Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 8713 x gelezen

Tuller is al een tijdje bezig met zijn strijd tegen een gebrekkige studie over het Lightning Process als behandeling voor jonge ME-patiënten, en tegen de overdreven voorstelling van de kostprijs van SOLK. Hieronder een update, met enkele fijne resultaten:  Tuller schrijft naar de auteurs van een nieuwe overzichtspaper over SOLK, waarin de studie over het Lightning Process weer opduikt. Hij schrijft ook voor de zoveelste keer naar het vakblad waarin de LP-studie verscheen. Tuller kreeg reactie op zijn FOI-aanvraag i.v.m. de LP-studie. De foute…
Europese_financiering_pixabay

| 14877 x gelezen

Hallo EU! De beste manier om een uitzichtloze situatie te bestrijden is actie ondernemen! Help ons alsjeblieft door een petitie te ondertekenen die de EU om meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME vraagt. Er zijn ongeveer 2 miljoen ME-patiënten in de EU. Dat is slechts een schatting, want betrouwbare cijfers zijn niet eens beschikbaar. Maar wij weten dat we bestaan. En we weten dat we verandering willen. Verandering komt niet vanzelf; het zal afgedwongen moeten worden. En de beste manier om dat te…
GriffithUni

| 7802 x gelezen

ME Australia, 20 juni 2019 Door Professor Sonya Marshall-Gradisnik, Professor Don Staines, Dr Helene Cabanas en het NCNED Team, Griffith University, Queensland, Australië Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] aan de Griffith University in het Australische Queensland, hebben meer dan 70 papers over ME en chronisch vermoeidheidssyndroom gepubliceerd. Het NCNED organiseert en presenteert op internationale conferenties en Prof. Marshall-Gradisnik zat in de adviescommissie over ME en CVS van de Australische overheid, die…
ZiekeVrouw_bed_unsplash

| 6820 x gelezen

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019 Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar…
Nakatomi-2014-Fig2

| 8113 x gelezen

De 10 onderstaande publicaties geven wetenschappelijk bewijs van het feit dat patiënten met ME/CVS hersenafwijkingen hebben met neuro-inflammatie, metabolische, neurologische verbindingen en bloedperfusie. ME-patiënten lijden aan een #chronischeziekte ME-patiënten zijn #ZiekNietZwak https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1089041490301472769 Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: The 10 publications below provide scientific evidence that patients with #MECFS have #brain abnormalities in #neuroinflammation, #metabolism, #neurological connections and blood perfusion #pwME suffer from #chronicillness #pwME are #SickNotWeak 1. Deze studies “geven bewijs van neuro-inflammatie bij ME/CVS, alsook bewijs van de mogelijke bijdrage van neuro-inflammatie…
MRI-hersenen

| 1133997 x gelezen

Auteurs Elisha K Josev, Charles B Malpas, Marc L Seal, Adam Scheinberg, Lionel Lubitz, Kathy Rowe, Sarah J Knight Instituut Neurodisability and Rehabilitation, Murdoch Children’s Research Institute, Melbourne, Australië Abstract Steeds meer bewijs suggereert dat disfunctie van het centrale zenuwstelsel, zoals cognitieve stoornissen, vermoeidheid en postexertionele malaise, aan de basis zou kunnen liggen van de kernsymptomen van Chronisch Vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis (CVS/ME) bij volwassenen. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar hersendisfunctie in de context van pediatrische CVS/ME. Het is onduidelijk of de hersenen van…
Rethinking-the-treatment-of-CFS

| 5369 x gelezen

Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019 Carolyn E. Wilshire Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS). Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan…
MAIT-T-cells-OH-NIH-Conference-2019

| 6106 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 mei 2019 De VS en het VK hebben zogezegd een “speciale relatie”. Die speciale relatie is er over het algemeen niet op het vlak van ME/CVS-onderzoek, gezien de duidelijk verschillende focus wat betreft ME/CVS in beide landen: een sterke klemtoon op biologische research in de VS en eerder een klemtoon op CGT/GOT in het VK. Daar zou nochtans verandering in kunnen komen. Derya Unutmaz aan het Jackson Labs en Jacqueline Cliff van de London School of Hygiene and Tropical…
Dr-Keith-Geraghty

| 12025 x gelezen

Dr. Keith Geraghty, University of Manchester. Dr. Geraghty leidde aan het Centre for Primary Care [Centrum voor Eerstelijngezondheidszorg] van de University of Manchester een team van internationale experts – van Harvard, Berkeley en DePaul Universiteiten in Amerika – dat zich heeft gericht op een evaluatie van het cognitief gedragsmatig model van ME/cvs, zowel de theorie die eraan vasthangt als al het bewijsmateriaal dat het zogezegd valideert. Het ‘cognitief gedragsmatig model’ van chronisch vermoeidheidssyndroom: kritiek op een gebrekkig model Health Psychology Open 23 april 2019…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11798 x gelezen

Tuller schakelt zijn strijd tegen het gebrekkige LP-onderzoek een versnelling hoger. Onlangs verscheen er een review over behandeling van ME bij kinderen, waarin naar de LP-studie werd verwezen als bewijs voor de “doeltreffendheid” van het Lightning Process. En dat terwijl de onderzoekers van de LP-studie allerlei ethische en methodologische overtredingen begingen. Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang…