Bron:

| 9173 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
24 apr
24/04/2024    
09:30 - 12:00
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links