Nieuwsartikels

Maskers_pixabay
Maskers_pixabay

Einde aan de somatisatiemythe bij ME/cvs

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 10048 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 11 november 2019 Een nieuwe studie blaast de psychologische interpretatie van ME/cvs omver. Wanneer artsen patiënten met medisch onverklaarde vermoeidheid zien, concluderen ze vaak dat deze symptomen te wijten zijn aan een onderliggend psychiatrisch probleem. De auteurs Ronald Reagan zei tegen Gorbatsjov: “Haal die muur neer!” en de muur viel uiteindelijk. De ME/cvs-versie daarvan zou kunnen zijn: “Weg met die koppige psychiatrische ideeën!”. Het is een cultureel probleem. De auteurs wezen erop dat wanneer een arts een patiënt met onverklaarde…
Complex_pixabay
Complex_pixabay

Van infectiespecialist tot ME/cvs-expert: Dr. Bela Chheda spreekt

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 24480 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 26 augustus 2019 Hoe Dr. Chheda bij ME/cvs terecht kwam Ik ontmoette Dr. Chheda van het Center for Complex Diseases op een van Ron Davis’ werkgroepbijeenkomsten die worden gefinancierd door de Open Medicine Foundation. Ze stemde er enthousiast mee in om te praten over hoe ze de behandeling van ME/cvs in haar praktijk benadert. Ik wilde vooral graag spreken met een van de jongere en recentere ME/cvs- experts die dit onderzoeksveld hebben betreden. Dr. Chheda, een infectiespecialist, wilde werken met…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: Mayo’s flutwebsite

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 42375 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 december 2019 Wat is er eigenlijk aan de hand bij Mayo Clinic? Het is al meer dan twee jaar geleden dat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie verwijderd hebben uit hun behandelingsadvies voor de ziekte die daar intussen ME/cvs wordt genoemd. Maar Mayo heeft blijkbaar nog steeds niet door dat er iets is veranderd – in tegenstelling tot bijvoorbeeld Kaiser Permanente, dat eerder dit jaar erkende dat het i.v.m. de…
Logo_WUCB-handjes
Logo_WUCB-handjes

Vergadering CVS-werkgroep Hoge Gezondheidsraad

| Bron: Wake-Up Call Beweging en 12ME

| 11521 x gelezen

De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht. Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven…
Video_pixabay
Video_pixabay

Oproep: maak een videodagboek over ME/cvs

| Bron: Masterstudenten Journalistiek

| 9521 x gelezen

  Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS. Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken. Beste, Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef Onderzoeksjournalistiek over ME/CVS. We willen de problematiek rond deze ziekte aankaarten en zouden daar uw hulp voor kunnen gebruiken. ME/CVS wordt in België vaak nog steeds als een psychische…
Marcie-Zinn
Marcie-Zinn

In Memoriam. Marcie Zinn was een drijvende kracht voor ME

| Bron: #MEAction

| 14252 x gelezen

Marcie en Mark Zinn © Tom Evans Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020 We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019. Marcie en haar man, Mark, richtten het Neurocognitief Onderzoeksinstituut (NCR, Neurocognitive Research Institute) op, een non-profit organisatie die zich specialiseert in het in kaart brengen van de hersenen in 3D om de hersenactiviteit en koppeling tussen…
Wetenschap_pxhere
Wetenschap_pxhere

Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting

| 18646 x gelezen

  ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020 Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen. Doel De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op…
DNA4_pixabay
DNA4_pixabay

Meld je aan! Jouw steun kan ons helpen financiering te krijgen voor een baanbrekende studie naar ME/cvs (Update)

| Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review

| 9399 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020 Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen. Jouw aanmelding kan helpen bij de financiering van de grootste genetische studie naar ME/cvs financiering ,en de…
Paco-2
Paco-2

Niet lui maar ziek: word een week lang ambassadeur voor ME/CVS (Update 8)

| Bron: 12ME

| 17155 x gelezen

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor! Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. In totaal zal Paco bij zo’n 15 ME/CVS-patiënten op bezoek gaan. Telkens hij langskomt, promoveert hij zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS. Met een fotoshoot en…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie

| Bron: Michiel Tack & David Tuller, Virology Blog

| 17512 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 oktober 2019 Vorige week [2 oktober 2019] herpubliceerde Cochrane zijn erg problematische systematische review over “beweging voor CVS” en dit lokte een stortvloed uit aan commentaar over de organisatie haar gebrekkige besluitvorming en de lage kwaliteit van haar wetenschappelijke redenering. Eén erg pienter lid van het forum Science For ME, Michiel Tack [ook bij ons een bekend lid natuurlijk: bedankt voor je werk Michiel! n.v.d.r.], postte een uitstekend overzicht van de verschillen tussen de vorige versie en de…