Een pleidooi van Dr. Ronald Davis voor meer onderzoeksfinanciering voordat zijn zoon, en anderen zoals hem, sterven aan deze verschrikkelijke ziekte. Help Ron Davis zijn zoon genezen en de miljoenen andere mensen die getroffen zijn door ME/CVS.
“Mijn zoon Whitney maakte me vanochtend wakker om mij te vertellen dat hij op sterven ligt. Whitney heeft een ernstige vorm van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Hij zei niet dat hij stervende is – hij kan niet praten.
Hij schreef niet dat hij stervende is – hij kan niet schrijven.
Hij gebruikte scrabble-tegeltjes om zijn boodschap te spellen.
Ik antwoordde hem niet – hij kan het immers niet verdragen dat er iemand tegen hem spreekt.
De notitie zei dat hij bereid is om naar het ziekenhuis te gaan zelfs als zal de ervaring ondraaglijk zijn – ziekenhuizen zijn totaal naïef over hoe ME/CVS-patiënten te behandelen door jarenlang het bestaan van de ziekte te ontkennen. We moeten operatief een voedingssonde in zijn dunne darm inbrengen omdat hij niet kan eten.
Dit geeft me aan dat de tijd dringt. Ik moet er snel achter komen wat de oorzaak is van deze ziekte en hoe die te genezen. Ik weet dat ik niet de enige ben die op deze ziekte werkt, maar er zijn te weinig onderzoekers, te weinig medisch specialisten, te weinig onderzoeksfondsen en te veel patiënten. Ik weet dat ik of iemand anders dit kan uitzoeken. Het vergt veel nieuwe gegevens en veel nadenken. De laatste 20 jaar ben ik betrokken geweest bij de innovatie van medische technologie en automatisering om enorme hoeveelheden menselijke gegevens te genereren (“Big data”), maar hoe versnellen we het denkwerk?
Ik besteed meer dan de helft van de tijd met nadenken over deze ziekte waarbij ik de beperkte gegevens over ME/CVS en veel andere ziekten met elkaar vergelijk. Ik probeer de symptomen terug te koppelen aan een mogelijk moleculair mechanisme. De problemen met de hersenen en de darmen kunnen worden veroorzaakt door slecht functionerende mitochondriën (het organel voor het genereren van energie dat in elke cel aanwezig is) maar wat is de moleculaire reden voor de disfunctie. Gezien er meer dan 1600 genen betrokken zijn in mitochondriën, is dit een lastige taak. Ik werk hierop 7 dagen op 7 en zal dat blijven doen totdat we een antwoord hebben.”
Ron Davis, directeur van de wetenschappelijke adviesraad van de Open Medicine Foundation.
Vertaling ME-gids
Eén reactie
Video: Onzichtbare Ziekte – ME/CVS Verhalen
Professor Ron Davis en zijn erg zieke zoon zijn te bekijken in deze korte nederlands ondertitelde documentaire: https://youtu.be/0iIx11mw_dw