Bron:

| 4812 x gelezen

Steun onze medische experts en de invoering van de Canadese Consensus Criteria. Blijf tekenen en verspreiden.

Een maand of twee geleden is er een petitie gestart tegen het besluit van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) om het Institute of Medicine (IOM) een nieuwe definitie op te laten stellen van ME, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte.

Een goede en precieze definitie is immers allesbepalend. Het IOM heeft onlangs ook het Golfoorlogsyndroom opnieuw gedefinieerd, met zeer zware nadruk op psychosomatische verklaringen, ondanks al het wetenschappelijk bewijs van het tegendeel, en met de aanbeveling van mogelijk schadelijke behandelingen. De vrees is dat dit nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van M.E. Net zoals vorig jaar in Nederland gebeurd is door de CBO-richtlijn of in België met de “hernieuwde” revalidatieovereenkomsten (CGT/GET) in de referentiecentra. De klok zal dan vele jaren teruggezet worden met betrekking tot onderzoek, behandeling en zorg.

Daartegenover staat dat vijftig wereldvermaarde deskundigen in deze ziekte overeengekomen zijn de Canadese Consensus Criteria (CCC) als nieuwe standaard voor onderzoek en de klinische praktijk, en ze hebben de Amerikaanse regering officieel verzocht de CCC goed te keuren. Lees de brief van de 50 experts, en van de 170 patiëntenvertegenwoordigers die zich achter de experts scharen.

Tijdens een open hoorzitting op 27 januari j.l. werd door patiënten als Suzan Kreutzer en Jeannette Burmeister duidelijk gemaakt, dat het protest tegen dit besluit zal blijven klinken, en zowel het HHS als het IOM regelmatig te horen zal krijgen hoeveel mensen de petitie getekend hebben. Op het moment dat zij spraken, waren dat er meer dan 5000. Deze petitie is begonnen als steun voor de experts en de CCC, en tegen de herdefinitie door het IOM. Blijf dus tekenen tegen dit HHS-IOM verbond, omdat dat niet alleen de toekomst van Amerikaanse ME-patiënten, maar van patiënten over heel de wereld voor een groot aantal jaren zal beïnvloeden.

Jeannette Burmeister, net als haar man advocate maar zelf ook ME-patiënte, eindigde haar toespraak op de hoorzitting met de volgende woorden:

“Mijn man, advocaat bij het grootste juristenkantoor ter wereld, en ik zullen niet aarzelen meer rechtszaken (tegen dit besluit) te beginnen. Wij worden daarbij gesteund door duizenden patiënten die bereid zijn bij elke stap tegen u te strijden in rechtszalen en in de zaal van de publieke opinie”.

Teken de petitie via deze link:

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links