Onderzoek naar sterfte bij ME en CVS: deelnemers gezocht
Was u bekend met iemand die de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kreeg, en sindsdien gestorven is?
Onderzoekers aan de DePaul Universiteit willen de problematiek onderzoeken die verband houdt met ME en CVS sterfte door dit rechtstreeks te horen van overlevende familieleden, vrienden, en/of zorgverleners van personen die ME of CVS hadden en inmiddels overleden zijn.
Deelname aan deze studie is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat het emotioneel moeilijk kan zijn voor sommige personen om deel te nemen. We zijn echter van mening dat de informatie die we zullen verkrijgen uit deze studie, het potentieel heeft om te leiden tot een beter begrip van ME en CVS sterfte.
De medische gemeenschap en relevante overheidsinstanties moeten geïnformeerd worden over de frequentie en de omstandigheden van sterfgevallen als gevolg van of die verband houden met het hebben van ME of CVS. De opzet van deze studie is om de ernst en de gevolgen van ME en CVS te documenteren.
Als u iemand kent die overleden is na ME of CVS, neem dan alstublieft deel aan dit belangrijk onderzoek. Als u dit verzoek voor studiedeelnemers kan verspreiden naar iedereen die u kent in de ME en CVS gemeenschappen, doe dit dan alstublieft. Dit onderzoek kan helpen om de ziekte(n) ME en CVS minder onzichtbaar te maken voor patiënten en hun dierbaren.
Deelnemers zullen gevraagd worden om een vertrouwelijke online vragenlijst in te vullen en zullen de mogelijkheid gegeven worden om vrijwillig deel te nemen aan een bijkomend persoonlijk of telefonisch interview. De online vragenlijst zal naar verwachting tot 1u in beslag nemen van de deelnemer zijn tijd. Deelnemers moeten minstens 18 jaar oud zijn.
De DePaul Universiteit heeft veel studies over ME en CVS gepubliceerd en is een wel gerespecteerde bron van informatie over de ziekte.
De Paul Universiteit recruteringsbrief
………………………., 2014
Voor degenen onder u met kennis van ME, CVS en ME/CVS:
DePaulUniversity’s Center for Community Research is momenteel op zoek naar respondenten voor een studie naar de sterfte bij myalgische encefalomyelitis (ME) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). We zijn op zoek naar overlevende familieleden, vrienden, en/of zorgverleners van personen die de diagnose ME of CVS hadden en inmiddels overleden zijn.
Een aantal patiëntenorganisaties gebruiken nu de term myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) om de ziekte te beschrijven, terwijl anderen de ziekte kennen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of myalgische encefalomyelitis (ME). We willen graag uw antwoorden, ongeacht hoe u de ziekte noemt.
Onze bedoeling is om de ervaringen van deze gestorven personen te documenteren, en de ervaringen van hun familie en vrienden, om onze kennis van ME en CVS te verbeteren en om deze personen te helpen die momenteel aan de ziekte lijden. We begrijpen dat meer dan één persoon mogelijk kan rapporteren over dezelfde persoon die gestorven is, en dat is helemaal prima. Er is vrijwel geen onderzoek gedaan naar ME en CVS sterfte in de VS of internationaal, aangezien het niet algemeen erkend is dat mensen sterven als direct gevolg van ME of CVS.
Deelname aan deze studie is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en het kan emotioneel moeilijk zijn voor sommige mensen om deel te nemen. We zijn echter van mening dat de informatie die we zullen verkrijgen uit deze studie, het potentieel heeft om mogelijk de perceptie van deze ziekte van “gewoon moe te zijn” of in het slechtste geval niet te ernstig tegenover de realiteit van zijn levensveranderende handicap voor degenen die eraan lijden, te veranderen.
De medische gemeenschap en betrokken overheidsinstanties moeten geïnformeerd worden over de frequentie en de omstandigheden van sterfgevallen als gevolg van ME en CVS. De opzet van deze studie is om de ernst en de gevolgen van ME en CVS te documenteren.
De studie zal twee fases hebben: fase 1 zal een vertrouwelijke online studie omvatten. Aan het einde van fase 1, kunnen deelnemers kiezen om zich te identificeren en vrijwillig deel te nemen aan fase 2 die zal bestaan uit een persoonlijk of telefonisch interview.
We zouden het zeer waarderen als u deze e-mail doorstuurt, samen met de bijgevoegde flyer, naar uw contacten met interesse in of connecties met ME en CVS, zodat we een zo groot mogelijk publiek bereiken. De DePaul Universiteit heeft veel studies over ME en CVS gepubliceerd en is een gerespecteerde bron van informatie over de ziekte.
Als u voldoet aan de criteria voor de studie (u kende iemand met de diagnose ME of CVS goed, die inmiddels is overleden, en u bent minstens 18 jaar oud), gebruik dan deze link naar de studie.
U kan ook de studie telefonisch contacteren op 773-325-1164 of per e-mail op DePaulMECFSResearch@gmail.com met eventuele vragen die u hebt of om een kopie van de vragenlijst per post te ontvangen. Dank u voor uw tijd, aandacht en hulp. Hoewel er geen financiële bijdrage is voor deze studie, kan uw deelname dienen om de personen die nog steeds aan ME en CVS lijden, te helpen.
Met vriendelijke groet,
Abby Brown, M.A.
Principal Investigator, ME and CFS Mortality Study DePaul University
Center for Community Research
990 West Fullerton Avenue, Suite 3100
Chicago, IL 60614
773-325-1164
depaulmecfsresearch@gmail.com
© Vertaling ME-gids.net
Lees ook
