Archief Nieuwsartikels - Pagina 98 van 272

Diagnose en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis en Chronisch Vermoeidheidssyndroom

17/12/2018

| 8911 x gelezen

(vertaald transcript) Hallo, ik ben dr. David Kaufman. Ik heb een praktijk in Mountain View, Californië. Ik ben een officieel gecertificeerd internist, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met complexe chronische ziekten, waaronder ME/CVS. Wat is ME? Myalgische Encefalomyelitis of ME is een chronische multisysteemziekte die ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen treft. Het wordt vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd of ME/CVS. Veel patiënten geven de voorkeur aan ME. Het beïnvloedt de hersenen en het autonoom zenuwstelsel, het cardiovasculaire systeem, het gastro-intestinale systeem en het immuunsysteem. 80%…

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins m.b.t. rapport Gezondheidsraad over “ME/CVS”

Nederland

15/12/2018

| Bron: Groep ME Den Haag

| 9623 x gelezen

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde. In 2011 startten wij het Burgerinitiatief “Erken ME” en luidden wij de noodklok over het totale gebrek aan kennis en zorg m.b.t ME patiënten in Nederland. Middels 56000 handtekeningen en meerdere gesprekken in de Tweede Kamer konden wij hen overtuigen dat er iets moest gebeuren. De Tweede Kamer gaf unaniem de Gezondheidsraad (GR) opdracht opnieuw naar de…

Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe

David Tuller

14/12/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 11698 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018 Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe. ********** Op 3 november nam professor Sharpe deel aan de volgende Twitter-uitwisseling: Vertaling tweets: Paul Watton…

Minister erkent ME-advies, toezeggingen voor patiënten ontbreken (Update)

Nederland

12/12/2018

| Bron: ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 8467 x gelezen

Minister Bruno Bruins © Wikipedia Persbericht, 13/12/2018 Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME1. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! ME-poliklinieken en betere scholing…

Zouden verzwakte herpesvirussen kunnen bijdragen aan ME/cvs en andere ziekten?

Wetenschappelijk

09/12/2018

| Bron: Cort Johnson, Simmaron Research

| 8575 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 17 november 2018 We leveren bewijs…dat dUTPasen van herpesvirussen… unieke immuunregulerende functies (hebben) die de inflammatoire micro-omgeving kunnen veranderen en dus de immuunpathologie van herpesvirusgerelateerde ziekten waaronder myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom, auto-immuunziekten, en kanker kunnen verergeren. Williams et. al. De meeste mensen worden vroeg in hun leven blootgesteld aan herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus (EBV) en dragen de virussen in latente vorm in hun B-cellen. Soms – vooral wanneer het lichaam onder stress staat – laat het immuunsysteem een steek vallen…

Intrekking van de Cochranereview voor lichaamsbeweging bij CVS: het verhaal achter de schermen

Artikels

08/12/2018

| Bron: Coyne of the Realm

| 5388 x gelezen

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als ‘Bob’) heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor ‘CVS’. -In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers. -In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane. De klachtenbrief aan Cochrane is erg lang. Voor wie moeite heeft…

Studie onderzoekt verband tussen immuundisfunctie en metabolisme bij ME

Wetenschappelijk

07/12/2018

| Bron: Sasha Nimmo, ME Australia

| 5724 x gelezen

Sasha Nimmo, ME Australia, november 2018 Een internationale samenwerking tussen wetenschappers, waaronder Fane Mensah, Dr. Jo Cambridge en de Australische Dr. Chris Armstrong onderzochten het verband tussen de expressie van CD24 en de rijping van B-cellen en vonden dat de expressie van CD24 op B-cellen gerelateerd is aan het energiemetabolisme en dat de rol ervan verschilt tussen subgroepen van B-cellen. ‘CD24 Expression and B Cell Maturation Shows a Novel Link with Energy Metabolism: Potential Implications for Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’ [Expressie van…

Lipkins Samenwerkingsverband: de microbioomhypothese en de impact van inspanning op ME-patiënten

Artsen/Onderzoekers

04/12/2018

| Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review

| 7021 x gelezen

Simon McGrath schreef twee blogs over zijn gesprek met de Amerikaanse onderzoeker Ian Lipkin. In deel 1 bespreekt hij de microbioomhypothese van Lipkins onderzoeksgroep. Deel 2 gaat over een nog uit te voeren studie van dezelfde groep, die zal bestuderen welk effect inspanning heeft op ME-patiënten. De microbioomhypothese: Lipkins samenwerkingsverband, deel 1 Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 17 juli 2018 Een reactie in de darmen is het probleem bij ME/cvs – dat is het idee dat Dr W. Ian Lipkin van het Center for…

Trial by error: hoe ontwijk je ethische review?

David Tuller

01/12/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 12175 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 november 2018 Ik heb vele posts geschreven over de studie over afwezigheid op school van BMJ Open uit 2011. Daarin werd gerapporteerd dat schoolaanwezigheidsregisters nuttig kunnen zijn om vast te stellen of kinderen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Maar omwille van redenen die nog niet afdoende verklaard zijn, stelden de onderzoekers de studie vrij van ethische review op grond van het feit dat ze in aanmerking zou komen als “dienstevaluatie”. Om die bewering te ondersteunen, citeerden ze een brief uit…

Gulle donatie van 2 miljoen dollar ter ondersteuning van de inspanning van ME/cvs-onderzoekers van Griffith

Andere landen

28/11/2018

| Bron: Griffith University

| 8247 x gelezen

Carley Rosengreen, Griffith University, 27 november 2018 Het openingswoord op een internationale conferentie over chronisch vermoeidheidssyndroom markeerde de aankondiging van twee gefinancierde professoraten voor Griffith-onderzoekers ter waarde van meer dan 2 miljoen dollar [+/- 1.400.000 euro]. Paul Brotchie, curator van de Stafford Fox Medical Research Foundation, kondigde de financiering van twee volledige Professorial Research Fellowships voor vier jaar aan op de Internationale Conferentie ‘Innovation and Discovery CFS/ME’ [Innovatie en ontdekking van CVS/ME, n.v.d.r.] van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases Research die…