Kernpunten

Vier Vlaamse patiëntenorganisaties bekritiseren de aanpak en het rapport van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) over Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Zij betreuren dat de HGR-werkgroep enkel uit voorstanders van de biopsychosociale visie bestaat en dat artsen die een biomedische aanpak voorstaan niet in de werkgroep werden opgenomen.

De nadruk op psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie in het HGR-advies is niet in overeenstemming met internationale richtlijnen waar farmacologische symptoombestrijding, door een expert inwendige geneeskunde die de patiënt nader opvolgt, wordt aanbevolen.
Het HGR-advies laat ook na te verduidelijken dat ME/CVS vaak na een virale infectie ontstaat, een bevinding met grote relevantie nu ook na SARS-CoV-2 een postviraal syndroom gerapporteerd wordt dat sterk op ME/CVS lijkt.

Op woensdag 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad (HGR) advies nr. 9508 over Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) [met bijhorend persbericht]. Vier Vlaamse patiëntenorganisaties – Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME en ME-gids – erkennen een aantal positieve elementen in het advies, maar menen dat de HGR-werkgroep, en bijgevolg ook het advies, onevenwichtig samengesteld is.

‘Er bestaan in de onderzoekswereld twee visies over ME/CVS’, verduidelijkt Gunther De Bock van de Wake-Up Call Beweging. ‘Enerzijds is er de biopsychosociale visie die ME/CVS als een psychosomatisch syndroom aanziet en een grote rol toeschrijft aan gedrag, stress en niet-functionele denkpatronen. Anderzijds is er de biomedische strekking die ME/CVS beschouwt als een ziekte met een organische oorzaak, ook al blijft die tot op heden onvoldoende begrepen. De biomedische aanpak is nu steeds meer de standaard in de wetenschappelijke literatuur en het is ook de aanpak die patiënten verkiezen. Het is daarom onbegrijpelijk dat de HGR-werkgroep enkel uit voorstanders van de biopsychosociale visie bestaat en dat artsen die eerder een biomedische aanpak voorstaan, niet in de werkgroep werden opgenomen. In een parlementaire resolutie die het federaal parlement in 2015 aannam, werd nochtans duidelijk gesteld dat beide visies geëvalueerd moesten worden.’

In de kritiek van de patiëntenverenigingen, die als bijlage aan het HGR-advies werd toegevoegd, worden enkele tekortkomingen van het rapport verduidelijkt. Zo stelt het HGR-advies onvoldoende duidelijk dat dat ME/CVS een biologische ziekte is en geen psychosomatische aandoening. Dat staat in schril contrast met de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de Verenigde Staten die expliciet schrijven: ‘ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder.’ ‘Zo’n uitspraak zou nochtans duidelijkheid scheppen en enkele mythes en misverstanden over ME/CVS bij zorgverleners wegnemen’, benadrukt De Bock.

Het HGR-advies laat ook na te vermelden dat ME/CVS vaak na een virale infectie ontstaat, een bevinding met grote relevantie nu ook na SARS-CoV-2 een postviraal syndroom gerapporteerd wordt dat sterk op ME/CVS lijkt.

Verder menen de patiëntenverenigingen dat er geen wetenschappelijke evidentie bestaat om het zorgtraject te starten met ‘psycho-educatie’. Internationale richtlijnen raden voornamelijk farmacologische symptoombestrijding aan, verkieslijk door een expert inwendige geneeskunde die de patiënt nader opvolgt.

De patiëntenverenigingen benadrukken tot slot dat cognitieve gedragstherapie, de behandeling die de basis vormt voor de huidige RIZIV-conventie, volgens onderzoek niet leidt tot een toename in fitheid bij ME/CVS-patiënten, tot werkhervatting, lagere zorgconsumptie of minder uitkeringen. Dit wijst erop dat een andere aanpak nodig is.