Bron:

| 5701 x gelezen

Een pleidooi van Dr. Ronald Davis voor meer onderzoeksfinanciering voordat zijn zoon, en anderen zoals hem, sterven aan deze verschrikkelijke ziekte. Help Ron Davis zijn zoon genezen en de miljoenen andere mensen die getroffen zijn door ME/CVS.

“Mijn zoon Whitney maakte me vanochtend wakker om mij te vertellen dat hij op sterven ligt. Whitney heeft een ernstige vorm van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). 

Hij zei niet dat hij stervende is – hij kan niet praten.

Hij schreef niet dat hij stervende is – hij kan niet schrijven.

Hij gebruikte scrabble-tegeltjes om zijn boodschap te spellen.

Ik antwoordde hem niet – hij kan het immers niet verdragen dat er iemand tegen hem spreekt.

De notitie zei dat hij bereid is om naar het ziekenhuis te gaan zelfs als zal de ervaring ondraaglijk zijn – ziekenhuizen zijn totaal naïef over hoe ME/CVS-patiënten te behandelen door jarenlang het bestaan van de ziekte te ontkennen. We moeten operatief een voedingssonde in zijn dunne darm inbrengen omdat hij niet kan eten.

Dit geeft me aan dat de tijd dringt. Ik moet er snel achter komen wat de oorzaak is van deze ziekte en hoe die te genezen. Ik weet dat ik niet de enige ben die op deze ziekte werkt, maar er zijn te weinig onderzoekers, te weinig medisch specialisten, te weinig onderzoeksfondsen en te veel patiënten. Ik weet dat ik of iemand anders dit kan uitzoeken. Het vergt veel nieuwe gegevens en veel nadenken. De laatste 20 jaar ben ik betrokken geweest bij de innovatie van medische technologie en automatisering om enorme hoeveelheden menselijke gegevens te genereren (“Big data”), maar hoe versnellen we het denkwerk?

Ik besteed meer dan de helft van de tijd met nadenken over deze ziekte waarbij ik de beperkte gegevens over ME/CVS en veel andere ziekten met elkaar vergelijk. Ik probeer de symptomen terug te koppelen aan een mogelijk moleculair mechanisme. De problemen met de hersenen en de darmen kunnen worden veroorzaakt door slecht functionerende mitochondriën (het organel voor het genereren van energie dat in elke cel aanwezig is) maar wat is de moleculaire reden voor de disfunctie. Gezien er meer dan 1600 genen betrokken zijn in mitochondriën, is dit een lastige taak. Ik werk hierop 7 dagen op 7 en zal dat blijven doen totdat we een antwoord hebben.”

Ron Davis, directeur van de wetenschappelijke adviesraad van de Open Medicine Foundation.

 



Vertaling ME-gids

Eén reactie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links