedburg sprak over een onderzoek naar de mogelijke bruikbaarheid van water verrijkt met waterstof voor ME/cvs. Men denkt dat water verrijkt met waterstof werkt door de antioxidantactiviteit in het lichaam te stimuleren. Antioxidanten zijn nodig om ‘oxidatieve stress’ te bestrijden, een toestand die optreedt wanneer onstabiele zuurstofhoudende moleculen, bekend als ‘reactieve zuurstofsoorten’ of ‘vrije radicalen’, in overmaat worden geproduceerd en de antioxidantafweer van het lichaam overweldigen. Hoewel oxidatieve stress in verband is gebracht met inefficiënt energiegebruik en een verminderde immuunfunctie bij mensen met ME.cvs, is meer onderzoek nodig om de effectiviteit van deze behandeling voor de ziekte te beoordelen.

Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) – HBOT is een medische behandeling waarbij patiënten pure zuurstof inademen in een cabine met een hogere luchtdruk dan normaal. De verhoogde druk zorgt ervoor dat er meer zuurstof in de longen en vervolgens in de bloedbaan terechtkomt, waar het wordt afgeleverd aan beschadigd of zuurstofarm weefsel om de genezing te bevorderen. Hoewel HBOT een bewezen behandeling is voor aandoeningen zoals diabetische voetulcera en koolmonoxidevergiftiging, is meer onderzoek nodig om te bepalen hoe veilig en effectief de behandeling is voor mensen met ME/cvs.

Gebruik van slaapmedicatie – Slaapproblemen komen veel voor bij mensen met ME/cvs. De NICE-richtlijnen vereisen de aanwezigheid van ‘niet-verkwikkende slaap en/of slaapstoornissen’ in combinatie met vermoeidheid, postexertionele malaise (PEM) en cognitieve problemen voor een diagnose van de ziekte. Verkennend onderzoek dat op de conferentie werd gepresenteerd, suggereerde dat er in de VS veel verschillende medicijnen worden voorgeschreven om slaapproblemen bij mensen met ME/cvs te behandelen. De resultaten gaven aan dat hoewel slaapmedicatie mensen met ME/cvs kan helpen – in dit geval met hun slaap of andere symptomen van ME/cvs – de zelfgerapporteerde effectiviteit per medicijn verschilt en de effectiviteit mogelijk niet voor alle mensen met de ziekte een significant verschil maakt. Dit betekent dat er meer onderzoek nodig is voordat er conclusies kunnen worden getrokken.

“Wat voor de één nuttig is, hoeft dat niet per se voor de ander te zijn, of als het een bijwerking is, is het voor weer een ander misschien niet de moeite waard” – Dr. Zachary McCann

Of artificiële intelligentie (AI) en machinaal leren onderzoek kunnen bevorderen.

Tijdens de conferentie werden de potentiële voordelen van AI en machinaal leren voor onderzoek naar ME/cvs en long covid benadrukt. Zo voorspelde Dr. Anthony Komaroff bijvoorbeeld: “AI zal puzzels oplossen waar we al jaren mee worstelen.”

AI verwijst naar computersystemen die taken kunnen uitvoeren die doorgaans menselijke intelligentie vereisen, zoals leren, besluitvorming en redeneren.

Machinaal leren is een onderdeel van AI waarbij een algoritme wordt getraind om beslissingen of voorspellingen te doen op basis van data. Hoewel er veel soorten machinaal leren bestaan – waaronder statistische modellen zoals lineaire regressie en logistische regressie – die veelvuldig in onderzoek worden gebruikt, is het populairste type een model dat de structuur en functie van het menselijk brein nabootst, bekend als een ‘kunstmatig neuraal netwerk’.

Tijdens de conferentie besprak Dr. Natalie Eaton-Fitch de potentiële toepassing van machine learning in klinische studies en suggereerde dat machine learning in theorie het volgende zou kunnen doen:

De ontwikkeling van geneesmiddelen efficiënter maken.
Aanvullende aangrijpingspunten voor geneesmiddelen identificeren.
Helpen bij het ontwerpen van klinische studies en studies in een vroeg stadium (preklinische studies).
Individuele bijwerkingen voorspellen.
Veiligheidsprofielen opstellen voorafgaand aan de studies
De werving van deelnemers voor studies verbeteren.

Ondanks het potentieel van AI en ML in onderzoek naar zowel ME/cvs als long covid, benadrukte Dr. Eaton-Fitch de uitdagingen waar onderzoekers mee te maken krijgen, waaronder problemen met kleine datasets, diversiteit (heterogeniteit) van gegevens, ontbrekende gegevens en het feit dat resultaten vaak complex en moeilijk te interpreteren zijn.

Belangrijkste conclusies

Tijdens de conferentie werd het belang van methodologische nauwkeurigheid in ME/cvs-onderzoek benadrukt. Ook werden de valkuilen van methodologische tekortkomingen besproken, zowel in het algemeen – zoals de kleine steekproefomvang in ME/cvs-onderzoek, zoals opgemerkt door dr. Klimas – als specifiek in relatie tot PEM-onderzoek, waar ambigue definities en slecht gedefinieerde uitkomstmaten tot de besproken beperkingen behoorden.

Tijdens de conferentie werd AI in een zeer positief licht besproken, maar ME Research UK benadrukt dat voorzichtigheid geboden is. AI en machine learning zijn gebaseerd op bestaande data, waarvan een groot deel beperkingen kent, zoals een gebrek aan diversiteit en vertekende steekproeven – met name op het gebied van ME/cvs. Met deze beperkingen moet rekening worden gehouden bij de interpretatie van resultaten die door machine learning worden gegenereerd. Onderzoekers moeten er bovendien naar streven hun studies zo inclusief mogelijk te maken – bijvoorbeeld door patiënten en het publiek te betrekken bij het ontwikkelen van rekruteringsmethoden die toegankelijker zijn voor achtergestelde groepen. Dit verhoogt de kans dat de bestaande data en kennis die door AI worden gebruikt, representatief zijn voor de populatie.

Een ander punt dat het vermelden waard is, is dat prof. Scheibenbogen tijdens haar presentatie de datum aankondigde voor de volgende “Understand, Diagnose, Treat”-conferentie, die op 7 en 8 mei 2026 in Berlijn zal plaatsvinden. Deze conferentie wordt doorgaans ook online uitgezonden.

Tot slot sponsorde ME Research UK, ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum van de IACFS/ME-conferentie in 2025, de virtuele posterwedstrijd van IACFS/ME. Nogmaals van harte gefeliciteerd aan de welverdiende winnaars, mevrouw Jolien Hendrix en mevrouw Anne E. Gardella.