Patiënten vragen erkenning ziekte ME
Een peloton ‘M.E.’ers’ zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton ‘M.E.’ers’ naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachten.
Dit jaar is het precies 40 jaar geleden dat de Wereldgezondheidsorganisatie WHO de ziekte ME erkende. Toch ondervinden patiënten in Nederland nog altijd veel onbegrip en tegenwerking. ME wordt door veel mensen en instanties niet serieus genomen.
Dat heeft grote sociale gevolgen, maar ook financiële. Denk maar aan een arbeidsongeschiktheidsuitkering, ziektekostenvergoedingen en aanpassingen.
De fietsers starten 12 mei (Wereld ME -dag) om 9.00 uur in Lexmond, de woonplaats van initiatiefneemster Christine van Reeuwijk. Zij lijdt al 17 jaar aan ME en heeft met een aantal lotgenoten de actiegroep ErkenME opgericht.
Christine: ‘Ik loop zo vaak tegen een muur van onbegrip op. Nederland loopt ver achter als het gaat om onderzoek naar ME. In ons land lijkt de gedachte nog te overheersen dat de ziekte met gedragstherapie wel te overwinnen is. Terwijl allang is aangetoond dat ME te maken heeft met chronische ontstekingen van het centrale zenuwstelsel. Ik heb al zoveel moeten knokken met keuringsartsen en ambtenaren over mijn uitkering of over speciale voorzieningen. Elke keer opnieuw terwijl ik al jaren nauwelijks mijn bed uit kan. En dan heb ik het nog niet eens over de talloze keren dat je vrienden en familie moet teleurstellen omdat je geen enkele energie meer hebt. Begrip voor de ziekte en voor de mens achter de ziekte is zo belangrijk.’
Op het Binnenhof zal een petitie worden aangeboden aan de vaste Kamercommissie Volksgezondheid. In de petitie wordt gevraagd om erkenning van de ziekte, maar ook om onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek, bijscholing van huisartsen en gelijke behandeling van ME -patiënten op de terreinen ‘zorg’ en ‘sociale zekerheid’.
In Nederland is nagenoeg geen geld beschikbaar voor onderzoek naar ME. Toch zijn er in ons land zo’n 30.000 patiënten, onder wie ook kinderen.
De groep van zeker 50 fietsers zal op 12 mei worden begeleid door een bus van de ME (Mobiele Eenheid). Rond 13.00 uur wordt de groep op het Binnenhof in Den Haag verwacht.
Voor meer informatie of interviews kunt u gebruik maken van ons contactformulier
Christine schreef ook het boek ‘Wie weet morgen’ over haar ziekte.
