Bron:

| 3966 x gelezen

Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Veel van deze patiënten zeggen nu niet de medische zorg en ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben, zo blijkt uit onderzoek onder de achterban van patiëntenorganisaties.

Moeilijke diagnose

De diagnose ME/CVS is moeilijk te stellen. Veel patiënten ervaren dat ze afhankelijk zijn van de persoonlijke opvattingen over ME/CVS van de zorgverlener die ze behandelt. Heeft deze wel voldoende kennis over de ziekte? Hoe wordt de diagnose gesteld? Welke behandelingen kunnen helpen? Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen en krijgen niet de medische zorg en ondersteuning die ze willen. De achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties wil daarom graag een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. Huisartsen, specialisten en andere zorgverleners kunnen op basis van de beschikbare kennis in de richtlijn afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. En bedrijfs- en verzekeringsartsen kunnen door zo’n richtlijn beter rekening houden met de beperkingen van ME/CVS-patiënten. Daarnaast verwachten patiënten dat de richtlijn helpt bij het toewijzen van de uitkeringen en voorzieningen die ze nodig hebben.

Shoppen

Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO liet het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg) de ervaringen en meningen van patiënten met ME/CVS in kaart brengen. Het onderzoek werd gesubsidieerd vanuit het ZonMw-programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De uitkomsten ervan worden gebruikt bij de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn ME/CVS door het CBO en het Trimbos-instituut. NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: “Mensen met ME/CVS hebben ernstige klachten, maar artsen weten vaak niet waar ze de oorzaak moeten zoeken en zijn daardoor niet in staat de juiste hulp te bieden. Patiënten die hierdoor gaan ‘shoppen’ komen vaak met lege handen thuis. De richtlijn zou bijvoorbeeld moeten aangeven op grond van welke bevindingen de diagnose gesteld moet worden en welk onderzoek daarvoor nodig is. Patiënten kunnen dan beter worden voorgelicht over het diagnostisch proces en zullen minder snel het gevoel krijgen dat ze niet serieus worden genomen.”

Onderzoek

Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de ME/CVS-Stichting Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging, die de resultaten van het onderzoek inbrengen in het ontwikkeltraject van de richtlijn. Aan het onderzoek werkten 412 patiënten mee uit de achterban van de patiëntenorganisaties. De meesten (85,1%) beoordelen hun gezondheid als matig of slecht en kunnen niet meer dan vier uur per dag actief zijn.

Veer, A.J.E. de, Francke, A.L. Zorg voor ME/CVS-patiënten: ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. Utrecht: NIVEL, 2008.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links