Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 18852 x gelezen

Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 oktober 2019 Ik heb herhaaldelijk mijn bedenkingen geuit over Professor Esther Crawleys gewoonte om ethische review in haar onderzoek te omzeilen. Ik merkte dit probleem voor het eerst op in verband met een studie die zij uitvoerde over de vraag of afwezigheid op school gebruikt kon worden om ongediagnosticeerde gevallen te identificeren van de ziekte die zij gewoonlijk “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemt. In die studie, die in…
EvelienVDB-kind

| 11222 x gelezen

Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019 Hallo iedereen! Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld! Ik wil jullie ook bedanken…
Jens-Dascha-Oscar

| 23261 x gelezen

Hij is een van de deelnemers van de Marathon van Gent en daarmee wil Jens Acke (41), net als andere lopers, aandacht vragen voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), iets wat men tegenwoordig betitelt als Myalgische Encefalomyelitis (ME). Jens wil niet enkel zijn solidariteit betonen met deze dikwijls vergeten patiëntengroep maar in de eerste plaats ook met zijn vrouw Dascha (37), die ME-patiënte is. ‘Omdat zij bij wijze van spreken alle dagen de marathon moet lopen’, zegt Jens, die vorig jaar…
RunForMECVS2

| Bron: 12ME en ME Vereniging

| 17546 x gelezen

‘Run for ME/CVS’ is uitgedraaid op een klinkend succes! Dankzij gulle sponsors werd zo’n 2000 euro opgehaald voor de strijd tegen ME/CVS (de teller loopt nog). De actie bereikte de lokale pers en zorgde voor een uitgebreid artikel in Primo Magazine over de ernst van ME/CVS en nood aan wetenschappelijk onderzoek. Op 27 oktober, de dag van de marathon van Gent, brachten onze lopers één voor één een knalprestatie. Jens Acke 12ME has 256 members. 12ME wil met een positief verhaal de ernst en…
NotEnough4ME_2

| 9809 x gelezen

Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is. Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen! #MEAction heeft de volgende brief naar Dr. Koroshetz gestuurd, met een oproep om onmiddellijk deze vijf…
Hersenen-GWI-MECVS

| 6205 x gelezen

Georgetown University Medical Center, 23 oktober 2019 ME/CVS onderscheiden van GWI. Het insulagebied van de hersenen (rechterkolom) vertoont een grotere activatie bij chronisch vermoeidheidssyndroom dan bij gezonde controles of mensen met het Golfoorlogsyndroom. Het cerebellum (middelste kolom) vertoont minder activatie bij het Golfoorlogsyndroom dan gezonde controles of chronisch vermoeidheidssyndroom. De hersenstam vertoont minder activiteit (linkerkolom) bij het Golfoorlogsyndroom en grotere activatie bij chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze verschillen ontstaan na inspanning. © Stuart Washington/ Georgetown. Golfoorlogsyndroom (GWI) en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) delen symptomen zoals invaliderende vermoeidheid,…
Willem-Marathon

| 17361 x gelezen

Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen. Zowel Jens als Willem nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. ME/CVS of voluit myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom is een chronische aandoening die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan ME/CVS. De oorzaak is…
Thyroid-Oxidative-Stress-Cycle

| 9377 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2019 Dit is het derde van een reeks berichten over het niet-thyroïdaal ziektesyndroom, NTIS – een bepaalde verandering in schildklierhormoonactiviteit die vaak optreedt bij zeer zwaar letsel en levensbedreigende ziekten. Een recente studie suggereert dat NTIS ook aanwezig kan zijn bij ME/cvs (Ruiz-Núñez et al., 2018). Dominic levert meer aanwijzingen voor een mogelijk verband tussen de twee syndromen door te laten zien dat twee factoren die volgens studies een rol spelen bij ME/cvs (oxidatieve stress en cytokines), ook…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10819 x gelezen

Trial By Error: mijn brief aan Professor Chalder over de PRINCE-studie David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 september 2019 Met het oog op besparingen is de National Health Service begonnen met de uitbreiding van een programma dat bekend staat als Improving Access to Psychological Therapies (IAPT) [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.], door dokters aan te moedigen om iedereen met zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” (SOLK) naar hen door te verwijzen. Volgens IAPT valt de ziekte die men “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemt, onder de SOLK-categorie….
PaulFisher

| 8052 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 18 juli 2019 “Het is het cellulair equivalent van chronische uitputting.” Paul Fischer Een van de echt mooie dingen aan de EMERGE-Conferentie, waren de mooie, grote blokken tijd die ze gaven aan sommige van hun sprekers. Paul Fisher, een Australische specialist in neurodegeneratieve aandoeningen en de mitochondria, gebruikte die tijd in zijn voordeel: hij gaf een van de meest interessante presentaties over ME/cvs die ik in jaren heb gezien. Paul Fisher wilde tien jaar geleden ME/CVS bestuderen… (© La Trobe…