Bron:

| 13969 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Geen Evenementen
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
24
26
27
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
12
13
16
17
18
21
22
23
24
26
27
29
30
31
1
2
3
4
5
6
WvP college: Intro. Ervaring met ME. Verschil ME en CVS (Dr. Shepherd)
25/02/2014    
Hele dag
Dinsdag 25 februari 2014 is het 35e en 36e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 35: Introductie [...]
WvP college: Chatsessie Dr. Shepherd. Ervaring met ME. Verschil ME en CVS
28/02/2014    
Hele dag
Dinsdag 25 februari 2014 is het 35e en 36e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 35: Introductie [...]
WvP college: Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd)
11/03/2014    
Hele dag
Dinsdag 11 maart 2014 is het 37e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 37: Hoe wordt de [...]
WvP college: Chatsessie. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd)
14/03/2014    
17:00
Dinsdag 11 maart 2014 is het 37e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 37: Hoe wordt de [...]
15 mrt
15/03/2014    
14:00
Beste leden/sympathisanten, Op zaterdag 15 maart 2014 organiseert  de WUCB een patiëntenmeeting te Brakel (Vlaamse Ardennen). Onze mensen van Oost -en West Vlaanderen zullen tijdens [...]
19 mrt
19/03/2014    
08:30
Op woensdag 19 maart organiseert Stanford University een eendaags symposium onder de titel: ME/CFS: Advances in Clinical Care and Translational Research.   In aanvulling op [...]
Hoorzitting over CVS in de Kamercommissie Volksgezondheid
19/03/2014    
10:15
Maya Detiège van Sp.a stuurde een CVS nieuwsbrief rond met de mededeling dat Sp.a. cvs als prioriteit naar voor geschoven heeft in de commissie Volksgezondheid, [...]
IACFS/ME-conferentie 2014: "Translating science into clinical care"
20/03/2014 - 23/03/2014    
Hele dag
De 11e tweejaarlijkse IACFS/ME-conferentie vindt plaats van 20 t/m 23 maart 2014 in San Francisco. Wat opvalt aan het veelzijdige programma is de aandacht voor [...]
WvP college: Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd)
25/03/2014    
Hele dag
Dinsdag 25 maart 2014 is het 38e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 38: Uitlokkende factoren van [...]
WvP college: Chatsessie. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd)
28/03/2014    
17:00
Dinsdag 25 maart 2014 is het 38e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 38: Uitlokkende factoren van [...]