Patiënte reageert via brief op een artikel over bewegingsangst van Nijs en collega’s

Op de website van Frank Twisk staat een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat vermijdingsgedrag/bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM. In een brief aan de redactie van Clinical Rheumatology reageerde dr. Derek Enlander op dit artikel door te stellen dat gedragstherapie behulpzaam kán zijn bij secundaire psychische problemen, depressie etc., maar dat ME/CVS primair een immunologische ziekte is én dat de diagnose en behandeling daarop gericht zou moeten zijn.

Ook forumlid en patiënte Marlène is in de pen gekropen en heeft Nijs een brief gestuurd. Hieronder kunt u een extract van deze rake brief lezen.

 

Geachte heer Nijs,

Deze ochtend las ik dat er een studie was verschenen waarin u schreef dat vermijdingsgedrag / bewegingsangst aan de basis zou liggen van diverse symptomen van ME, CVS en fibromyalgie.

Indien ik het verkeerd zou hebben begrepen, mag u me zeker verbeteren.

Zoals u al kan vermoeden, ben ik gezegend met deze geweldige kwaal en herken ik me niet in wat u schrijft.

Laat ik mijn verhaal vertellen. Misschien heeft u er wat aan.

In 2008 was ik namelijk totaal bedlegerig, niet meer in staat me te bewegen. Men moest me wassen, aankleden, eten geven, omdraaien. Het grootste deel van de dag lag ik in het donker. Zo’n 23 uur per dag. Mijn brein knetterde als ik mijn ogen nog maar draaide. Dat heeft 14 maanden geduurd. Dat evolueerde uiteindelijk naar lichtjes bewegen, één keer per dag de trap op kunnen. Vandaag 5 jaar later kan ik redelijk autorijden en schrijven maar niet lang stappen, noch fietsen of rechtstaan. Vroeger liep ik nochtans wedstrijden en deed ik boodschappen met de fiets. Bewegingsangst zei u toch?

Dat wil dus zeggen, ik kan mijn jongste naar school brengen en terug en dan is het afgelopen. Dan zijn mijn batterijen plat tot ze weer zijn opgeladen. Ik spaar mijn energie voor het weekend als ik chauffeur van dienst ben voor de sportactiviteiten van de kinderen bijvoorbeeld.

Ik beheer mijn energie, dat noemen ze energy management. Sommige mensen noemen het liever bewegingsangst / vermijdingsgedrag. Een beetje positief denken zou de wetenschap niet misstaan.

Mijn verbetering is niet zonder slag of stoot gegaan. Het heeft me veel geld en moeite gekost.

Ik was een topconsultant toen ik ziek werd tijdens mijn laatste zwangerschap in 2003. Geen enkele arts nam me au serieux want ik heb moeten werken tot ik er ben bij neergevallen, letterlijk. Vrouwen die hard werken, dat is blijkbaar not done. Ik ben het beu beledigd te worden door wetenschappers die zeggen dat onze symptomen komen door bewegingsangst. Eerst werkte ik te hard en nu beweeg ik zogezegd te weinig. Wat is het nu eigenlijk?

Mijnheer Nijs, hieronder de lijst van wat ze bij mij gevonden hebben, misschien vindt u een aanwijzing voor lichamelijke inspanningsintolerantie.

Pfeiffer, cytomegalovirus, parvo, adeno, babesia, bartonella hens, seronegatieve lupus, mycoplasma, chlamydia pneumonia, cervix kanker, glomus tumor, enchondroma, clusterhoofdpijn, pots, B12 -, ammonia +, cyanide +, …

Mensen zoals ik zijn ziek en wij verdienen behandeld te worden. Lees eens mee op de ME/CVS fora en ontdek hoeveel mensen euthanasie plegen. Of is dat ook een vorm van bewegingsangst?

Met beleefde groeten,

Marlène Robin

 

Noot:

Opmerkelijk is dat Jo Nijs in de periode dat hij bij de biomedische ‘groep’ (i.e. De Meirleir) werkzaam was, nog een andere mening toegedaan was. Bij ME/CVS-patienten met wijd verspreide spier-/gewrichtspijn was volgens Nijs geen sprake van een relatie tussen bewegingsangst en inspanningscapaciteit (klik hier), beperkte activiteit en fysieke beperkingen (klik hier).