Dit is een origineel bericht van Press Release, 27 januari 2012.

Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu
Handtekeningenactie van start

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten.

Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.

ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patiënten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieën zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.

De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME – en nog veel belangrijker: de patiënten – de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.

Commentaar op ICC door dr. J. v/d Meer in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02468.x/full

Reactie hierop door ICC-panel in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012 op dr. J. V/d Meer: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02499.x/full

De initiatiefnemers willen met deze actie het volgende bereiken:

Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;
Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];
Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

Rond 12 mei 2012, de dag waarop wereldwijd aandacht aan ME wordt besteed, zal de petitie aan de Tweede Kamer worden overhandigd.

De petitie is te ondertekenen via http://deziekteME.petities.nl/ . Vergeet niet uw ondertekening te bevestigen. Het is mogelijk de petitie anoniem te ondertekenen.

Voor inlichtingen:

Patiëntengroep ME-Den Haag

Tel: 06 27138858

Email: MEDenHaag@gmail.com

[1] Bruce M Carruthers, Marjorie I van de Sande, Kenny L De Meirleir MD, Nancy G Klimas, Gordon Broderick, Terry Mitchell, Don Staines, AC Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Light, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismael Mena, Judy A Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327-338, October 2011.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full