Al jaren wordt ME en CVS hetzij verkeerd voorgesteld of genegeerd door de journalistieke gemeenschap in het algemeen. Wat een belangrijke aanwinst had kunnen zijn in de bewustmaking van onze ziekte voor de massa, is niet benut.
Dit is niet helemaal de schuld van de pers. Onnodig te zeggen, hun bronnen (CFIDS Association of America en het CDC in het bijzonder) waren geen ster in het geven van het soort informatie dat een journalist zou inspireren dieper te graven in deze ziekte.
Ondanks dit heeft de komst van XMRV een klein handvol journalisten op het toneel gebracht. David Tuller van The New York Times en Amy Dockser Marcus van The Wall Street Journal komen in gedachten.
De gelegenheid om de pers voor te lichten is aan ons. Met dat in het achterhoofd hebben een kleine groep van onafhankelijke belangenbehartigers samen gewerkt om een petitie op te stellen waarin de pers gevraagd wordt om een betere kijk op onze ziekte en de gevoerde politiek te nemen.
De belangrijkste punten in de petitie zijn de volgende. Details zijn te lezen op de petitie site.
- Noem onze ziekte niet “chronische vermoeidheid”.
- Haal het feit aan dat het een multi-systeem ziekte is waarvan de gevolgen onmetelijk erger zijn dan elk niveau van vermoeidheid.
- Focus de aandacht op het feit dat de overheid van de VS en de meeste andere landen onze ziekte ernstig ondergefinancierd hebben.
- Maak duidelijk dat ongeacht de oorzaak onze ziekte meer financiering, acceptatie en aandacht verdient.
- Presenteer informatie over de ziekte op gepaste manier.
- Richt de aandacht op het verwoestend karakter van onze ziekte.
- Gebruik een kritische blik bij de beoordeling van wetenschappelijke studies.
- Wees op uw hoede voor suggesties dat eender welke gemakkelijke oplossingen nuttig kunnen zijn voor onze ziekte.
- Zoek naar nieuwe bronnen voor informatie en opmerkingen over onze ziekte.
- Gooi al uw journalistieke vaardigheden in de strijd bij de verslaggeving over onze ziekte.
*Noot: Deze petitie richt zich op de Amerikaanse politiek rond ME en CVS, maar voel u vrij om de petitie te tekenen, van waar je ook bent!
Het idee is dat men eenmaal handtekeningen heeft van de petitie, we deze kunnen presenteren aan de media met andere literatuur in de vorm van een mediapakket. Het mediapakket zal het volgende bevatten:
- De getekende petitie
- Een inleidende brief naar de media
- Een handvol getuigenissen met foto’s
- Een korte gids met de verschillende definities
- Een korte beschrijving van enkele van de meest ernstige symptomen van onze ziekte
- Een uitgebreide lijst van groepen zoals IMEA, ANIDA, de MECFSForums Wiki, het nieuwe CFSUntied Resource Center, ME en CFS artsen en patiënten die als bron van informatie gebruikt kunnen worden.
Het is aan ons, de patiëntengemeenschap. We kunnen verandering teweeg brengen. Laten we niet langer wachten op de tactiek die al een kwarteeuw niet werkt, door nu aan de slag te gaan. Laat de koe bij de horens vatten en in de startblokken schieten in ons voordeel. De pers kan nuttig zijn bij de bewustmaking van onze ziekte. Laat hen een hand geven en hen in de juiste richting wijzen.
*Dit project is opgesteld door Lisa Petrison, Liz Willow, Otis Quila, Dr. Yes, John Herd en Khaly Castle, met veel goede adviezen van een aantal echt geweldige mensen.*
© Vertaling ME-gids.net van ‘Petition–Change the way media portrays our disease!‘ (CFS Untied, 14 april 2011)
Help mee met andere petities die gebundeld zijn in een overzicht 
