11 februari 2026.
Door een ribblessure was ik een maand uitgeschakeld. Nu ik grotendeels hersteld ben, probeer ik veel leeswerk (en ook wat kijkwerk) in te halen. Hier zijn een paar dingen die mijn aandacht trokken.
Maryland wil onderzoek naar long covid stimuleren, meldt Sick Times
De Sick Times is een belangrijke informatiebron geworden over de actuele ontwikkelingen op het gebied van long covid, met name in de VS. Een recent artikel berichtte over een baanbrekend initiatief in de staat Maryland om onderzoek naar long covid te bevorderen – een belangrijk initiatief gezien de aanhoudende onrust en onzekerheid binnen de federale gezondheidsinstanties onder het rampzalige leiderschap van de afschuwelijke en weerzinwekkende Robert Kennedy Jr.
Hier is het begin van het verhaal:
“Maryland zou binnenkort de eerste Amerikaanse staat kunnen worden die onderzoek en ontwikkeling naar long covid rechtstreeks ondersteunt. De staatsregering overweegt een wetsvoorstel dat een subsidie- en leningprogramma voor de ziekte zou instellen, waarmee mogelijk wetenschappers en start-ups in Maryland financieel ondersteund zouden worden…”
“Hoewel het wetsvoorstel zelf geen overheidsfinanciering toewijst aan onderzoek naar long covid, maakt het gebruik van de bestaande infrastructuur in de staat om een systeem te creëren voor de verdeling van potentiële giften van particuliere donoren. Als de wetgeving wordt aangenomen, kunnen wetgevers overwegen om er ook geld voor vrij te maken in de staatsbegroting”, vertelde Cheryl Lohman, een van de belangrijkste voorstanders van het wetsvoorstel, aan The Sick Times.
“Het wetsvoorstel ondersteunt niet alleen het huidige ecosysteem van ondernemers” die producten ontwikkelen voor long covid, maar geeft ook signalen af aan andere spelers binnen het ecosysteem dat [infectiegerelateerde chronische aandoeningen (IACC’s)] een categorie is die de moeite waard is om verder te ontwikkelen en in te investeren,” aldus Ibrahim Rashid, een impactinvesteerder die, na zijn eigen ervaring met de ziekte, pleit voor steun van financiers aan longcovidprojecten.
Sommige Nederlandse psychologen zouden hun standpunten kunnen herzien, suggereert Anil van der Zee
Het is altijd de moeite waard om te lezen wat de Nederlandse patiënt en belangenbehartiger Anil van der Zee schrijft. (Hij maakt ook visueel aantrekkelijke video-essays.) Anil, een voormalig professioneel danser die in Amsterdam woont, is al jaren bedlegerig, maar weet desondanks nog steeds een aanzienlijke hoeveelheid boeiende content te produceren.
Vorige maand publiceerde hij een blog met de titel “Nemen Nederlandse psychologen nu afstand van graded activity bij ME/CVS?”. Het is een grondige (en daardoor vrij lange) analyse die ingaat op enkele belangrijke studies die de voordelen van cognitieve gedragstherapie (CGT) zouden aantonen, evenals recente aanwijzingen dat sommige vooraanstaande professionals hun standpunt mogelijk aan het herzien zijn. (In Nederland wordt CGT voor ME/cvs en verwante aandoeningen doorgaans gecombineerd met graduele activiteit.)
Hier is de inleiding:
Klinisch psychologen en cognitief gedragstherapeuten Klaas Huijbregts en Luuk Stronk schreven een interessant en tegelijk kritisch stuk in het blad Gedragstherapie over de huidige wijze waarop “ME/CVS” patiënten behandeld worden aan de hand van een rigide vasthouden aan een protocollaire vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT). Zij stellen dat dit indruist tegen de principes van CGT en dat deze vorm van CGT vaker tot iatrogene schade leidt.
Waar Huijbregts de vorige keer nog vol verbazing schreef over de negatieve houding tegenover CGT, en verschillende aspecten probeerde recht te praten die krom waren, lijkt in dit stuk door voortschrijdend inzicht een aantal kwartjes meer gevallen te zijn.
Meer wijsheid vanuit een perspectief van iemand met ernstige ME
Een paar weken geleden plaatste ik een ontroerend essay over leven met ernstige ME, geschreven door Zoe Campbell, een Britse patiënte die al lange tijd aan de ziekte lijdt. Het essay raakte veel lezers, zoals ik had verwacht. Een ander perspectief op het leven met een ernstige ziekte is dat van Jonathan, een inwoner van de San Francisco Bay Area van begin dertig, die als tiener ziek werd. Jonathan zocht jarenlang naar een juiste diagnose voor zijn symptomen en onderging vervolgens een aantal zware en potentieel gevaarlijke ‘behandelingen’.
Zijn tot nadenken stemmende essay, getiteld “Over hoop en chronische ziekte”, onderzoekt de vele facetten van hoop, waaronder hoe hoop mensen op een dwaalspoor kan brengen wanneer ze wanhopig naar genezing verlangen. Hij schrijft:
“Wetenschappelijke scepsis is een vorm van zelfverdediging bij chronische ziekten. Door de wereld van de zieken te betreden, worden we een doelwit. Het kost incompetente of kwaadwillige artsen niets om ons te bieden wat we het hardst nodig hebben: hoop. Ze hebben er een oneindige voorraad van te verkopen, en ons geld is er prima aan te besteden. Wetenschappelijke geneeskunde kan eveneens gevaarlijk zijn. Artsen zijn doorgaans onwetend, vaak bevooroordeeld en soms zelfs beledigend. Behandelingen die schadelijk zijn, kunnen worden goedgekeurd door de hoogste medische autoriteiten. De veiligste weg naar hulp is zelden duidelijk…”
“Hoop kan ons door een hel laten gaan. Het kan het leven de moeite waard maken. Soms hebben we het meer nodig dan anders, maar het is er altijd voor ons. De verleiding om ons erdoor te laten leiden waarheen het ook mag gaan, kan overweldigend zijn. Het denkt dat het licht aan het einde van de tunnel heeft gevonden en sleept ons mee verder. Het is cruciaal dat we in deze momenten standvastig blijven en denken zoals wetenschappelijke sceptici dat doen. Dat onze volgende stappen worden geleid door kritisch denken en niet door wensdenken. Zo kunnen we veilig samenleven met hoop – onze metgezel bij chronische ziekte.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
