Bron:

| 12629 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
10
11
12
13
14
15
16
18
20
21
22
24
25
26
27
28
Pannenkoekenfestijn Gentbrugge
09/11/2025    
12:00 - 17:00
Zon 9 nov: pannenkoekenfestijn Gentbrugge Paulien, Diana, Janne, Jozefien, Julie en Lotte organiseren 'De Warmste Pannenkoek'. In het kader van De Warmste Week met dit [...]
17 nov
17/11/2025 - 24/12/2025    
11:00 - 12:00
OVER DE WARMSTE MUUR Wie ben ik? Mijn naam is Tim, een muralist en illustrator uit Roeselare. Als kunstenaar werk ik onder de naam Creatude. [...]
19 nov
19/11/2025    
08:00 - 17:00
De mama van Emma heeft ME/CVS. Met haar studiegenoten Sociaal Werk van Howest organiseert ze een verkoopstand. 19 nov van 8u tot 17u, Campus The [...]
23 nov
23/11/2025    
12:00 - 18:00
Van Sabs Beestenbende en Bezig Bijtje. Originele handgemaakte geschenken met liefde en vakmanschap gemaakt. 23 nov 12u-18u, GC Bosstraat in Wilsele https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/project/geschenkenmarkt-tvv-o-a-12me?tab=overzicht µ OVER DE [...]
29 nov
29/11/2025    
09:00 - 22:00
Door ‘Meer dan groen Oudenaarde. Met indoor marktje, kinderworkshops, apero en optreden Willy Branch 29 nov 9u-22u, Plezanten Hof, Oudenaarde. https://www.facebook.com/events/24469969316009307
29 nov
29/11/2025    
11:00 - 20:00
ME/CVS patiënte Tinne verkoopt schilderwerkjes tvv De Warmste Week en wil anderen bewustmaken over ME/CVS. Tinne: "Ik leef al 11 jaar met ME/CVS. Gaan werken [...]
29 nov
29/11/2025    
18:30 - 19:00
Vanavond komt long covid twee keer aan bod op nationale televisie. Bij @EenVandaag  (18.30 uur, NPO 1) wordt vooruitgekeken naar het PAIS-protest van zondag 30/11 [...]
30 nov
30/11/2025    
Hele dag
Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is [...]
Evenement op 09/11/2025
Evenement op 17/11/2025
Evenement op 19/11/2025
Evenement op 23/11/2025
Evenement op 29/11/2025
Evenement op 30/11/2025
30 nov
Datum/Tijd Evenement
17/11/2025 - 24/12/2025
11:00 - 12:00
De Warmste Week: De Warmste Muur
07/12/2025
10:00 - 17:00
De Warmste Week: Cyanotypes van vergeet-ME-nietjes
07/12/2025
14:00 - 18:30
De Warmste Week: Temse vlamt mee voor ME/CVS
13/12/2025
13:30 - 18:00
De Warmste Week: Warmste Kerstmarktje Gent
17/12/2025
19:00 - 23:00
De Warmste Week: Warmste Voorleesavond
21/12/2025
15:00 - 17:00
De Warmste Week: Speel het Warm 2025
Recente Links