Omdat de WUCB zich heeft voorgenomen de politiek ertoe te bewegen om de juiste beslissingen te nemen inzake het uitwerken van een nieuw beleidsplan voor de ziekten ME/CVS en fibromyalgie zijn zij een handgeschreven petitie gestart voor erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekte, voor een beter gezondheidsbeleid en voor meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten.
Hun doelstelling is om minstens 15000 handtekeningen te verzamelen zodoende de druk bij de federale regering op te drijven en hun eisen kracht bij te zetten.
Zij hopen te mogen rekenen op de enthousiaste deelname van alle activisten om van deze handgeschreven petitie een succes te maken. Het is in ons aller belang dat ze in hun opzet slagen!
Praktisch:
De petitie bestaat uit een voorpagina met daarop de volledige tekst van het verzoekschrift en uit een handtekeningen blad dat bij het voorblad hoort.
U kan de petitie hier downloaden, daarna afprinten en u kan aan de slag met handtekeningen verzamelen.
*Tip: u mag meerdere handtekeningenbladen samenpinnen aan één voorblad.
Ingevulde petitielijsten dienen per post opgestuurd te worden naar:
Wake-Up Call Beweging vzw, Lange Zavelstraat 57 b2, 2060 Antwerpen.
Gelieve een briefje bij te voegen met het totaal aantal verzamelde handtekeningen.
Wij bedanken alvast iedereen die mee helpt om van deze petitie een groot succes te maken!
Met vriendelijke groeten,
Het voltallige WUCB Team.
“patiënten in de strijd voor patiënten”
U kan de volledige tekst van de petitie hier nalezen:
Voorpagina petitie
Wij, ME/CVS- en fibromyalgiepatiënten en samen met ons onze familie, vrienden en talrijke andere burgers die representatief staan voor de Belgische bevolking,
constateren dat: het Belgisch beleid rond ME/CVS- en fibromyalgie na 20 jaar nog steeds op alle vlakken tekortschiet.
Wij verzoeken daarom hoogdringend aan de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers het volgende:
- De erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekten op basis van de ernst van de ziekte en niet op basis van de maximumfactuur.
- De toepassing in alle administratieve en wetgevende beslissingen van de beschikbare wetenschappelijke kennis die uit biomedische studies over deze ziekten is gegroeid. Alsook de toepassing van de meest ‘up to date’ diagnose criteria waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME.
- De vrijmaking van de nodige budgetten voor de oprichting van een onafhankelijk biomedisch onderzoeks- en diagnosecentrum dat opleidingen over de ziekten ME/CVS en fibromyalgie verstrekt.
- De schrapping van de oprichting van het geplande CVS-consortium, dat niet het juiste antwoord op de ME/CVS-problematiek biedt. Deze constructie is enkel gebaseerd op een aanpak van ME/CVS als lichamelijk onverklaarde klachten die per definitie door middel van een psychologische manier moeten worden aangepakt. Andere wetenschappelijke theorieën en mogelijkheden moeten ook een reële kans krijgen.
- De oprichting van een commissie die de werking, de aanbevelingen en de wetenschappelijke betrouwbaarheid moet nagaan van de werkgroepen van het RIZIV die in het verleden advies over het te voeren beleid ten aanzien van ME/CVS en fibromyalgie hebben uitgebracht. Deze commissie moet onder meer nagaan waarom de wetenschappelijke raad en de aangestelde werkgroepen met betrekking tot ME/CVS en fibromyalgie van het RIZIV na een negatieve evaluatie van de aanpak die gedurende de voorbije twaalf jaar is gevolgd nog steeds angstvallig de nadruk op een psychologisch verklaringsmodel voor deze ziekten leggen. Wetenschappelijk onderzoek brengt immers minstens evenveel biomedische bewijslast om de mechanismen achter deze ziekten te verklaren.
De commissie moet tevens de waarde nagaan van alle randomized controlled trials die worden gebruikt om een evidence-based geneeskunde te staven en dit specifiek voor de behandeling van ME/CVS door middel van cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie en pacing.
De commissie moet eveneens nagaan wat specifiek met de term ‘CVS’ wordt bedoeld en wat allemaal onder deze noemer valt. Er is dringend nood aan een nieuwe en duidelijke begripsomschrijving en een verbeterde diagnosestelling voor ME/CVS en fibromyalgie die het artsen, waaronder controleartsen, in de toekomst mogelijk moet maken deze aandoeningen en de ernst ervan correct te interpreteren en medische fouten te vermijden.
- De oprichting naast het Observatorium voor chronische ziekten van werkgroepen per specifieke ziekte waarin de patiënten via hun patiëntenorganisaties een redelijke vertegenwoordiging krijgen. Op die manier moeten de patiënten en hun organisaties in de toekomst meer inspraak in de evaluatie en de bijsturing van het gevoerde gezondheidsbeleid krijgen. De voorbije jaren zijn immers te veel kostbare adviezen genegeerd, wat voor de betrokken patiënten en hun families ernstige gevolgen heeft gehad. Dit zal tevens tot een betere besteding van de overheidsuitgaven leiden.
Dit vragen alle ondertekenaars van deze petitie.
De petitie loopt van 12 april 2012 tot het beoogde aantal van minimaal 15.000 handtekeningen wordt bereikt.
Samenvatting petitie bij invulformulier
Wij, ME/CVS- en fibromyalgiepatiënten en samen met ons onze familie, vrienden en talrijke andere burgers die representatief staan voor de Belgische bevolking constateren dat: het Belgisch beleid rond ME/CVS- en fibromyalgie na 20 jaar nog steeds op alle vlakken tekortschiet en verzoeken daarom hoogdringend aan de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers het volgende:
- Erkenning van ME, CVS en fibromyalgie als chronische ziekte.
- Het toepassen in de praktijk van de beschikbare biomedische wetenschappelijke kennis over deze ziekten.
- Het oprichten van een onafhankelijk biomedisch onderzoeks- en diagnosecentrum voor ME/CVS en fibromyalgie.
- Dat de opstart van een CVS consortium niet wordt goedgekeurd.
- Dat er een onderzoekscommissie wordt opgericht om het gevoerde ME/CVS- en fibromyalgiebeleid door te lichten.
- Dat patiëntenorganisaties meer inspraak krijgen in het gevoerde gezondheidsbeleid.
Dit vragen alle ondertekenaars van dit verzoekschrift:
Iedere ondertekenaar van deze petitie verklaart de voorpagina met daarop de volledige uiteenzetting van het verzoekschrift te hebben nagelezen.
Deze petitie is een initiatief van de Wake-Up Call Beweging vzw. De petitie loopt van 12 april 2012 tot het beoogde aantal van minimaal 15.000 handtekeningen wordt bereikt.
Contact: wakeupcallbeweging@yahoo.com
