Nieuwsartikels

Logo_MEAction

| 11311 x gelezen

Deze folder van MEaction geeft een beknopt, maar duidelijk overzicht van wat ME is, hoe de diagnose gesteld wordt, en hoe je er best mee kan omgaan. Een praktisch document om bij de hand te houden! Bekijk en download hier de folder: null null Met dank aan Abby voor de redactie en Eressea voor de lay-out….
Logo_WUCB2

| 13593 x gelezen

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen. Brief WUCB aan Minister De Block Geachte, Wake Up Call Beweging vzw is een vereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan myalgische…
Impact-of-graded-exercise-therapy-on-the-physical-health-of-people-with-ME

| 8049 x gelezen

MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingen Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan…
David Tuller © Anil van der Zee

| 15431 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 april 2019 Vandaag, 1 april 2019, is het de officiële “harde lancering” van Berkeleys crowdfundingmaand. De “zachte lanceringsfase” begon vorige woensdag, toen de site zelf online ging. Ik postte de pagina van Trial By Error die dag op Facebook. Op het moment dat ik dit post, zit ik al op 27% van mijn doel, met bijna $26.000 aan donaties! Het begon nogal explosief, maar intussen is het natuurlijk wat gekalmeerd. Tot dusver zijn er 225 donaties, waarvan er…
Logo_EbpracticeNet_big

| 15488 x gelezen

De Wake-Up Call beweging vzw schreef een brief aan de redactie van de overheidswebsite ‘gezondheid en wetenschap’ omdat deze website onjuiste en misleidende informatie bevat(te) over ME/cvs. Op 2 januari ontvingen zij een onbevredigend antwoord van ‘gezondheid en wetenschap’ dat in het vet cursief vermeld staat in onderstaande brief van de WUCB. Zij verstuurden nog een 2de mail op 7 februari 2019 maar daar kwam geen reactie meer op. Omdat de redactie van ‘gezondheid en wetenschap’ liet weten dat zij hun informatie baseren op…
David Tuller © Anil van der Zee

| 9810 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 maart 2019 Doorheen de jaren heb ik scherpe kritiek gegeven op Amerikaanse instituten voor geneeskunde en gezondheidszorg die het GET/CGT-behandelingsparadigma promoten voor de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat onder de verschillende termen ME, CVS, ME/CVS of CVS/ME. Ik heb dit gedaan zowel vóór- als nadat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention in de zomer van 2017 hun eigen aanbeveling voor beide therapieën verwijderden. Eén van deze instellingen was Kaiser Permanente. Jarenlang stond op…
Research-Group-Haukeland

| 20984 x gelezen

Resultaten van een dubbelblinde geneesmiddelenstudie toonden geen effect van behandeling met het kankermedicijn rituximab. Kavlifonds, 2 april 2019 Øystein Fluge, Kari Sørland, Ingrid Gurvin Rekeland, Olav Mella Van 2014 tot 2017 werd het grootste geneesmiddelenonderzoek tot nu toe uitgevoerd voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in vijf Noorse ziekenhuizen – in Bergen, Oslo, Notodden, Trondheim en Tromsø. Aan de studie ‘RituxME’ deden 151 deelnemers mee die een behandelingsregime van 12 maanden kregen met hetzij het antilichaam rituximab, hetzij een zoutoplossing. De studie werd gefinancierd…
David Tuller © Anil van der Zee

| 15626 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 maart 2019 Tjongejonge het is bijna niet bij te houden hoe veel stomme studies er gepubliceerd worden. Maar toch geen slecht idee om er eens een paar te bekijken. (In beide gevallen geef ik slechts een paar commentaren. Er kan veel meer over deze studies gezegd worden. Je kan er meer over lezen op het forum Science for ME, hier en hier.) ********** In december publiceerde Frontiers in Psychology een paper over een vierdaags “op mindfulness gebaseerd cognitief…
1f603

| 21057 x gelezen

Een memorabele dag Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers. Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7824 x gelezen

Berkeley Crowdfunding Het is alweer een jaar geleden sinds de laatste crowdfundingcampagne voor Trial By Error, mijn project voor onderzoeksjournalistiek en volksgezondheid. Hoewel het drie jaar geleden de bedoeling was dat Trial By Error de PACE-studie onder de loep zou nemen, is het project uitgebreid naar ander onderzoek van de ideologische GET/CGT-brigade en sommige van de controversiële kwesties rond de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs of CVS/ME. In deze drie voorbije jaren heb ik gezien hoe erg…