Bron:

| 13773 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Geen Evenementen
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
30
1
2
4
5
6
7
8
9
10
12
13
14
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
WvP college: ME en diagnose (Dr. Neil Harrison)
31/05/2016    
Hele dag
Dinsdag 31 mei 2016 is het 81e college met Dr. Neil Harrison te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 81: ME en diagnoseWil [...]
11e Invest in ME Conference
03/06/2016    
09:00
Op 3 juni 2016 organiseert Invest in ME in Londen haar 11e internationale wetenschappelijke ME/CVS-conferentie. Het is goed te constateren dat veel lezingen betrekking hebben [...]
11 jun
11/06/2016    
14:00
Tal van patiënten met CVS ondervinden problemen zoals vergeetachtigheid, concentratiestoornissen, trager denken, moeilijkheden om de juiste woorden te vinden,…. Deze problemen kunnen van die aard [...]
15 jun
15/06/2016    
11:30
https://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commissievergaderingen/details?id=2016A02067Livestream: https://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/suze-groenewegzaalLees er meer over:Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie "ME/CVS"
Evenement op 31/05/2016
Evenement op 03/06/2016
Evenement op 11/06/2016