Bron:

| 4023 x gelezen

Vandaag 12:19

Dit is een origineel bericht van Secretariaat Wetenschap voor patiënten

De behoefte aan kennisuitwisseling onder patiënten is groot. Dat blijkt uit de grensoverschrijdende belangstelling voor het project, “Wetenschap voor patiënten”, dat is ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen. Het Nederlandse project helpt patiënten bij de uitwisseling van kennis met wetenschappers om hun ziekte beter te begrijpen en ze te sterken in de contacten met artsen en behandelaars.

Het project “Wetenschap voor patiënten” is in 2012 ontwikkeld door de drie patiëntenverenigingen; de Multiple Sclerose Vereniging Nederland, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/cvs Vereniging. Met behulp van een eigen YouTube-kanaal en zelfgeproduceerde videocolleges van wetenschappers, wordt de kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patiënten bevorderd. Binnen 15 maanden zijn de colleges van de ME/cvs Vereniging 100.000 keer bekeken. Na een aantal uitzendingen zijn er live chats met wetenschappers voor directe interactie tussen wetenschapper en patiënt. Het doel van het project is om patiënten beter te informeren over hun ziekte en over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.

Internationaal

“Wetenschap voor Patiënten” is een Nederlands project. Vanwege de grote belangstelling uit het buitenland zijn de colleges van Nederlandstalige wetenschappers door de ME/cvs Vereniging in het Engels ondertiteld. Deze webcolleges worden over de hele wereld verspreid en bekeken. Inmiddels geven Engelstalige wetenschappers colleges die in het Nederlands worden ondertiteld.

Omdat er weinig Nederlandstalige ME/cvs specialisten zijn, is voorzitter Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging inmiddels twee keer naar Engeland afgereisd om daar opnames te maken met Engelse en Amerikaanse wetenschappers. Het succes van het project komt volgens Wijbenga doordat er bijna geen ME-patiënten zijn die toegang hebben tot adequate zorg. In Nederland wordt het aantal patiënten geschat op 60.000. De oorzaak voor de ziekte en een adequate behandeling zijn nog niet gevonden

“Wetenschap voor patiënten” wordt gesubsidieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Patiëntenverenigingen die willen instromen in het project kunnen dit kenbaar maken bij het secretariaat van het project. Voor meer informatie: www.wetenschapvoorpatienten.com

Nvdr: Alle colleges met bijhorende transcripten kunt u bekijke op onze site onder het blok Nieuws – Audio en Video

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links