Nieuwsartikels

MECVS-brief-history

| 8186 x gelezen

Broken Battery, 6 juni 2020 Voor de “jongere” zieken onder ons is deze video van Broken Battery (een Britse ME-patiënt) een mooie geschiedenisles waarom we na zovele jaren nog niet verder staan. Dit filmpje heeft inmiddels ook Nederlandse ondertiteling :kies instellingen via raderwieltje en cc Dutch. Voor de mensen die niet goed video kunnen kijken, is hieronder een transcript terug te vinden. Transcript  De WHO classificeerde ME in 1969 als neurologisch, maar 80% van de artsen gelooft nog steeds dat het psychosomatisch is [1]….
Vastag-Test

| 10503 x gelezen

Door Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2020 Zou COVID-19, ondanks dat het zoveel verwoesting, pijn en leed veroorzaakt, iets goed kunnen betekenen voor ME/cvs?, “Onderzoekers waarschuwen dat covid-19 bij sommige patiënten een langdurige en slopende ziekte kan veroorzaken” is een briljant artikel in de Washington Post, geschreven door twee ME/cvs-patiënten (Brian Vastag en zijn vrouw, Beth Mazur) dat stelt dat dit zeker het geval zou kunnen zijn. Vastag verschijnt weer op een cruciaal moment voor ME/cvs in de media. Vastags snoeiharde opiniestuk in…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7340 x gelezen

Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 mei 2020 In de voorbije week heb ik drie posts geschreven over een Noorse studie van cognitieve gedragstherapie plus muziektherapie voor adolescenten met chronische vermoeidheid na acute infectie met Epstein-Barrvirus – een ziekte die bekend is als Pfeiffer in Nederland, en als klierkoorts in België. De corresponderende auteur van de studie is Vegard Bruun Wyller, een professor aan het Instituut voor Klinische Geneeskunde van de Universiteit van…
Arts-ongeloof_pixabay

| 12940 x gelezen

Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer: 12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: 12 reasons that <some> doctors disbelieve patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS 1. Doctors tended to see #pwME as having “certain personality traits” #SickNotWeak #MedEd #MedicalTwitter https://t.co/Q20Nn5MZDy 1. Artsen zijn geneigd ME-patiënten te zien als…
Logo_EU-parlement

| 6574 x gelezen

Persbericht Europees Parlement, PETI, 18 juni 2020 Het Europees Parlement wil meer EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische tests en de behandeling van ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken. Miljoenen EU-burgers lijden aan dit chronische vermoeidheidssyndroom. Mensen met ME worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnostiseerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners. De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door een Nederlandse ME-patiënt. Vandaag…
Bob-Naviaux

| 5777 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 26 april 2020 Het nieuwste werk van Prusty met betrekking tot HHV-6 werd ondersteund door het Solve ME/CFS Initiative en de HHV-6 Foundation. Onverwachte synchrone gebeurtenissen zijn altijd een goed teken. Velen zijn natuurlijk bekend met Dr. Bob Naviaux, PhD, van de University of California in San Diego (UCSD). Het metabolomicawerk van Naviaux en zijn hypothese over de celgevaarreactie (CGR) hebben nieuwe mogelijke manieren geopend om ME/cvs en andere ziekten te begrijpen. Naviaux is het meest bekend door zijn metabolomische…
Video-ME-PEM-2

| 19154 x gelezen

“Ik zit in een PEM.” Dat zal je iemand met ME/CVS regelmatig horen zeggen. Maar wat is dat nu precies? In dit korte filmpje met Nederlandse ondertiteling wordt er duidelijk uitgelegd wat Postexertionele Malaise (PEM), oftewel inspanningsintolerantie, precies is. Dit filmpje is gemaakt door de Noorse patientenvereniging Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag. Je kan bij You Tube via het tandwielsymbool de ondertitels instellen naar het Nederlands.   ME and PEM (subtitles in several languages) Here is our film about PEM – now with subtitles in…
David Tuller © Anil van der Zee

| 13997 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 mei 2020 UPDATE 16 MEI: Zoals ik vermeldde, werd in de studieregistratie “herstel” niet vermeld als uitkomst. De verschillende studiedocumenten bevatten echter wél een aantal verschillende uitspraken over fysiek activiteitsniveau, vermoeidheid en herstel als eindpunten. In één van de vier relevante documenten, naast de studieregistratie, stond de definitie van herstel die gebruikt werd in de rapportering van de studieresultaten – in drie ervan stond die niet, en ook niet in de studieregistratie. Ik zal meer details geven eens…
Renin-angiotensin_system_in_man_public

| 37537 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 10 mei 2020 Sleutelwoorden, tags: B2Adr, bloedvolume, sympathisch zenuwstelsel Dit is een andere hypothesepaper die hoop geeft – en waarbij je je afvraagt ​​of de auteurs misschien wel grip hebben op wat er gebeurt met het ME/cvs. Het artikel stelt dat een prikkelend eenvoudig probleem – een auto-immuunaanval op slechts één receptor – uit honderden potentiële receptoren – vrijwel alle symptomen van ME/cvs zou kunnen veroorzaken: B2AdR Kan een auto-immuunproces dat de B2-adrenerge receptor aanvalt, de symptomen van ME/cvs veroorzaken?…
Ziekenhuisbed_pixabay

| 6969 x gelezen

ME Research UK, 5 juni 2020 ME Research UK is verheugd om goedgekeurde financiering aan te kondigen voor Prof. Julia Newton en collega’s aan Newcastle University voor een nieuw onderzoeksproject dat tot doel heeft om beter te begrijpen hoe mensen met ernstige en zeer ernstige ME/cvs bij onderzoek betrokken kunnen worden. Onderzoekers Prof. Julia Newton, Tracey Collins en Victoria Strassheim Instelling Newcastle University Startdatum Juli 2020 Financiering Deze studie wordt ondersteund door financiering van Sophie Miles Bequest. Achtergrond en doelstelling Ongeveer een kwart van…