Steun onze medische experts en de invoering van de Canadese Consensus Criteria. Blijf tekenen en verspreiden.
Een maand of twee geleden is er een petitie gestart tegen het besluit van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) om het Institute of Medicine (IOM) een nieuwe definitie op te laten stellen van ME, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte.
Een goede en precieze definitie is immers allesbepalend. Het IOM heeft onlangs ook het Golfoorlogsyndroom opnieuw gedefinieerd, met zeer zware nadruk op psychosomatische verklaringen, ondanks al het wetenschappelijk bewijs van het tegendeel, en met de aanbeveling van mogelijk schadelijke behandelingen. De vrees is dat dit nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van M.E. Net zoals vorig jaar in Nederland gebeurd is door de CBO-richtlijn of in België met de “hernieuwde” revalidatieovereenkomsten (CGT/GET) in de referentiecentra. De klok zal dan vele jaren teruggezet worden met betrekking tot onderzoek, behandeling en zorg.
Daartegenover staat dat vijftig wereldvermaarde deskundigen in deze ziekte overeengekomen zijn de Canadese Consensus Criteria (CCC) als nieuwe standaard voor onderzoek en de klinische praktijk, en ze hebben de Amerikaanse regering officieel verzocht de CCC goed te keuren. Lees de brief van de 50 experts, en van de 170 patiëntenvertegenwoordigers die zich achter de experts scharen.
Tijdens een open hoorzitting op 27 januari j.l. werd door patiënten als Suzan Kreutzer en Jeannette Burmeister duidelijk gemaakt, dat het protest tegen dit besluit zal blijven klinken, en zowel het HHS als het IOM regelmatig te horen zal krijgen hoeveel mensen de petitie getekend hebben. Op het moment dat zij spraken, waren dat er meer dan 5000. Deze petitie is begonnen als steun voor de experts en de CCC, en tegen de herdefinitie door het IOM. Blijf dus tekenen tegen dit HHS-IOM verbond, omdat dat niet alleen de toekomst van Amerikaanse ME-patiënten, maar van patiënten over heel de wereld voor een groot aantal jaren zal beïnvloeden.
Jeannette Burmeister, net als haar man advocate maar zelf ook ME-patiënte, eindigde haar toespraak op de hoorzitting met de volgende woorden:
“Mijn man, advocaat bij het grootste juristenkantoor ter wereld, en ik zullen niet aarzelen meer rechtszaken (tegen dit besluit) te beginnen. Wij worden daarbij gesteund door duizenden patiënten die bereid zijn bij elke stap tegen u te strijden in rechtszalen en in de zaal van de publieke opinie”.
Teken de petitie via deze link:
https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/
