Nieuwsartikels

Lijst_pixabay

| 16564 x gelezen

ME Research UK, 24 april 2019 Veel mensen met ME/CVS zouden zeggen dat hun belangrijkste probleem postexertionele malaise (PEM) is – die verslechtering van symptomen die volgt op zelfs minimale lichamelijke (en soms geestelijke) inspanning. Hoewel PEM opgenomen is in bestaande gevalsdefinities voor ME en CVS – zoals de Fukuda- en de Canadese Consensuscriteria – verschillen deze documenten vaak in hoe het gedefinieerd wordt, en in de vraag of het al dan niet vereist is voor diagnose. Bovendien lijken er bij patiënten aanzienlijke verschillen…
JennieSpotila

| 11006 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 april 2019 Ik heb nog nooit een gesprek gehad met Francis Collins, die aan het hoofd staat van de National Institutes of Health. Hij komt over als een beleefde en zorgzame man, en naar wat ik over hem hoor, is hij dat ook. Dat is zeker hoe hij overkwam eerder deze maand, toen hij sprak tijdens de NIH-bijeenkomst over ME/cvs-onderzoek. Maar iemand die de leiding heeft over de NIH, moet zowel het politieke spel meespelen, als ‘s lands…
KarenLeeRichards

| 9397 x gelezen

Karen Lee Richards, ProHealth.com, 14 april 2019 Aangezien de FDA nog geen geneesmiddel goedgekeurd heeft om ME/cvs te behandelen, richten de huidige behandelingen voor ME/cvs zich in de eerste plaats op het aanpakken van symptomen. Protocols gaan van geneesmiddelen (die off-label voorgeschreven worden), tot voedingssupplementen, een verscheidenheid aan complementaire therapieën en verschillende technieken die helpen omgaan met de ziekte. Een review in de uitgave van januari 2019 van het medisch vakblad Biomedecine & Pharmacotherapy keek naar de rol die voeding en voedingstekorten spelen in…
Samenwerken_pixabay

| 10400 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 23 maart 2019 Het leek erop dat we weer te laat zouden komen. Het regende pijpenstelen toen we met onze bus door het doolhof van de NIH [National Institutes of Health]-campus reden, kijkend naar de door regen vertroebelde gebouwen. Zelfs onze gids aan de telefoon leek verdwaald te zijn. We hadden twaalf intense uren achter de rug. De avond ervoor viel er een groot insect recht in mijn oog, toen ik de ventilator op de veranda van mijn broer wilde…
David Tuller © Anil van der Zee

| 11619 x gelezen

De saga over het eenzijdig verhaal in Reuters gaat verder…Tuller schrijft Reuters rechtstreeks aan, maar ze houden zich van de domme… Trial By Error: update over Reuters David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 april 2019 Vorige zondag [14 april 2019] stuurde ik een brief, waarin ik mijn bedenkingen uitte over Kate Kellands recente artikel, naar de gepaste persoon – Reuters’ internationale redacteur voor ethiek en waarden. Na de zaken bekeken te hebben, heeft Reuters beslist om mijn huidige academische titel aan de post toe…
WereldMEdag2019-folder

| 10471 x gelezen

12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik. Verdeling flyers “Draag ons dicht bij je hart.” Dat was de boodschap die op de…
Dascha

| 9954 x gelezen

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Dag Allemaal, Weekblad nr. 19, 7 mei 2019 Tussen de MENSEN. Echte verhalen, uit het leven gegrepen. Op deze plek kunt u ze delen met de andere lezers van Dag…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9940 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 april 2019 Vorige maand schreef ik naar de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, om informatie te vragen over documenten uit een studie, gevoerd door onderzoekers van het instituut. De studie, gepubliceerd door BMJ Open in 2011, heette “Unidentified Chronic Fatigue Syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a major cause of school absence: surveillance outcomes from school-based clinics.” [Ongeïdentificeerd chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een belangrijke oorzaak van afwezigheid op school: controle-uitkomsten van aan scholen verbonden…
Logo_VerlichtME

| 11658 x gelezen

Persbericht. Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in een aantal Nederlandse steden. Diverse prachtige landmarks lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen. Ernstig invaliderende aandoening ME…
Michiel2

| 34379 x gelezen

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Primo nr. 1919 Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME…