Bron:

| 6783 x gelezen

Open Medicine Foundation, 19 mei 2020

Tegen de achtergrond van COVID-19 blijft de Open Medicine Foundation (OMF) gefocust op het vinden van de antwoorden die nodig zijn om de strijd tegen ME/cvs en andere chronische, complexe ziekten te winnen. Vanwege de pandemie bestaat er vandaag een kans om het begrip van ME/cvs te vergroten.

OMF is trots om een ​​meerjarige samenwerkingsinspanning aan te kondigen om de triggermechanismen van ME/cvs te ontgrendelen die zijn onthuld door de studie van post-COVID-19-patiënten. De kern van deze inspanning is het benutten van de strategische relatie tussen onze vier directeuren van het Collaboratief Onderzoekscentrum (CRC).

De komende maanden delen we details over de studie en de voortgang ervan. We zullen ook doorgaan met het uitbreiden van onze inspanningen om de aanzienlijke financiering op te halen die nodig is om deze internationale studie uit te voeren en om de meer dan dertig lopende onderzoeks- en behandelingsprojecten op de vier door OMF gefinancierde CRC’s te ondersteunen.

 

Het volgende overzicht is opgesteld door onze CRC-directeuren, geleid door Ronald W. Davis, PhD. We hopen dat u, na meer te hebben geleerd, ervoor kiest om vandaag te geven en deze transformerende onderneming te steunen:

Conversie van COVID-19-patiënten naar mensen met ME/cvs

“We zijn trots om de start aan te kondigen van een onderzoek bij patiënten met COVID-19 om het verloop van hun ziekte en de gevolgen ervan op te volgen, om vast te stellen of ze ME/cvs ontwikkelen en om de moleculaire transformatie te bestuderen”

Dit omvat het verzamelen van monsters van lichaamsvloeistoffen met regelmatige tussenpozen, continue gezondheidsmonitoring via wearables en symptoomdata die gedurende twee jaar op veel verschillende tijdstippen zijn geregistreerd. De verwachte uitkomst is dat sommigen ME/cvs zullen ontwikkelen, aangezien vele andere virussen de oorzaak zijn van de ziekte.

De COVID-19-pandemie is een ongekende kans om de biologische factoren te bestuderen die de ontwikkeling van ME/cvs kunnen bepalen of voorspellen.

Bij een aanzienlijk percentage van de patiënten ging een ernstige virale infectie vooraf aan hun ontwikkeling van ME/cvs. In deze huidige COVID-19-pandemie lijkt het waarschijnlijk dat COVID-19 ook een trigger kan zijn en dat veel mensen ME/cvs zullen ontwikkelen.

Er wordt aangenomen dat tot 11% van de patiënten met ernstige infecties door het Epstein-Barrvirus (EBV), Q-koorts (Coxiella burnetii) of Ross River-virus (RRV) en anderen ME/cvs ontwikkelen. Andere onderzoeken naar SARS en MERS suggereren dat een nog hoger percentage (50%) ME/cvs of fibromyalgie ontwikkelt.

Nadat COVID-19-patiënten zijn hersteld van de acute fase van hun ziekte, lopen ze mogelijk een aanzienlijk risico op een langdurige periode van postvirale vermoeidheid, die zes maanden of langer kan duren voordat ze terugkeren naar hun vorige normale toestand. Bij sommige patiënten kan het echter voorkomen dat hun vermoeidheid gedurende deze eerste zes maanden niet verdwijnt of zelfs nog dieper wordt en voor onbepaalde tijd aanhoudt, waarbij ze overgaan op ME/cvs.

Een gedetailleerde genomische, metabole en proteomische analyse in de loop van de tijd zal waarschijnlijk geweldige inzichten opleveren om te begrijpen hoe die routes kunnen worden geïdentificeerd die nuttig kunnen zijn om ME/cvs te voorspellen, diagnosticeren of behandelen.

De wereld is momenteel intensief gericht op COVID-19. De waarschijnlijke bekering van duizenden patiënten tot een ziekte die levenslang lijden veroorzaakt, biedt de wereld een unieke kans om eindelijk voldoende aandacht te besteden aan ME/cvs.

© Open Medicine Foundation. Met dank aan Mjramzy.


Al 10.000 ‘langdurig zieke’ coronapatienten melden zich in Facebookgroep

Ook in Vlaanderen en Nederland zijn steeds meer gevallen bekend van aanhoudende langdurige klachten na Covid-19, er zijn al meer dan 10.000 meldingen in deze 2 Facebookgroepen: https://www.facebook.com/groups/236723204035929/ & https://www.facebook.com/groups/241043323639334/


Lees ook

 


Media

 

Eén reactie

  1. Hopelijk wordt dit niet weer de 1006 e dooie mus.
    Want als ik de volgende frase uit onderstaand artikel lees, vrees ik een soort elite ME te ontstaan. Ziekte na Corona, en dus geldig. Itt de ME die velen al jaren hadden. Computer says: NO.
    “Professor Garner kampt nog steeds met uitputting.
    ‘Het geeft je enkele van de symptomen die erg lijken op chronische vermoeidheid, maar ik aarzel om het zo te noemen’, zei hij.
    ‘Als we het COVID-vermoeidheid noemen, weten we waar we zijn.
    ‘Ik heb nu sympathie voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, en ik geloof dat deze ziekte u sneller ertoe brengt deze symptomen te ervaren.’ “
    Gelukkig betreft dit Australië. En die schijnen anders, gunstiger,  om te gaan met ME. Herinner ik me van een jaar of 15-20 geleden.
    En dit verontrust me ook:
    “Gezondheidswerkers, werkgevers, partners en mensen met de ziekte moeten weten dat deze ziekte weken kan aanhouden, en de lange staart is geen ‘post-viraal vermoeidheidssyndroom’ – het is de ziekte.”‘
    Ik hoop dat ik met mijn ongerustheid fout zit en vruchtbare samenwerking wat oplevert.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links